Wie

  • Wie machen das Patienten, die kein Deutsch verstehen und sprechen?
  • Wie machen das Patienten, die sich nicht einlesen können?
  • Wie machen das Patienten, die die komplizierten medizinischen Begriffe nicht verstehen?
  • Wie machen es Patienten, die nichts von der Möglichkeit von Zweitmeinungen wissen?
  • Wie machen das Patienten, die sich nix zu fragen getrauen?
  • Wie?

Und wieso – Gopf – bin ich nicht einfach all das oben Genannte?
Dann hätte ich die letzten Nächte nur wegen der Windböen schlecht geschlafen….

Schon klar, möchte ich eigentlich gar nicht sein. Nur temporär-doof, manchmal.

Teilerfolge

1. Sich im Fluss an die Brücke klammern (rechter Arm) und sogar den Linken so hoch ausstrecken können, dass man sich festklammern kann. 🙏🏻 Physiotherapie.

2. 700m im Fluss schwimmen (dessen Strömung so schwach ist, dass ich im Moment sogar flussaufwärts schwimmen könnte – habs ausprobiert!) und dann nicht an Erschöpfung, sondern Unterzuckerung leiden…. 💪🏻💪🏻

Also…

Nur um es wirklich auch explizit erwähnt zu haben. So schnell wie es mir mit dem Medikament schlechter ging, so schnell wurde es auch wieder besser.

Ich hatte ein paar Tage voller Leben!!!!

Das weitere Prozedere ist noch in der Tüftelschlaufe… Evt. ist morgen wieder etwas grauer. Wir werden sehen.

Update zu CT, Behandlungsplan, Mörserverbot und unkrebsige Milchglasflecken folgt….

Kopftodeskarussell

Es ist schon spannend, sobald es wieder so einen Entscheidungspunkt gibt, so eine Weggabelung, fährt es automatisch los.
Gratis und franko.
Natürlich habe ich rausgefunden, dass es medikamentös wahrscheinlich nicht wirklich eine Alternative zu Tamoxifen gibt. Liegen meine Nebenwirkungen am Östrogenmangel, nun, dann ist es ja gerade dieses Hormon, dass durch verschiedene Mechanismen blockiert oder unterdrückt werden soll.
Leider wusste ich schon von meiner fatalen Reaktion auf Hormonschwankungen, von meinen beiden Schwangerschaften, von Verhütungsversuchen, dem normalen Zyklus usw.
Ich war nun erst einfach froh, dass man mir offenbar glaubte und es nicht als Fatigue oder generelle Überforderung abtat. Aber das Karussell begann zu drehen. Tamoxifen und Antidepressiva – falls möglich, schien mir wenig verlockend.
Was sagt denn die Statistik? Ohne diese 5-10 Jahre Präventionsmedikation? Und es drehte und drehte.
Und was war da nochmal auf der Lunge?
Ich sass nicht dauergrübelnd da oder lag schlaflos wach. Auch wenn die Nächte mit meinem Kleinen auf dem Balkon geradezu einladen. Jedenfalls nicht nach dem Absetzen, als ich wieder denken und fühlen konnte.
Es war schon unglaublich anstrengend, so am Leben zu bleiben….
Die Gedanken blitzten mehr so hin und wieder dazwischen. Aber auch ohne Grübeln springen mir dann andere Dinge auf den Radar.
Zum Beispiel die App „Record me now“.

Mit Hilfe dieser App können Eltern, die bald sterben werden ihren Kindern Nachrichten hinterlassen. Oder sie kann als Anregung dienen, selbst so etwas zu machen: schriftlich, auf Video, wie auch immer.
Die Fragen sind thematisch geordnet und decken ein breites Spektrum ab: über die eigene Kindheit und Herkunft, Erfahrungen, Erinnerungen, was man an seinem Kind schätzt, ihm wünscht, raten würde beim ersten Liebeskummer, sagen würde zum zukünftigen Partner (falls es denn heiratet). So dass es nicht „nur“ Briefe und Karten zu zukünftigen Geburtstagen oder grossen Meilensteinen öffnen kann, sondern auch die Stimme hören, die man ja gerne zuerst vergisst.
Was würdet ihr von euch erzählen wollen? Wem würdet ihr was sagen, was wünschen?

Jedenfalls, das Karussell, das ist wohl einfach da, im Hinterkopf. Mal eingepackt zur Überwinterung, mal ertönt plötzlich die Drehorgel.
Aber wenn man mal mitgefahren ist, dann bleibt es da.

Ich finde das nicht so schlimm, das gehört halt jetzt dazu. Drehorgelmusik mag ich sogar. Bloss Angst nicht, Verzweiflung oder Einsamkeit. Dieser ganze Depressionsscheiss!
So wenig wie die Überforderung der anderen oder die Toxic Positivity: Es kommt schon alles gut, du musst nur positiv denken! Das ist wie Wegschauen, einfach mit Lächelmaske.

Und den effektiven Stress, den so eine Weggabelung ausgelöst hat, merke ich meist erst im nachhinein. Den Platz den die Leiermusik der Ungewissheit in meinem System besetzt, selbst ohne grübeln und wachliegen.