Wie

  • Wie machen das Patienten, die kein Deutsch verstehen und sprechen?
  • Wie machen das Patienten, die sich nicht einlesen können?
  • Wie machen das Patienten, die die komplizierten medizinischen Begriffe nicht verstehen?
  • Wie machen es Patienten, die nichts von der Möglichkeit von Zweitmeinungen wissen?
  • Wie machen das Patienten, die sich nix zu fragen getrauen?
  • Wie?

Und wieso – Gopf – bin ich nicht einfach all das oben Genannte?
Dann hätte ich die letzten Nächte nur wegen der Windböen schlecht geschlafen….

Schon klar, möchte ich eigentlich gar nicht sein. Nur temporär-doof, manchmal.

🦀Bilderbuch

Hab ja sonst nicht viel zu tun, ausser die Scherben wegzuräumen, von allem was zerbrochen ist und wegzubrechen scheint und warten.
Ob und wann und wie ich wieder arbeiten darf, ob und wann und wie es mit diesem Ausnahmezustand weitergeht.
Also habe ich mir ein Buch mit meinen 🦀Bildern gemacht.

So zum Jubiläum quasi. Heute ist Freitag in der zweiten Schulwoche nach den Frühlingsferien. Letztes Jahr war das der Zeitpunkt der ersten Chemo. Auch wenn es vom Datum her noch ein paar Tage geht bis zum exakten Jahrestag.
Deshalb nur ein Quasi-Jubiläum.

Vielleicht sollte ich mir heute einen Campari Soda gönnen. 🤔 (Schön in der gleichen Farbe wie die Infusion)

Arztwut

Zufällig die Ärztin von Fe getroffen.

Sie: Ahh! Frau Tinkakartinka!
Ich ziehe mir das Tuch vom Kopf: Guten Morgen!
Sie mustert meine Stoppeln und schnaubt: Ich habe viel an Sie gedacht. Und jedesmal habe ich geflucht!
Ich: Tut doch gut.
Sie: Soviel geflucht!
Ich: Vergessen Sie neben dem Fluchen den Wein nicht, den Sie für mich mittrinken müssen…
Sie schnaubt.

Best of Klinik

Um die Wartezeit zu verkürzen, ein Best of der dümmsten Momente aus dem Spital.

Sich aus Versehen die OP-Markierungen wegduschen und sie sich dann von der Nachtschwester heimlich nachzeichnen lassen.

In irgendeinem Gerät liegen und feststellen, dass die Blase doch nicht so viel Füllvermögen hat, wie vor einer Viertelstunde gedacht.

Frisch operiert.
Die Hand voll Mandelöl, um den Skalp zu pflegen.
Und beim Blick in den Spiegel feststellen, dass die linke Ölhand zur linken operierten Achsel gehört. Und das Öl wohl so nicht zum Kopf kommt.

Vom Spitalbett aufstehen und mit dem Dränageschlauch an der linken Bettseite und mit dem Infusionsschlauch am Kopfteil festhängen.

Dem falschen Spezialisten eine ungefähre Einschätzung entlocken. Und noch einem eine andere.

Sich beim Einfädeln der Infusionsbeutel in den Pullover verrechnen…

Einen über jede mögliche Komplikation gut informierten und zur Komnunikation motivierten Pfleger nach dem möglichen Schmerzlevel beim Entfernen der diversen Schläuche fragen.

Spital kann so anstrengend sein!

Anti-Neuropathie-Trainingscamp

Ich höre ja viele, sehr viele Podcasts im Moment. In einem ging es um Bewegungstherapien bei Krebs, beziehungsweise um Linderung bei Neuropathie. Da wurde mittels eines Laufparkours mit verschiedenen Noppenmatten die Durchblutung der Fussohlen angeregt. Oder mit einer Balancewippe und Vibrationsstationen Gleichgewicht und Muskeln trainiert.
Wenn das alles nachher hilft, dann sollte es das während der Therapie auch, oder nicht?
Offenbar gibt es Kliniken in Deutschland, die schon während der Chemotherapie ein je nach Medikamenten und Nebenwirkungen massgeschneidertes Sportprogramm anbieten. Andere erst nachher.
Hier heisst es: Machen Sie Sport. Gehen Sie joggen, das hilft.

Joggen geht ja, das kann ich einteilen, wenn es nicht ganz so heiss ist. Aber Krafttraining? Und wenn die Nervenschädigungen, die Polyneuropathie durch das Taxol sowieso kommt, sollte ich nicht versuchen, entgegen zu wirken?
Also konnte ich meinen Arzt überzeugen, mir Physiotherapie verschreiben zu lassen. Weil nur Joggen – das weiss ich aus Erfahrung – macht mir Knie- und Hüftprobleme.
In der Physio trainiere ich Koordination und Stabilisation und stehe auch auf so einer Vibrationsplatte. Und für zu Hause habe ich mir auch etwas zusammen gestellt.

Da ich als zu alte Skateboarderin sowieso mein persönliches Physiostudio habe mit Blackroll, Matte, Igelbällen, Theraband, kann ich auch da was machen:

>Ein altes Skateboard auf einer mit Wasser gefüllten PET-Flasche als Balance-Board. Aber bitte irgendwo festhalten, nicht dass das Board auf die eine Seite und der Mensch auf die andere fliegt!
img_3373
>Die Igelbälle kann man auch wunderbar in der Hand kneten gegen die Tauben Fingerspitzen.
>Der Fussmassageroller, na eben. Fusssohlen darüberrollen.
>Eine kleine Runde auf rauem Asphalt auf dem Skateboard (mit Rädern). Aber bitte nur bei Vorerfahrung, ansonsten Füsse nicht über die Achsen und einen Helfer engagieren, der Hände hält und mitläuft! 🛹

Ein weiterer Tipp kam von meiner Physiotherapeutin. Eine Art Tastkiste:

>Streifen mit Schleifpapier, auf der Rückseite nummeriert von grob bis superfein (Danke Ex-Partner 🙏🏻). Blind tasten und ordnen.
>Zahnbürste, Nagelbürste für Finger-/ Zehenkuppen
>Generell jede Möglichleit zur Nervenstimulation nutzen: Hausfassaden (Finger drüber gleiten lassen), Gras, Stoff, Steine, Katzen (wenn sie wollen 😺), ALLES!!
Und das in allen 6 Möglichkeiten:
heiss – kalt
stumpf – spitz
glatt – rau

Obs nützt?
🤷‍♀️
Ich kann ja nicht einfach warten und nichts tun!

Gespräche: Beim Onkokomiker

Bei der Vorbesprechung zur 2. Chemo.

Ich: Erhöhen Sie die Dosis? Also, gibts jedes Mal mehr?
Er: Wir pumpen Ihnen alles rein, was wir haben.
Ich: 🤨
Er: Nein, Entschuldigung! Mir wurde heute schon gesagt, ich solle mich mit den Sprüchen etwas zurück halten. Ich bin schon im Wochenend-Modus, wies scheint.
Ich: Nur zu. Ich halt das locker aus.
Er: Da bin ich froh. Das hab ich mir gedacht. Ich passe mich ja schon etwas den Patienten an…

Ich fahre mir durchs Haar. Sieben Haare bleiben hängen.

Ich: Entschuldigen Sie, kann ich mal zum Papierkorb? Sonst gibts ne Sauerei im Sprechzimmer.
Er: Ah, die Haare kommen jetzt.
Ich: Ja so Laubbaum im Herbst. Bald haben sie mich überholt und mehr Haar als ich.
Er lacht.
(Er hat ultrakurze Haare mit verlängerter Stirn und Ratsherrenecken.)

Onkologie: Das Gespräch

Die Informationsflut war enorm. Mein Gehirn sowieso nicht ganz aufnahmefähig.
Neben dem Herrn Onkologen war noch eine Care Nurse anwesend. Ich erfuhr die Diagnose, die Behandlung, die Risiken und Nebenwirkungen.
Mein Tumor sei nicht ganz so langweilig, was ihn als Onkologe natürlich freue. Mich weniger. Ich hätte wenn schon, dann lieber den sehr langweiligen bekommen.
Er zeichnete einen Kreis mit einem Punkt drin, um mir zu erklären, welche Rezeptoren der Turmor trägt und was mit welcher Chemie bekämpft werden muss. Und mir ist tatsächlich erst zwei Tage später klar geworden, dass er keinen Busen gezeichnet hat, sondern eine Zelle mit Zellkern.
Ich scheine grad etwas busenfixiert zu sein.

Plötzlich freut man sich über die eine Auffälligkeit in der Lunge, da es nur in der Lunge ist und ich nach dem CT mich gedanklich vollkommen voll Metastasen sah. An der Therapie ändert diese Auffälligkeit nichts: AC-THP.

>Wann möchten Sie denn mit der Chemotherapie starten?
>Sobald wie möglich.
Er verlässt den Raum, um sich zu erkundigen und kommt zurück.
>Heute?
>Heute? Äh. Und der nächste Termin?
Er verlässt wieder den Raum und kommt zurück.
>Mittwochnachmittag.
>Dann lieber heute. Wann? Kann ich noch was Essen?
Er geht und kommt.
> Jetzt!
>Ok. Dann jetzt.

Natürlich muss die Chemomischung erst noch gemischt werden, alle Medikamente quergecheckt und ich werde noch ca. 20 Mal gefragt, ob ich mir sicher sei und nicht noch darüber schlafen muss, vor allem von der Care Nurse.
Nein, muss ich nicht. Es gibt hier ja nicht wirklich was zu entscheiden und wenn mich etwas wirklich fertig macht, dann das Warten.