🦀Bilderbuch

Hab ja sonst nicht viel zu tun, ausser die Scherben wegzuräumen, von allem was zerbrochen ist und wegzubrechen scheint und warten.
Ob und wann und wie ich wieder arbeiten darf, ob und wann und wie es mit diesem Ausnahmezustand weitergeht.
Also habe ich mir ein Buch mit meinen 🦀Bildern gemacht.

So zum Jubiläum quasi. Heute ist Freitag in der zweiten Schulwoche nach den Frühlingsferien. Letztes Jahr war das der Zeitpunkt der ersten Chemo. Auch wenn es vom Datum her noch ein paar Tage geht bis zum exakten Jahrestag.
Deshalb nur ein Quasi-Jubiläum.

Vielleicht sollte ich mir heute einen Campari Soda gönnen. 🤔 (Schön in der gleichen Farbe wie die Infusion)

Antikörper mit Chemorucksäckli

In der Woche Wartezeit konnte ich mir schon zusammenreimen, was mein Onkodoc wohl besprechen wollte.
Bereits im allerersten Gespräch erzählte er begeistert von der Therapie, klang etwas nach Hightech und CSI: Kadcyla.

Ich hatte die Option zwischen nur dem Antikörper Herceptin oder Antikörper plus, also Kadcyla – alle drei Wochen für ein Jahr.
Dieses Medikament kommt sonst bei HER2positivem, metastasiertem Brustkrebs zum Einsatz, bei mir (ohne Metastasen) zur Verbesserung der Prognose. Das Plus bei Kadcyla ist ein Zytostatika.
Da ja noch aktive Tumorzellen gefunden worden waren, könnte noch irgendwo was rumschwirren und das möchte ich gerne weghaben, bevor es wieder wuchert.
Kadcyla ist eine zielgerichtete Chemotherapie, wirkt nicht generell auf alle schnell wachsenden Zellen wie AC oder Taxol.
Kadcyla dockt sich am Rezeptor an und wird von der Krebzelle aufgenommen. Dort baut sich das Medi ab und der Chemorucksack geht auf, die Krebszelle wird von innen zerstört: eine Paketbombe.

Natürlich hat Kadcyla mehr Nebenwirkungen als Herceptin. Die Päckchen könnten auch anderswo hochgehen. Die Leberwerte müssen kontrolliert werden, das Herz kann angegriffen werden… eigentlich ist die Liste der Nebenwirkungen laut Compendium genauso lang, wie beim Taxol. Da der Wirkungsmechanismus anders ist, sollte es nicht so krass sein.

Keine Nebenwirkungen bei der ersten Gabe. Zuerst gabs Paracetamol und Cortison als Prophilaxe, alle 15 Minuten Blutdruck- und Temperaturkontrolle, während der 1,5 h Infusion. Die 2h Nachbeobachtungszeit wurde mir erlassen. Beim Herceptin hatte ich nie Probleme und zu Fuss bin ich in 10 Minuten in der Klinik…
Beim nächsten Mal dann ohne Tabletten und nur 30 Minuten Infusionszeit.

Bis jetzt kein Fieber, Kopfschmerzen, Schüttelfrost. Ich hoffe, das bleibt so! 💪🏻
Ansonsten kann ich jederzeit auf Herceptin wechseln.
Und zum Abschluss gabs noch eine Rose. Oktober ist schliesslich Brustkrebsmonat.

PS: Gestern und vorgestern war ich auf dem Skateboard! Und letzte Woche feiern bis morgens um 3 Uhr!!! 💃
(Ich bin immer noch am Schlaf nachholen 😬)

Hallo Leben, Willkommen zurück! Lass mich bloss nich wieder im Stich!

Morgen Vorbesprechung Radiologie.

Taubermontag

Drei Tage nach der Chemo kommen die Taubheitsgefühle.
Letzten Freitag bat ich darum, mit der Dosis Taxol runter zu gehen, da die Taubheitsgefühle in den Fingern und Zehen stark zugenommen haben.
Sehr irritierend finde ich dann jeweils die Frage der Onkologen: Können Sie noch Knöpfe schliessen? Können sie noch den Reissverschluss öffnen?

Ähm, Hallo? Wenn ich das nicht mehr kann, bin ich ein Pflegefall und brauche jemand, der mich anzieht. Ich würde das gerne weiterhin selbst können! Zumal, wenn die Taubheit da ist, die Wahrscheinlichkeit gegen Null läuft, dass sie wieder weggeht.

Ja, ich kann sogar NOCH meine Ohringe anziehen. Eben!
Darum Taxol 80%.

Pest oder Cholera: Polyneuropathie

Geplant sind 12 Gaben wöchentlich an Taxol. Jede dritte Woche kommen die Antikörper dazu.
Das ist der Standard.
Doch die zwölf Wochen werden nur bei 20% der Frauen durchgezogen.
Bei den anderen 80% muss die Dosis reduziert werden oder die Therapie früher gestoppt.
Dass die Nerven absterben von der Chemo, ist klar. Die Frage ist, wann und in welchem Ausmass.
Eingebläut wurde mir, es wirklich zu sagen, wenn die Taubheitsgefühle in den Fingerkuppen und Zehen beginnen, das Kribbeln. Und erzählt von der Patientin, die sich nicht getraute etwas zu sagen, aus Angst davor, dass der Krebs siegt.
Und die zwei Jahre nach der Therapie sich immer noch kaum die Knöpfe an den Kleidern schliessen kann, weil sie nichts spürt.
Die Schäden seien irreversibel.
Ich solle schauen, nicht dass ich dann nicht mehr alleine meine Ohrringe anziehen könne und immer meinen Mann bräuchte. Würde ja echt auch schwierig werden, so ohne Mann.
Und jetzt ohne Partner.

Es könne dann schon störend sein, die Taubheit beim Tastaturschreiben.
Beim Tastaturschreiben?
Echt?
Und was ist mit Berührungen, die man nicht mehr spürt? Wie soll ich modellieren, malen, ohne Gefühl in den Fingerspitzen?
Ich müsse entscheiden, was für mich tolerierbar sei. Ich bekäme ja noch Antikörper. Die helfen auch gegen den Krebs.

Tolerierbar finde ich Fühllosigkeit gar nicht! Dazu ist mir Sinnlichkeit zu wichtig.
Also eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera. Krebs oder tote Nerven?
Und jedes Mal, wenn das Gefühl zurück kommt, bin ich einfach nur froh.
Entscheidungsaufschub.

1. Chemotag mit Regen

Onkologe: Heute ohne Skateboard?
Ich: Naja, es regnet!
Onkologe: Und da kann man nicht skateboarden?
Ich: Eher nicht.
Onkologe: Warum?
Ich: Es ist rutschig und das Board verliert den Pop. Die Spannung im Holz.
Onkologe: Aha. Das kann nur einer fragen, der nicht skateboarded, oder?
Ich: Ja.
Onkologe lacht: Und sie sagt noch ja!!

Aber. Olé!
4/12 = 1/3 Taxol ✅
bzw. 8/16 von allen Chemos ✅ 💪🏻💪🏻

Gespräche: Alternative nein danke!

Sie: Das ist atypisch. Normalerweise reagieren die Patientinnen bei der ersten Gabe von Taxol. Nicht erst später.
Ich: Rückenschmerzen ist auch eine allergische Reaktion?!
Sie: Ja. Allerdings auf den Hilfsstoff. Nicht auf das Medikament selber.
Ich: Das ist ja doof! Es ist nicht mal das Medikament? Gibt es denn da keine Alternative, mit anderen Hilfsstoffen, ohne allergische Reaktionen?
Sie: Ja. Aber die verwenden wir nur in der Palliativ-Therapie.
Ich: Aha. Ok. 😶

Nebenwirkungen: Einmal die komplette Liste bitte

Zur Einstimmung das heutige Chemo – Stilleben:

Normalerweise reagiert man bei der ersten Gabe von Taxol allergisch. Nachher eher seltener. Ich hatte bei der ersten Gabe gar nicht reagiert, dafür letztes Mal einen heissen, hochroten Kopf bekommen, vorauf sie die Infusion stoppten, Kochsalzlösung in die Venen tröpfelten und warteten, bis ich meine normale Gesichtsfarbe wieder hatte, um dann mit der Chemo weiter zu fahren.
Nun braucht die Chemo sowieso schon 1h, ohne Unterbrechung. Dazu kommt zuerst die Spülung (NaCl), dann 1/2 Magenschoner, dann Spülung und nach der Chemo nochmals Spülung.
Inklusive Tabletteneinnahme, Stechen, Verkabeln sind das etwas mehr als 2h Stunden im Chemozimmer. Ohne Verzögerung.
Vorgeschaltet noch 1/2 h Vorbesprechung mit dem Onkologen und zuallererst Blutwerte bestimmen.
Kurz: Es geht immer länger, als ich denke.

Und heute dann plötzlich Rückenschmerzen. Als würde sich die gesammte Muskulatur ums Kreuz zusammenkrampfen.
Erst dachte ich, gut, setzt dich mal anders hin.
Dann ploppte irgendwo im Hirn das Wort „Nebenwirkung“ auf und die Schmerzen wurden rasch stärker, also läutete ich.
Sie rannten ins Zimmer.
Sie rennen immer. Und immer zu zweit.
Ich: Ich hab Rückenschmerzen. Ist das eine Nebenwirkung?
Knappes ja als Antwort.

Zack, zack. Schnell Infusion gestoppt. Frau K holt einen neuen NaCl Beutel und stöpselt die Infusion um.
Frau B misst mir Blutdruck.
Wir pausieren!
Arzt informiert? – Ja!

Dann bleibt Frau B neben mir sitzen. Die Schmerzen – die echt stark waren – sind fast so schnell weg, wie sie gekommen sind.
Erst als sie weg sind, werde ich wieder alleine gelassen.

Dann wieder Blutdruck messen und noch langsamer die Infusion starten. Wieder unter Beobachtung von Frau B.
Nach zehn Minuten wird die Tropfgeschwindigkeit wieder erhöht und da mein Körper nicht rebelliert, darf ich wieder alleine sitzen.

Und irgendwann ist es such fertig. Und nur noch die Spülung fehlt.

On my Board: Bald but Beautiful 👩‍🦲🛹✌🏻

Skatelesson im Park.
Ok.
Mini-mini-mini-Skatelesson.
Aber immerhin.

Die Physiotherapiehalbstunde ist ausgefallen, also spontan Koordination und Gleichgewicht im Park trainiert.
Und das geht im Moment nicht alleine. Meine Kondition ist übel, meine Angst zu stürzen gross. Nach 5 Kickturns muss ich mich ausruhen. 🙈
Aber he! Ich war im Park!!!! 💪🏻💪🏻💪🏻
Ansonsten ist es im Moment nur viel zu heiss für alles.
Mit meinem tiefen Blutdruck ist mir schon in gesundem Zustand alles über 25° Grad zu heiss. Und jetzt?
🥵🥵🥵
Glücklicherweise ist mein Haus über 100 Jahre alt = dicke Mauern und schön kühl.

Heute gehts zur 3. Chemo der 2. Phase. Das wäre dann schon 1/4 geschafft.

Und vom Knoten kann ich bereits nicht mehr viel tasten…. 🤔
Kann das sein?
Können wir dann aufhören mit Chemo, bitte? 🙏🏻
Wohl kaum.
🤷‍♀️

PS: Lieber Herr Onkologe, Glatze trug ich natürlich nur fürs Foto. Ansonsten 👷‍♀️.
Versprochen! 🤞🏻

PPS: Diese Emojiflut ist hitzebedingt. Mein Hirn ist niedergegart. 🧠🔥

PPS: Auf in die Klinik. Jetzt!

PPPS: Nachtrag: Weicher ist der Tumor geworden und darum seine aktuelle Grösse schwer abzuschätzen, meint Herr Doktor.
Aber es geht was. 🦀💥🔫

Neues Chemo-Schema: Angst und Erleichterung

Furchtbar nervös war ich, vor dem neuem Schema.
Einerseits hatte ich erstmals zweieinhalb Wochen Pause nach der letzten AC Gabe. So gut ging es mir also seit Beginn der Behandlung noch nie. Und so wurde mit näherrücken des neuen Chemo-Termins die Unlust, meinen Körper neu vergiften zu lassen, immer grösser. Denn so fühlte sich dieses erste Chemo-Schema jeweils an. Ich werde innerlich vergiftet.
Andererseits wurde mir gesagt, dass die neuen Medikamente sehr, sehr langsam verabreicht werden würden, ich dazwischen zwei Stunden überwacht werden müsse und ich genügend Zeit einberechnen sollte. Leider hatte ich verpasst zu fragen, was denn schlimmes passieren könne. Super Voraussetzung für einen phantasievollen Menschen auf der Chemo-Wartebank…

Leider fühle ich mich von der Bebilderung der Info-Broschüre nicht so ganz angesprochen. Warum wohl?

So bin ich am Mittwoch nach einer unruhigen, kurzen Nacht um 09:30 mit meinem neuen Skateboard ins Spital gefahren, um den obligaten Bluttest zu machen. Das Gespräch mit dem Onkologen war auf 10:00 Uhr geplant und ich rechnete mit so späterem Nachmittag, um wieder raus zu sein. Well.
Um 17:40 Uhr verliess ich das Spital.

Wie immer wurde ich sehr umsorgt, bekam ein Kissen, damit mein Infusionsarm bequem lag. Ich hatte mich mit meinem Noise-Canceler-Kopfhörer, dem Hape Kerkeling Hörbuch und Lesematerial ausgestattet. Aber die Zeit schlich doch furchtbar langsam.
Das erste Mittel eine Stunde lang, dann spülen. Das zweite Mittel anderthalb Stunden lang, dann spülen. Und obwohl mir beim letzten Mal gesagt wurde, ich dürfte in der Überwachungspause ruhig mit dem Infusionsgalgen etwas im Park spazieren gehen. ging das nicht, weil des Ruckeln des Lifts ins Erdgeschoss eine Verletzung meiner Vene hätte provozieren können und dann hätten sie für die Chemo nochmals neu stechen müssen.
Aber ich durfte auf den Balkon, der zwar schmal, aber etwa 15m lang war. Dort zog ich meine Runden und schaute in den Spitalpark.
Dann noch einmal eine Stunde für das Taxol.
Allergieschock hatte ich keinen, mein Puls war normal, Fieber bekam ich auch keins, alles gut also.
Ein paar Mal musste ich aufs Klo. Und ich habe eine Hochbegabung diesbezüglich, ich schaff es immer den Infusionsschlauch so um den Galgen zu wickeln, dass ich mich nicht auf die Kloschlüssel setzen kann und das Teil erste auswickeln muss.
Einmal wusste ich nicht, ob ich diese Infusionsmaschine, die die Einlaufgeschwindigkeit misst, vom Strom trennen darf, um aufs Klo zu gehen. Also drückte ich den Alarmknopf.
Da stürzten sie gleich zu zweit ins Zimmer.
Ich: Alles easy. Ich muss nur aufs Klos und wusste nicht, ob ich das ausstecken darf.
Sie lachten: Ja. Easy auch her. Ich helfe kurz!

Im Gegensatz zum Doxorubicin brennt Taxol nicht in den Venen. Mir wurde auch kaum übel. Müde war ich, aber das vielleicht auch von dem ganzen Tag im Spital. Insgesamt ging es mir am Abend nach der Chemo so gut, wie sonst vielleicht am Tag 6.
Am nächsten Morgen habe ich mich kurz gefragt, ob sie mir vielleicht nur NaCl verabreicht haben, so gut wie ich mich fühle. Aber da habe ich meine roten Chemobäckchen im Spiegel gesehen und das leicht aufgedunsene Gesicht.

Aber es ist wirklich kein Vergleich mit dem ersten Chemo-Schema.
Sogar im Kino war ich gestern. Das erste Mal seit Therapiebeginn hatte ich genug Energie!!!
Leider hatte ich dann in den Träumen ein furchtbar schlechtes Gewissen. Sämtliches Personal wies mich darauf hin, dass ich jetzt Kopfschmerzen habe, weil ich mir zuviel zugemutet hätte. Dabei war es wohl der Wetterumschwung, der mein Kopf zum hämmern brachte.
Aber ein schlechtes Gewissen haben, weil man am Tag nach der Chemo es schafft ins Kino zu gehen und einfach mal alles vergessen, das ist ja auch superschräg…
Es darf ja auch wieder mal etwas einfacher sein.
Nicht?