Zwischenstand Zweitmeinung

Ich merke gerade, dass ich den Beitrag von vor zwei Monaten nie veröffentlicht habe. Deshalb kopiere ich den Text von vor zwei Monaten mal ungesehen hier rein:

Ich habe ja das Tamoxifen wieder abgesetzt. Nächste Woche hole ich mir eine Zweitmeinung ein.
Mit Medikament fühle ich mich wie ein depressiver Zombie, der so einen bleiernen Röntgenmantel trägt, der mit Watte gefüttert ist. So auch Watte im Kopf und Sand zwischen den Gelenken.
Sonst habe ich nichts geändert, nur abgesetzt. Und nun?

  • klar im Kopf
  • Probleme sind sortierbar
  • es gibt Zukunft
  • ich bin schlafe prima
  • ich bin hungrig
  • keine Dauerschleife mehr im Kopf warumbinichnichttotwarumbinichnichtschontotwarumbinichnichttot
  • muss nicht 10mal pro Nacht aufs Klo
  • mein Körper fühlt sich normal an
  • Knochen und Gelenke nicht mehr steif und schwer
  • kann mich konzentrieren
  • keine Lust auf Alkohol
  • nicht so dünnhäutig
  • viel mehr Energie!
  • Lymphödem besser
  • nicht dauersediert
  • mein Körper ist wieder mein

Ich bin wieder ich. Man sieht mir den Unterschied sogar an. Und nun?🤷‍♀️

Ich begann dann nach unglaublich tollen 3 Wochen wieder mit 5mg, eine Minidosis. Und erst gings auch gut. Bis dann schleichend alles wieder kam. Bis auf steife Gelenke und Lymphödem bin ich echt wieder soweit. Die Zukunft ist zwar nicht ganz weg, aber eher so: Wozu? Wozu schlafen? Wozu Essen? Wozu Aufstehen?Wozu zur Nachsorge gehen?

Kurz: Ich und Tamoxifen – wir werden keine Freunde!!! Und der Wert im Blut ist bei 5mg offenbar zu tief. Postmenopausal bin ich noch nicht, aber die Blutanalyse könnte verfälscht sein, durch das Tamoxifen.

Neuer Plan: Absetzen. Nach zwei Wochen Hormonstatus und Mood checken. Nach vier Wochen Mood checken und falls ich „stabil“ sei, Versuch mit Aromatasehemmer. (Wer weiss, vielleicht liegen meine vermeintlichen Nebenwirkungen auch an der Wasserader unter meinem Bett, die durch den Starkregen anschwoll und die Richtung geändert hat…. 😏🙄🙄🙄🙄) Dieses auf und ab ist anstrengend – und frustrierend!!!

Wetten, es geht mir morgen schon besser? 💩

Puuuuh…

Das habe ich nun davon, dass ich mich gestern so freute.
Eine zu kurze Nacht… 😂😂😂🙈

Noch was Skurriles: Es ist ja klar, dass ein neuer Arzt die Narbe sehen will. Abtastet.
Aber mir die Wirbelsäule abklopfen und nach Schmerzen fragen?
Really?
Ist das ein Metastasenscreening? 🙈🙈🙈

➡️ Es tat NICHT weh.

Aber ja, davon müsste ich auch noch berichten. Ich bin arg im Verzug.

Doch heute hoffe ich erstmal auf mehr Schlaf. 🥱

Gute Nacht!

Krieg und rosa Zuckerguss

Spannend wie ein Krimi. Einmal durch die ganze Geschichte von der ersten Erwähnung der Krankheit bis zu den zielgerichteten Therapien im neuen Jahrtausend.

Ernüchternd, wie viele Behandlungsoptionen per Zufall entdeckt wurden. Try and Error am lebenden Objekt. Sei es mittels radikaler Mastektomie (Brust weg, Brustmuskel weg, Brustbein weg, alle Lymphknoten weg) oder in den 80ern mit dem Motto „Möglichst viel Chemie reinpumpen.“ Um Krebs zu besiegen, müsse man den Kranken halt an den Rand des Todes bringen.

Beeindruckend, was von den Vorstellungen noch heute rumgeistert. Von der schwarzen Galle, dem Patienten, der selber Schuld an der Erkrankung ist. Oder die ganze Kriegsmetaphorik, die ursprünglich von Lobbyisten in Amerika genutzt wurde, die nach der Mondlandung (alles ist möglich, auch Heilung bei Krebs), Forschungsgelder auftreiben wollten. Damals war es aber der Kampf der Forscher und Ärzte gegen den Krebs. Und irgendwann hat sich das verschoben. Heute kämpft der Patient gegen den Krebs. Oder verliert den Kampf gegen ihn.
Warum sagt keiner, die Onkologen, Chirurgen, Radiologen haben den Kampf verloren? Wann geschah die Schuldverschiebung?

Mir gefiel die Kampfrethorik nie. Obwohl auch ich im Kampsaumodus war während der Akuttherapie. Da hat nicht viel Trauer oder Verzweiflung platz. Es gibt kein Innehalten, weil es von Termin zu Termin, von Behandlung zu Behandlung geht.
Und nachher ist da diese Ratlosigkeit: Wer bin ich denn jetzt? Was kann ich noch? Was will ich? Und kommt er zurück oder bleibe ich verschont?

Und auch ich überlege mir immer, soll ich nun einen so deprimierenden Eintrag (wie gestern) verfassen? Soll ich ihn etwas abschwächen und besser verdaubar machen? Weil ich hab den Krebs ja „besiegt“. Hurra und Traraa!
All die Yoga-Meditations-Inspirations-Instafrauen machen mich misstrauisch. Rosazuckerguss ist auch ein Verdrängungsmechanismus. Und doch möcht ich manchmal auch rosa Zuckerguss drauftun!

Aber Krebs ist halt nicht einfach weg. Der kommt nicht und geht wieder. Der bleibt irgendwo, als Thema, Nebenwirkung, Erschöpfung, Unfruchtbarkeit. Manchmal tritt er in den Hintergrund und klopft erst bei der Dreimonatskontrolle an: Hallo? Vergiss mich nicht.
Es ist ein neues Leben. Kein schlechtes, aber im Moment ein kompliziertes.

Nach der Lektüre dieses Buches bin ich einfach unheimlich froh, heute und hier zu leben.

Endlich!

Manchmal hilft es, unterm Sternenhimmel zu schlafen!

Und ich bin immer wieder erstaunt, wie glücklich mich das macht. Ich scheine relativ simpel zu sein..

Aber etwas vestehe ich nicht…🤔 Als ich am Morgen aufwachte, war es laut App -0°.
Minus-Null?
Kann mir das wer erklären??? Mein Mathehirn kapiert das nicht…

PS: Bitte nicht meinem Kleinen verraten. Der fragt mich dauernd, wann er wieder draussen schlafen darf…. Und ich als Mamma denke, es ist noch zu frisch!

Das Aufwachkonzert:

Drei Stunden

Drei Stunden Konzentration habe ich pro Tag etwa zur Verfügung. Bei genügend Schlaf. Drei Stunden sind verdammt wenig.

Am Montag habe ich meine ersten drei Lektionen in Eigenverantwortung unterrichtet. Alles lief prima! Mir machte es Spass, klappte alles und sonst adaptierte ich. Damit war dann aber mit Vor- und Nachbereitungszeit mein Soll aufgebraucht. Und auch meine Energie.
Den Nachmittag verbrachte ich auf dem Sofa. Unfähig ein Buch zu lesen, raus zu gehen, nicht mal Netflix ging. Ich wartete eigentlich bloss, mit Tinitus im Ohr – oh hello again – das der Tag zu Ende ging.
Echt jetzt?
Fuck!

Arbeite ich morgends für mich, Büro, Rechnungen, meine Arbeit schreiben, döse ich am Nachmittag in der Sitzung so vor mich hin. Bis ich mich über die Nicht-Sitzungsleitung aufrege, Initiative ergreife, weil sonst nix geht. Und nach der Sitzung schauen mich alle bedauernd an: Siehst zerstört aus. Geh nach Hause!
Ja. Ich hab auch mein Konto überzogen. Fiiiiiiiiiiiiiiiiiep.

So siehts aus.
Ich bin mit drei 3h-Arbeit pro Tag ein Burnout-Kandidat. 😢

Erfreuliche Nebenwirkung

Früher – also viel früher – als ich noch jung und knusprig war, konnte ich nicht genug von den wildesten, schnellsten, höchsten Achterbahnen und sonstigen Menschenschleudern auf der Kirmes kriegen.
Dann wurde ich Mutter und gefühlt uralt.
Sogar auf der Schaukel mit meinem Baby auf dem Schoss wurde mir speiübel. Eine Fahrt auf einem etwas schnelleren Karussell knockte mich und mein Magen von da an für den Rest des Tages aus.

Ich scheine letztes Jahr während der Chemo mein Übel-Kotz-Kontingent aufgebraucht zu haben.
Ok. Legoland ist auch nicht Hardcore, trotzdem:
Raupenritt ✅
Feuerdrache ✅
Das Grosse LEGO-Rennen ✅

to go: Flying Ninjago 😃😎

PS: Habe ich mir geschenkt. Legoland mit meinen Jungs.
Weil schon seit anderthalb Jahren nix mit Ferien und weil bald Geburtstag und weil ohnehin, massig Gründe für ein paar Nächte in der Drachenburg.

Carpe diem. 🍁

Teilerfolge

1. Sich im Fluss an die Brücke klammern (rechter Arm) und sogar den Linken so hoch ausstrecken können, dass man sich festklammern kann. 🙏🏻 Physiotherapie.

2. 700m im Fluss schwimmen (dessen Strömung so schwach ist, dass ich im Moment sogar flussaufwärts schwimmen könnte – habs ausprobiert!) und dann nicht an Erschöpfung, sondern Unterzuckerung leiden…. 💪🏻💪🏻