Todsünde Nr. 2: Heiss, heisser, Fieber!

Es gibt zwei Todsünden als Chemo-Patient:
1. Gewichtsabnahme
2. Fieber > 38° Grad

Das Wetter ist hier schon seit Tagen ideal für Sommerferien, für Alltag weniger. Temperaturen bis 38° C.
Vielleicht habe ich darum auch nicht gleich begriffen, dass ich Fieber habe.
Todsünde Nummer 2.

Da die Nacht schlecht war, Kopfschmerzen, kaum Schlaf, dachte ich, das Frieren kommt vom Schlafmangel. Wickelte mich bei 34° Grad in meine Decke auf dem Balkon und legte mich früh schlafen.
Nun ja. Als ich aufwachte um 21:00 Uhr fühlte ich mich wie ein Muffin aus dem Ofen: weich und dampfend heiss.
Der Fiebermesser meinte 38,9° Grad.

Also Notfallnummer angerufen und in den Notfall gefahren.
Dort mit VIP- Ticket direkt an allen Wartenden vorbei aufs Zimmer.

Dann das lange Warten. Notfall geht immer lang: Blutentnahme, Infusion, Untersuchung, Befragung, Überwachung, EKG, Lungenröntgen. Nicht ersichtlich, wo der Infekt sitzt.

Und dann die Frage, die mich etwas aus dem Gleichgewicht brachte:

„Falls es zu einem Herzstillstand kommt, möchten Sie dann reanimiert werden?“

Sicher würde ich doch wollen, dass sie alle lebenserhaltenden Massnahmen träfen, ich in meinem jungen Alter.
Ich schaue den Assistenzarzt ungläubig an. Ich muss zugeben, die Frage hat mich geschockt.
Dabei machte er das wirklich gut. Erklärte, dass er die Frage stellen müsse, in so einer Situation. Auch wenn nicht wahrscheinlich sei, dass es dazu komme. Und ich fragte mich, welche Abzweigung mein Leben genommen hat, dass ich da in der Notaufnahme liege und gefragt werde, ob ich bei einem Herzstillstand weiterleben möchte.

Nun also Antibiotika intravenös und stationärer Aufenthalt.
Das Positive: Hier trag ich Glatze!
Schliesslich bin ich im Spital. Und bei der Hitze ist das quasi die Idealfrisur.

Kopftuchblicke: Eine Typologie

Eigentlich dachte ich, wenn ich nur noch mit Kopftuch herumlaufe, dann sei das quasi ein automatisches Outing. Aber dem scheint nicht so zu sein. Eine Reaktion war: Nein, das ist nicht so klar. Du läufst ja auch sonst immer mal wieder crazy rum. Ah, ok. Danke. 🙂

Trotzdem gibt es vier verschiedene Möglichkeiten, wie das Umfeld auf mich als Kopftuchträger reagiert, also vier Reaktionstypen. Da diese Typologie beim Lebensmitteleinkauf am Vormittag entstanden ist, handelt es sich klischeegetreu um rein weibliches Publikum.

Die Zweifelstalkerin: Sie guckt in der Gemüseabteilung und guckt beim Brot und dann guckt sie noch einmal verstohlen um das Regal bei den Keksen und fragt sich dabei: Ist das nun Style oder ist die Frau krank? Fragen würde sie nie, selbst wenn sie mich kennt. Das muss sich doch rausfinden lassen!

Die Betroffene: Ein Expertenblick genügt und ihr sackt das Gesicht eine Etage runter. Dann wendet sie sich ab. Offenbar war sie selbst einmal vom Krebs betroffen, direkt oder in der Familie.

Die Unbedarfte: Sie lacht mich an. Mustert mich von Kopf bis Fuss. Einmal kompletter Bodyscan. Ah, cooler style. Muss ich auch mal tragen, so ein Tuch passend zur Hose.

Die Filterblinde: Sie sieht mich nicht. Kopftuch wird ausgeblendet. Es gibt ja einen Unterschied, zwischen nicht anschauen und nicht sehen.
Gewisse schwule Männer haben  das bei Frauen oder es gibt auch Männer, deren Zensurfilter bei Frauen mit Kinderwagen anspringt. Man hinterlässt plötzlich nichts mehr auf der Netzhaut des Betrachters, man wird unsichtbar.
So auch die Filterblinde. Sie hat einen Kopftuchfilter eingebaut und manchmal frage ich mich, ob das wohl ein unbewusstes politisches Statement ist. 🤔
Besonders wenn die Filterblinde mich eigentlich kennen müsste.

 

Gidf: Google ist dein Feind

Beim Erstgespräch in der Onkologie fragte mich der Arzt, was ich schon wisse. Ich antwortete wahrheitsgemäss: Nichts. Ich hätte nicht gegoogelt, da ich das für gefährlich halte.
Als er mir den Therapieablauf erklärte, meinte er irgendwann: Sie haben ja tatsächlich nicht gegoogelt!
In meiner ersten Schwangerschaft hatte ich den Fehler gemacht und mich Quer durchs Internet geklickt, bis ich derart verwirrt und verängstigt war, total verrückt geworden, was ich alles sollte, nicht mehr darf, muss. Aber man lernt ja aus Fehlern.

Und wie jeder weiss, wenn man nach Kopfschmerzen googelt, kommt am Ende Hirntumor raus. Und wenn man schon einen Tumor hat…. nun. Ich weiss es nicht. Sie sind bereits tot? 🙂

Hier einige Links, die sich anzuklicken lohnt:

https://www.krebsinformationsdienst.de/

https://www.krebsliga.ch/

Und hier eine Broschüre, die alle alternativen Krebstherapien zusammenfasst:

Klicke, um auf Komplement%C3%A4r_CCCF_April_2015-2.pdf zuzugreifen

Da muss was auf den Kopf: Pipi-Pirat in Town

Ja die Perücke kommt selten zum Einsatz. Bei 25° Grad fühlt sie sich auch wie eine Wollmütze an. Ich setze meine Wollmütze auf und spiele gesund. Das geht nicht.
Aber auch das Chemo-Tuch, dass ich mir gekauft hatte, fühlte sich fremd an. Also suchte ich nach Alternativen.

Ideen geholt habe ich mir hier: https://bit.ly/2IUfamV

Im Stoffladen habe ich mich mit Viskose und Jersey eingedeckt. Und Klunker hab ich auch noch besorgt.
img_3427-1Zuerst habe ich die Viskose-Kopftücher mit den Bördchen gemacht. Aber die trage ich kaum noch. Dann habe ich eigentlich nur noch Schläuche genäht. Wie die, die man im Winter beim Snowboarden trägt oder beim Motorradfahren.
Und ich bin KEIN Nähgenie. Meine Nähvorhaben brauchen eine grosse Fehlertoleranz. Und es muss alles sehr schnell gehen, sonst fange ich gar nicht erst an. Also kurz: wenn ich das kann, können das alle.

Die längeren Schläuche kann man in der Mitte mit einem Haargummi zusammennehmen und dann die eine Hälfte überstülpen, so gibt es ein Beanie. Wie ich es beim hellblauen Tuch gemacht habe. Man kann sie einfach doppelt nehmen oder nur einfach (Sterntuch).

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Krebs und Angehörige: Im Schongang bei 30°

Wie geht man als Krebspatient mit den Angehörigen um?
Eine meiner ersten Fragen im Spital war, direkt nach der Mammographie beim Röntgen, als eigentlich die Diagnose schon stand. Wie ist es, kann ich mich um meine Kinder kümmern dann, wenn alles losgeht?
Und ihre Antwort war: Sie müssen sich zuerst um sich selber kümmern und gesund werden.
Theoretisch natürlich klar. Aber praktisch?

So eine Krebstherapie geht ja nicht nur zwei Wochen. Geplant ist im Moment ein Freiheitsstop von einem halben Jahr. Nur um sich selbst kümmern geht da schwer für eine so lange Zeit. Deshalb gab es am Tag nach der ersten Chemo halt einen Kindergeburtstag. Der war schon seit zwei Monaten geplant. Deswegen gehen Mütter nach der ersten Chemo noch in die Wanderferien mit der Familie.
Und vielleicht ist das auch so ein Mutter-Ding und hat mit den Hormonen zu tun, aber ich kann mir nur schwer einen an Prostatakrebs erkrankten Vater vorstellen, der nach der ersten Chemo einen Kindergeburtstag schmeisst. Liegt vielleicht daran, dass ich in meinem Umfeld keine Väter kenne, die alleine sowas machen. Meist wird dann geholfen. Oder Backoffice gemacht.
Also natürlich versuche ich, meine Kinder möglichst nicht zu belasten. Ich möchte, dass Dinge, die ihnen wichtig sind, möglichst nicht wegfallen durch meine Krankheit. So gehe ich ins Freibad und stelle mich in den Schatten, da ich die Sonne nicht vertrage und auch kein Chlorwasser. Oder ich schlafe vor, damit ich dann an die Schulveranstaltung kann und schlafe dann nachher halt nochmals. Es sind ja meine Kinder.
Und ich ihre einzige Mutter.

Und wie ist es mit den Erwachsenen Angehörigen?
Wen kann man wie belasten durch das Leiden, das nicht ausbleibt. Die Sorgen und der Frust. Natürlich sagen alle, ruf mich an, wenn was ist.
Und jeder macht das wohl anders.
Ich leide lieber still, verkrieche mich und komm dann wieder raus, wenn es nicht nur grau am Himmel ist. Dann antworte ich auf die aufmunternden Nachrichten, Kärtchen, Anfragen und rufe zurück.
Meine Schwester und meine Mutter fragen so alle zwei Wochen nach, wie es mir geht oder ich informiere sie, nach einer Chemo oder wenn es Neuigkeiten gibt. Mein Bruder beschäftigt meine Krankheit entweder zuviel oder überhaupt nicht. Mein Vater ist letztes Jahr gestorben.
Und ich nehme die Dienste der Psycho-Onkologie in Anspruch. Weil dort kann ich allen Ballast abladen, ohne zu belasten. Dort wissen sie viel mehr über die Krankheit und was die mit einem nicht nur körperlich macht, als ich. Und dort haben Leiden und Trauer einfach Platz.
Ich verstehe schon, dass die Situation schwer zu ertragen ist, für Angehörige. Aber Bagatellisierung oder Schönfärberei möchte ich als Antwort auf meine Verzweiflung nicht hören. Ach was, deine Haare fallen ja gar noch nicht so stark aus. oder Geniess doch jetzt die Zeit, die du hast.
Nur zuhören und je nach dem in den Arm nehmen reicht vollkommen als Antwort.

Wie weit sollte ein Krebskranker seine Angehörigen schonen?
Ich versuche, dass alle möglichst ihr Leben weiterleben können, auch mein Partner. Er soll seinen Sport machen, seine Kollegen treffen. Aber das geht natürlich nicht in jedem Fall, manchmal brauche ich Hilfe.
Das Leben ist nicht mehr wie vorher. Ich kann nur in die kleine Stadt um die Ecke. Grössere Bahn- oder Autofahrten sind mir zu anstrengend, das schaffe ich nicht. Mit mir kann man nicht in den Urlaub fahren, keine weiter entfernten Freunde besuchen. Und ich fühle mich eingesperrt, wie eine Krebsgefangene mit Hofgang.
Natürlich könnte ich mich mit Freunden verabreden, Zeit habe ich viel. Aber das dann einplanen, mit Vorschlafen und Erholung nachher, das will ich auch nicht. Mich zuerst um mich selber kümmern. Das kann ich besser ohne Pläne, weil mir die Müdigkeit oder Übelkeit dann manchmal einen Strich durch die Rechnung machen und mich Gespräche auch erschöpfen. Es geht einfach nicht sehr viel im Moment. Die Einschränkungen betreffen dann natürlich auch meine Angehörigen.
Nicht hören aber will ich, was sie jetzt alles nicht mehr können. Höchstens, was wir zusammen nicht mehr können.
Ich will nicht die Stahlkugel am Bein meiner Angehörigen sein. Darum versuche ich, sie nicht mit meiner Krankheit zu behelligen. Sie möglichst ihr Leben weiterleben zu lassen.

Aber muss ich das? Und wozu?
Weil, ich bin es ja doch. Egal was ich mache.
Ich bin die Kranke.

Gespräche: So wirst du gesund!

Der Kleine steht auf der Treppe, sollte in die Schule. Steht da mit seinem Star-Wars-T-Shirt, den grünen Outdoor-Hosen und einer Wilden-Kerle-Frisur.

>Mami! Du brauchst drei Dinge.
Vertrauen,
Geduld
und den Glauben an dich selbst,
dann wirst du gesund!

Ich schaue ihn ungläubig an. Das kam so aus dem Nichts. Und frage ihn, woher er den Spruch denn habe? Er zuckt die Achseln: Aus seinem Kopf.
Recht hat er!

Frauenstreik: Emanzipation und Krebs

Heute ist Frauenstreik-Tag und ich bekam eine Whatsapp mit der Frage, was Emanzipation für mich als Alleinerziehende mit Krebs bedeute.
Zuerst dachte ich, was für eine bescheuerte Frage. Emanzipation und Krebs?

Alleinerziehend heisst, aus dem Status des Hausmütterchens und perfekten Hausfrau entlassen zu werden. Als Alleinerziehende musste ich mich plötzlich nicht mehr dafür rechtfertigen, zu Arbeiten, meine Kinder in den Hort zu schicken. Ich musste mir keine Ausreden ausdenken, warum ich keinen Kuchen zur Schulveranstaltung bringe, Müdigkeit war plötzlich erlaubt. Ich musste mir vom Hausarzt nicht mehr anhören, ob ich denn soviel arbeiten müsse. Vom Motorradfahrlehrer, ob es als junge Mutter nicht unverantwortlich sei, Motorrad zu fahren. Auf meine Frage, ob Väter unwichtig seien und demnach sterben dürfen, antwortete er nicht.
Als Alleinerziehende wurde ich als Frau ernster genommen, auch bedauert (fälschlicherweise). Vielleicht hatte ich einfach nur die Rolle gewechselt. Von der glorifizierten Mutter und Ehefraurolle, in die Alleinerziehendenkategorie.
Auch wenn ich mich heute nicht mehr 100% alleinerziehend fühle, weil mein Partner hilft, weil seit der Scheidung auch der Vater zuverlässiger ist und seit der Erkrankung noch mehr unterstützt, bin ich es natürlich doch. War es aber eigentlich immer.
Die Verantwortung lag bei mir, die Entscheidungen, alle Arztbesuche, Spitalaufenthalte, Besorgungen, Haus, Garten, Arbeit. Nur ist jetzt noch die Freiheit dazu gekommen, es auch offiziell alleine zu machen.

Krebs und Emanzipation? Das geht nicht zusammen. Krebs ist der Superpatriarch, der Macho. Er sagt dir, dein Leben ist jetzt für ein halbes Jahr mir, vielleicht länger. Ich nehm dir die Haare, den Spass, die Freiheit. Ich bestimme, was du machst, wann du isst, ob du überhaupt essen kannst. Ich bin wichtiger als du.
Eine andere Freundin, die das ganze schon hinter sich hat, meinte, Brustkrebs sei ein Angriff auf die Weiblichkeit. Ich verstehe den Gedanken, aber ich bin nicht ganz einverstanden. Aber dazu in einem anderen Post.

Was Emanzipation für mich heisst? In meiner Situation? Mir möglichst viele Freiheiten zu erhalten. Was nach der letzten Chemo nicht klappte, erst heute – nach einer Woche – bin ich aus dem Chemoloch gekrochen.
Emanzipation mit Krebs heisst, nicht nur Opfer zu sein:
–> Ich entscheide, wie sichtbar/unsichtbar ich mit meiner Krankheit umgehe
–> Ich ziehe nicht für andere eine Perücke an
–> Ich muss nicht beweisen, immer positiv zu sein
–> Ich muss nicht beweisen, zu leiden
–> Ich muss mir nicht alle Ratschläge und jede Geschichten anhören
–> Ich lass es mir gutgehen, ich lache
–> Ich bedauere mich und bleib im Bett liegen, verhungert wird nicht so schnell
–> Ich reisse derbe Sprüche
–> Ich lebe

Und ich streike heute nicht. Ich habe gerade die Wäsche draussen aufgehängt. Weil ich es wollte. Weil die Sonne scheint und weil ich Freude daran habe, mich genug gut zu fühlen, es zu tun.

 

Gute Seiten der Chemo

Und nach dem deprimierenden letzten Beitrag noch was Positives.
Und nein, ich spreche nicht von der Krankheit als Chance zur Neu(er)findung seiner selbst. Und wer das mir gegenüber erwähnen würde, riskierte einen Schuh am Kopf, hätte ich denn die Energie…
Die Oberhoheit einen Schicksalsschlag (meist nachträglich) als Chance zu deuten, liegt allein bei der betroffenen Person selbst!

Ich spreche hier von ganz profanen Vorteilen.

Ein Sommer mit Chemo: Ganz entspannt haarlos – ohne Rasur, Gezupfe und Crèmes.

Und: No more bad hair days! 👩‍🦲😁