Wie

  • Wie machen das Patienten, die kein Deutsch verstehen und sprechen?
  • Wie machen das Patienten, die sich nicht einlesen können?
  • Wie machen das Patienten, die die komplizierten medizinischen Begriffe nicht verstehen?
  • Wie machen es Patienten, die nichts von der Möglichkeit von Zweitmeinungen wissen?
  • Wie machen das Patienten, die sich nix zu fragen getrauen?
  • Wie?

Und wieso – Gopf – bin ich nicht einfach all das oben Genannte?
Dann hätte ich die letzten Nächte nur wegen der Windböen schlecht geschlafen….

Schon klar, möchte ich eigentlich gar nicht sein. Nur temporär-doof, manchmal.

Kopftodeskarussell

Es ist schon spannend, sobald es wieder so einen Entscheidungspunkt gibt, so eine Weggabelung, fährt es automatisch los.
Gratis und franko.
Natürlich habe ich rausgefunden, dass es medikamentös wahrscheinlich nicht wirklich eine Alternative zu Tamoxifen gibt. Liegen meine Nebenwirkungen am Östrogenmangel, nun, dann ist es ja gerade dieses Hormon, dass durch verschiedene Mechanismen blockiert oder unterdrückt werden soll.
Leider wusste ich schon von meiner fatalen Reaktion auf Hormonschwankungen, von meinen beiden Schwangerschaften, von Verhütungsversuchen, dem normalen Zyklus usw.
Ich war nun erst einfach froh, dass man mir offenbar glaubte und es nicht als Fatigue oder generelle Überforderung abtat. Aber das Karussell begann zu drehen. Tamoxifen und Antidepressiva – falls möglich, schien mir wenig verlockend.
Was sagt denn die Statistik? Ohne diese 5-10 Jahre Präventionsmedikation? Und es drehte und drehte.
Und was war da nochmal auf der Lunge?
Ich sass nicht dauergrübelnd da oder lag schlaflos wach. Auch wenn die Nächte mit meinem Kleinen auf dem Balkon geradezu einladen. Jedenfalls nicht nach dem Absetzen, als ich wieder denken und fühlen konnte.
Es war schon unglaublich anstrengend, so am Leben zu bleiben….
Die Gedanken blitzten mehr so hin und wieder dazwischen. Aber auch ohne Grübeln springen mir dann andere Dinge auf den Radar.
Zum Beispiel die App „Record me now“.

Mit Hilfe dieser App können Eltern, die bald sterben werden ihren Kindern Nachrichten hinterlassen. Oder sie kann als Anregung dienen, selbst so etwas zu machen: schriftlich, auf Video, wie auch immer.
Die Fragen sind thematisch geordnet und decken ein breites Spektrum ab: über die eigene Kindheit und Herkunft, Erfahrungen, Erinnerungen, was man an seinem Kind schätzt, ihm wünscht, raten würde beim ersten Liebeskummer, sagen würde zum zukünftigen Partner (falls es denn heiratet). So dass es nicht „nur“ Briefe und Karten zu zukünftigen Geburtstagen oder grossen Meilensteinen öffnen kann, sondern auch die Stimme hören, die man ja gerne zuerst vergisst.
Was würdet ihr von euch erzählen wollen? Wem würdet ihr was sagen, was wünschen?

Jedenfalls, das Karussell, das ist wohl einfach da, im Hinterkopf. Mal eingepackt zur Überwinterung, mal ertönt plötzlich die Drehorgel.
Aber wenn man mal mitgefahren ist, dann bleibt es da.

Ich finde das nicht so schlimm, das gehört halt jetzt dazu. Drehorgelmusik mag ich sogar. Bloss Angst nicht, Verzweiflung oder Einsamkeit. Dieser ganze Depressionsscheiss!
So wenig wie die Überforderung der anderen oder die Toxic Positivity: Es kommt schon alles gut, du musst nur positiv denken! Das ist wie Wegschauen, einfach mit Lächelmaske.

Und den effektiven Stress, den so eine Weggabelung ausgelöst hat, merke ich meist erst im nachhinein. Den Platz den die Leiermusik der Ungewissheit in meinem System besetzt, selbst ohne grübeln und wachliegen.

Mami, du gehst!

Ich habe die besten Jungs!!
Habe ich das schon mal erwähnt?

Beim Abendessen kriegen sich der Grosse und der Kleine in die Haare.

Ich: Ach, ne. Ich bleib. Jetzt beginnt ihr schon zu streiten.
Grosser: Nein. Das ist nix!
Ich: Ausserdem bin ich zu müde.
Kleiner: Neiiiiin! Du gehst!
Ich: Aber ich habe euch noch nie allein gelassen!
Kleiner: Doch mich!
Ich: Ja, aber nicht Abends.
Grosser: Was soll schon passieren?
Kleiner: Du willst doch tanzen gehen?
Ich: Ich bin Mami, ich habe ein schlechtes Gewissen…
Kleiner: Jetzt hör mir mal zu, Mami! Also, einmal bist du mit uns ans Sommerfest im Hort. Du warst so müde. Ich habe mich gefreut, aber ich hatte ein schlechtes Gewissen. Du gehst jetzt da hin und hast kein schlechtes Gewissen, verstanden, Mami??!
Ich: Okay.

Als ich zurück kam, war das Haus hell erleuchtet. Der Grosse musste mir seinen neusten 3D-Druck zeigen. Der Kleine sass in seinem Bett mit einem goldenen Dolch (aka Brieföffner) in der Hand.
Er hielt ihn mir vor die Brust: Ah Mami, du bist kein Troll!

Alles okay also. 😅

Schulter gesucht

Nachdem MRI auf dem Weg zum Zugang ziehen lassen. Meine Pflegerin lotst mich in ein Zimmer. Ein anderer Pfleger hastet uns nach.

Pfleger ruft: Schulter?
Pflegerin: Was?
Pfleger: Schulter!
Pflegerin: 🤨
Pfleger zeigt auf mich: Ist das meine Schulter?
Pflegerin: Nein das ist Mamma. Deine Schulter kommt noch.
Stimme von draussen: Deine Schulter ist hier!!

Ich: 🤔 🍖?

Bring Pussy Riot home

Am Telefon.
Ich: Guten Tag Frau We, ich wollte Fragen, ob ich was tun kann für die Haut während der Bestrahlung. Die Lotion habe ich schon und das mit dem Waschlappen weiss ich auch.
Sie: Sie meinen prophilaktisch? Leider nein. Da gibt es keine Sonnencrème oder so.
Aber sie könnten noch möglichst viel oben ohne rumlaufen. Ist ja gut jetzt, ist auch schön kühl im Winter.
Ich: Bitte?! 🤨
Sie: Drinnen! Drinnen meine ich! Ist ja auch kühler drinnen im Winter.
Ich: Na da bin ich ja beruhigt.

Im hohen Norden

Sind die Menschen auch nicht so kommunikativ. Also denke ich, die Radio-Onkologie liegt wahrscheinlich am Polarkreis.

Doch gestern kam es tatsächlich zu einer Kontaktaufnahme. Das war bestimmt nicht erlaubt. Eine Radiologin (heissen die so?) hat mir den Monitor ins Sichtfeld gedreht, als sie sah, dass ich drauf schiele und mich gefragt, ob ich es so sehen könne. Da dachte ich schon, nun ist das Eis gebrochen. Aber nix da. Heute habe ich eine Reaktion provoziert, als ich den Kopf Richtung Monitor drehte. War mir schon klar, dass das verboten ist, denn dann dreht sich ja der ganze Rumpf mit. Aber so wurde ich heute zusätzlich zu den sonstigen fünf Sätzen, die ich face-to-face höre, getadelt. Der Löwenanteil der Kommunikation läuft über Lautsprecher. Nur Intro und Outro ist persönlich, quasi:

  • Guten Morgen
  • Legen sie sich bitte hin
  • Wir machen erst ein paar Bilder

Und dann über Lautsprecher mind. 7 mal:

  • Einatmen
  • Ausatmen
  • Tief einatmen
  • Und Stopp
  • Weiteratmen

Und am Ende wieder persönlich

  • Wir sind fertig
  • Auf Wiedersehen!

Dazwischen Surren, Stille, Warten.
Und ja, kalt war mir heute auch, so halbnackt auf der Liege. Und meine Hände wurden gefühllos.
Aber man gewöhnt sich dran.
Morgen gehts wieder in den hohen Norden.
5/33

Ich bin ein altes Auto

Onkodoc: Und erzählen Sie mal. Wie waren die Nebenwirkungen vom neuen Medikament.
Ich: Moment, ich habe mir ne Liste gemacht.
Onkodoc: Oje….
Ich: Nichts Oje, kann mir halt nicht so viel merken.
Onkodoc: Müde?
Ich: Ja, dauernd! Ich bin wie ein altes Auto.
Onkodoc: Ein Auto??
Ich: Ja also erst zuckt das linke Lied, dann die rechte Wange und dann kommt der Tinitus. Und wenn ich ganz erschöpft bin, dann schmerzt noch die Narbe.
Onkodoc: Immer?
Ich: Nein, das sind meine neuen Müdigkeitsseismographen. Eben, ich bin wie ein altes Auto, das überall klappert und quietscht. Und dann raucht es aus dem Motorraum, dann muss man es in die Garage schieben, bis es runtergekühlt ist und wieder weiterfahren kann.
Onkodoc: Ein altes Auto, super Vergleich. Aber auch alte Autos kann man tunen!
Ich: Bringt ja wenig der Superauspuff, wenn der Motor absäuft. Aber noch fahre ich. 🚗

Gespräche: Prof. Dr. Dr. Geheimrat

Onkodoc: Ich habe heute mit einer Prof. Dr. Dr. Soundso von der Klinik XY gesprochen.
Ich: Oha!
Onkodoc: Warum Oha? Die war sehr nett. Prof. Dr. Dr….. Ich sollte mir vielleicht auch einen Professor zulegen.
Ich: Gibts bestimmt in Russland. Im Sonderangebot.
Onkodoc: Bestimmt!
Ich: Oder in Österreich! Die haben so tolle Titel… Magister…
Onkodoc: Geheimrat! Geheimrat ist toll. Kennen Sie Heidi? Da gab es doch einen Geheimrat.
Ich: 🤷‍♀️
Onkodoc: Wobei, das ist ja ein Schweizer Film. Aber in Frankfurt…?
Ich: Die Frau Rottenmeier!
Onkodoc: Genau. Aber das ich mich nicht mehr an den Geheimrat erinnere…
Ich: Geheimrat würde zu Ihnen passen! So etwas zwischen Agent und Geheimbund. Passt auch zur Onkologie.
Onkodoc: Ja, Geheimrat, das wärs.
Ich: Ich kann sie gerne so nennen. Geheimrat Onkodoc.