Dunkle Wolken

Manchmal habe ich das Gefühl, zu verschwinden. Fürs Leben unsichtbar geworden zu sein. Das zieht an mir vorbei. Wie ein langer Fluss und ich stehe am Ufer.
Die anderen ziehen mit, lassen sich treiben im Wasser, winken und ich werde hier fest gehalten.
Als Geisel der Krankheit.
Ich muss froh sein, wenn ich meine Füsse ins Wasser halten kann und auch etwas von der Strömung spüre. Und dann ziehe ich sie wieder raus und warte, darauf, dass sie trocknen und darauf, dass das irgendwann einmal vorbei ist.

Dann habe ich die Schnauze voll. Und ich frage mich, wozu das alles. Wozu mich mit Chemo vergiften lassen, wenn ich nicht mal weiss, ob ich je wieder ich selber sein werde. Wer ich sein werde, wenn dieser Krebsmarathon endlich vorbei ist.
Die Glatze nervt, die 1000 Tücher, die ich habe, helfen dann auch nicht.
Und immer optimistisch. Und jaja, das wird schon alles gut.
Wer bist du? Gott? Ein Wahrsager? Woher willst du das wissen?
Es wird NIE alles gut. Nie ALLES.
Weil, das ist das Leben und das geht ja sowieso unweigerlich auf den Tod zu.
Wenn man Glück hat, dann lebt man als Kind unbeschwert in den Tag und alle Türen stehen einem offen. Wenn man Pech hat, dann nicht mal als Kind.
Wird man älter, so werden einem immer mehr Türen vor der Nase zugeknallt. Und ja, ich suche immer wieder neue.  Versuche es.
Sonst.
Heute nicht.
Heute bin ich müde, so unendlich müde.
Lasst mich bloss alle in Ruhe.
Denn ich bin sowieso allein. Krank ist man immer nur allein.
Und einsam.

Ich habe die Nase voll von Mitleid und Anteilnahme. Von Hilfe und Betroffenheit.
Ich will meine Unabhängigkeit zurück.
Ich will mein Leben zurück.
Ich will wieder ich sein.

Anti-Neuropathie-Trainingscamp

Ich höre ja viele, sehr viele Podcasts im Moment. In einem ging es um Bewegungstherapien bei Krebs, beziehungsweise um Linderung bei Neuropathie. Da wurde mittels eines Laufparkours mit verschiedenen Noppenmatten die Durchblutung der Fussohlen angeregt. Oder mit einer Balancewippe und Vibrationsstationen Gleichgewicht und Muskeln trainiert.
Wenn das alles nachher hilft, dann sollte es das während der Therapie auch, oder nicht?
Offenbar gibt es Kliniken in Deutschland, die schon während der Chemotherapie ein je nach Medikamenten und Nebenwirkungen massgeschneidertes Sportprogramm anbieten. Andere erst nachher.
Hier heisst es: Machen Sie Sport. Gehen Sie joggen, das hilft.

Joggen geht ja, das kann ich einteilen, wenn es nicht ganz so heiss ist. Aber Krafttraining? Und wenn die Nervenschädigungen, die Polyneuropathie durch das Taxol sowieso kommt, sollte ich nicht versuchen, entgegen zu wirken?
Also konnte ich meinen Arzt überzeugen, mir Physiotherapie verschreiben zu lassen. Weil nur Joggen – das weiss ich aus Erfahrung – macht mir Knie- und Hüftprobleme.
In der Physio trainiere ich Koordination und Stabilisation und stehe auch auf so einer Vibrationsplatte. Und für zu Hause habe ich mir auch etwas zusammen gestellt.

Da ich als zu alte Skateboarderin sowieso mein persönliches Physiostudio habe mit Blackroll, Matte, Igelbällen, Theraband, kann ich auch da was machen:

>Ein altes Skateboard auf einer mit Wasser gefüllten PET-Flasche als Balance-Board. Aber bitte irgendwo festhalten, nicht dass das Board auf die eine Seite und der Mensch auf die andere fliegt!
img_3373
>Die Igelbälle kann man auch wunderbar in der Hand kneten gegen die Tauben Fingerspitzen.
>Der Fussmassageroller, na eben. Fusssohlen darüberrollen.
>Eine kleine Runde auf rauem Asphalt auf dem Skateboard (mit Rädern). Aber bitte nur bei Vorerfahrung, ansonsten Füsse nicht über die Achsen und einen Helfer engagieren, der Hände hält und mitläuft! 🛹

Ein weiterer Tipp kam von meiner Physiotherapeutin. Eine Art Tastkiste:

>Streifen mit Schleifpapier, auf der Rückseite nummeriert von grob bis superfein (Danke Ex-Partner 🙏🏻). Blind tasten und ordnen.
>Zahnbürste, Nagelbürste für Finger-/ Zehenkuppen
>Generell jede Möglichleit zur Nervenstimulation nutzen: Hausfassaden (Finger drüber gleiten lassen), Gras, Stoff, Steine, Katzen (wenn sie wollen 😺), ALLES!!
Und das in allen 6 Möglichkeiten:
heiss – kalt
stumpf – spitz
glatt – rau

Obs nützt?
🤷‍♀️
Ich kann ja nicht einfach warten und nichts tun!

Gespräche: Alternative nein danke!

Sie: Das ist atypisch. Normalerweise reagieren die Patientinnen bei der ersten Gabe von Taxol. Nicht erst später.
Ich: Rückenschmerzen ist auch eine allergische Reaktion?!
Sie: Ja. Allerdings auf den Hilfsstoff. Nicht auf das Medikament selber.
Ich: Das ist ja doof! Es ist nicht mal das Medikament? Gibt es denn da keine Alternative, mit anderen Hilfsstoffen, ohne allergische Reaktionen?
Sie: Ja. Aber die verwenden wir nur in der Palliativ-Therapie.
Ich: Aha. Ok. 😶

Nebenwirkungen: Einmal die komplette Liste bitte

Zur Einstimmung das heutige Chemo – Stilleben:

Normalerweise reagiert man bei der ersten Gabe von Taxol allergisch. Nachher eher seltener. Ich hatte bei der ersten Gabe gar nicht reagiert, dafür letztes Mal einen heissen, hochroten Kopf bekommen, vorauf sie die Infusion stoppten, Kochsalzlösung in die Venen tröpfelten und warteten, bis ich meine normale Gesichtsfarbe wieder hatte, um dann mit der Chemo weiter zu fahren.
Nun braucht die Chemo sowieso schon 1h, ohne Unterbrechung. Dazu kommt zuerst die Spülung (NaCl), dann 1/2 Magenschoner, dann Spülung und nach der Chemo nochmals Spülung.
Inklusive Tabletteneinnahme, Stechen, Verkabeln sind das etwas mehr als 2h Stunden im Chemozimmer. Ohne Verzögerung.
Vorgeschaltet noch 1/2 h Vorbesprechung mit dem Onkologen und zuallererst Blutwerte bestimmen.
Kurz: Es geht immer länger, als ich denke.

Und heute dann plötzlich Rückenschmerzen. Als würde sich die gesammte Muskulatur ums Kreuz zusammenkrampfen.
Erst dachte ich, gut, setzt dich mal anders hin.
Dann ploppte irgendwo im Hirn das Wort „Nebenwirkung“ auf und die Schmerzen wurden rasch stärker, also läutete ich.
Sie rannten ins Zimmer.
Sie rennen immer. Und immer zu zweit.
Ich: Ich hab Rückenschmerzen. Ist das eine Nebenwirkung?
Knappes ja als Antwort.

Zack, zack. Schnell Infusion gestoppt. Frau K holt einen neuen NaCl Beutel und stöpselt die Infusion um.
Frau B misst mir Blutdruck.
Wir pausieren!
Arzt informiert? – Ja!

Dann bleibt Frau B neben mir sitzen. Die Schmerzen – die echt stark waren – sind fast so schnell weg, wie sie gekommen sind.
Erst als sie weg sind, werde ich wieder alleine gelassen.

Dann wieder Blutdruck messen und noch langsamer die Infusion starten. Wieder unter Beobachtung von Frau B.
Nach zehn Minuten wird die Tropfgeschwindigkeit wieder erhöht und da mein Körper nicht rebelliert, darf ich wieder alleine sitzen.

Und irgendwann ist es such fertig. Und nur noch die Spülung fehlt.

On my Board: Bald but Beautiful 👩‍🦲🛹✌🏻

Skatelesson im Park.
Ok.
Mini-mini-mini-Skatelesson.
Aber immerhin.

Die Physiotherapiehalbstunde ist ausgefallen, also spontan Koordination und Gleichgewicht im Park trainiert.
Und das geht im Moment nicht alleine. Meine Kondition ist übel, meine Angst zu stürzen gross. Nach 5 Kickturns muss ich mich ausruhen. 🙈
Aber he! Ich war im Park!!!! 💪🏻💪🏻💪🏻
Ansonsten ist es im Moment nur viel zu heiss für alles.
Mit meinem tiefen Blutdruck ist mir schon in gesundem Zustand alles über 25° Grad zu heiss. Und jetzt?
🥵🥵🥵
Glücklicherweise ist mein Haus über 100 Jahre alt = dicke Mauern und schön kühl.

Heute gehts zur 3. Chemo der 2. Phase. Das wäre dann schon 1/4 geschafft.

Und vom Knoten kann ich bereits nicht mehr viel tasten…. 🤔
Kann das sein?
Können wir dann aufhören mit Chemo, bitte? 🙏🏻
Wohl kaum.
🤷‍♀️

PS: Lieber Herr Onkologe, Glatze trug ich natürlich nur fürs Foto. Ansonsten 👷‍♀️.
Versprochen! 🤞🏻

PPS: Diese Emojiflut ist hitzebedingt. Mein Hirn ist niedergegart. 🧠🔥

PPS: Auf in die Klinik. Jetzt!

PPPS: Nachtrag: Weicher ist der Tumor geworden und darum seine aktuelle Grösse schwer abzuschätzen, meint Herr Doktor.
Aber es geht was. 🦀💥🔫

Kopftuch gut – Herz schlecht

Bei der Chemo letzte Woche bekam ich ja nur Taxol (und zuerst den Magenschoner).
Es gibt zwei Räume für die Chemotherapie. Ein grösseres Zimmer mit sechs Plätzen und ein kleineres mit drei.
Das Grosse war vollbesetzt und entsprechend laut. Genau darum bin ich lieber im Kleinen.
Nur eine ältere Türkin war schon verkabelt. Sie wollte sich unterhalten und wir versuchten es mit Händen und Füssen, was nicht so einfach ist, wenn man an der Infusion hängt. Man muss immer aufpassen, beim Fuchteln die Schläuche nicht aus der Vene zu reissen.
Jedenfalls fand sie mein Totenkopftuch toll.

Sie: Du Tuch toll. Wo kaufen?
Ich: Nicht gekauft. Selbst gemacht.
Und ich nehme es vom Kopf und zeig ihr die halbprofessionellen Nähte.
Sie: Ah, gut, gut. Gut Tuch!

Wow, die ist auch noch Rock n‘ Roll drauf, dachte ich. Totenkopfkopftuch und ältere Türkin, ein Punk im Herzen.
Aber dann zeigte sie auf die unsäglichen Herzen mit den Aufmunterungsprüchen an der Zimmerwand und meinte Schön!  und wollte wissen, welches mir am besten gefällt.
Nein, wir haben nicht den gleichen Geschmack. Und eventuell waren die Totenköpfe aus der Distanz quer durchs Zimmer auch nicht erkennbar….

 

Chemo-Brain in the Rain

Bis jetzt hatte ich noch nicht mit dem berühmt-berüchtigten Chemobrain zu kämpfen. Also der absoluten Verpeiltheit und Vergesslichkeit, die einem überfordert und desorientiert im Lebensmittelgeschäft zwischen den Regalen stehen lassen, ohne die leiseste Ahnung mehr zu haben, was man den eigentlich kaufen wollte.
Jetzt ist es da.
Ich glaube, das hat weniger mit der Chemie zu tun, als mit dem  momentanen Stress, beziehungsweise dem Schlafmangel.
Einschlafen krieg ich ja noch hin, aber häufig ist dann um drei Uhr Schluss, vielleicht döse ich kurz vor sechs wieder ein. Aber das reicht dann halt schon nicht.
Diese Nacht war leider schon um zwei Uhr Schluss.
Der Donner schreckte mich vom Balkon und ich flüchtete ins Zimmer. Nach dem Gewitter feierten leider die Nachbarn der Nachbarn der Nachbarn weiter feuchtfröhlich schreiend weiter. Etwa so bis vier.
Eigentlich beruhigt ja Regen, kann ich immer gut schlafen. Besonders Sommerregen liebe ich. Irgendwann hatte ich die Nase voll, zog mein Bikini an und stellte mich auf den Balkon in den Regen.
Die frühste Dusche, die ich je genommen habe.
Möge der Regen alles wegwaschen.