Erst💩 dann Olé💃

Zuerst gestern der Frust. Da ich quasi Beamte bin, wird ein Case Management zur Reintegration in die Arbeitswelt eingerichtet.
Ist ja durchaus sinnvoll.
Aber sich mitten in der Chemo schon wieder mit Reintegration beschäftigen? Schon nur das Wort zu hören…
Und: Ich muss die Anmeldung für die Invalidenversicherung ausfüllen. Wer weiss, wenns dann eine Rente braucht oder eine Massnahme zum Wiedereinstieg…🙈
Ich weiss, die Versicherungen arbeiten sehr langsam, darum.
Aber es hilft nicht gerade, wenn man mitten in der Chemotherapie steckt, noch Operation und Bestrahlung vor sich hat, sich nicht wie Alteisen in dem Güterwagen auf dem Abstellgleis zu fühlen.

Aber jetzt: OLÉ 💃
Halbzeit! 6 von 12 Chemos sind geschafft!

Und: OLÉ OLÉ 💃💃
Ich kann den Tumor nicht mehr tasten. Der Onkoonkel auch nicht. Er ist weg!

Wahrscheinlich noch nicht total, aber es geht ihm an den Kragen, OLÉ! 💃💃💃

Gewittersturmdiagnose

Eine Krebsdiagnose ist wie ein Gewittersturm.
Wenn sich der Himmel plötzlich verdunkelt und ein bedrohlich gelber Schimmer über dem Dunkelgrau liegt. Die Sonne ist weg. Das Licht auch. Nur dunkel drückt der Himmel, schwebt die drohende Gefahr schwer über allem.
Noch singen die Vögel, doch verstummen sie bald.
Die ersten Windböen fegen durch die Baumkronen. Einzelne Blätter lösen sich und verschwinden mit dem Wind.
Noch kann man raus, sich das Haar zerzausen lassen im Wind. Den Vögeln lauschen, die immer aufgeregter bis panisch gegen den Sturm ansingen.
Blätter wehen weg, Blätter wehen her.
Igendwo klackert ein loser Fensterladen.
Weit entfernt ein Wetterleuchten.

Plötzlich wird es still. Der Wind ist weg. Die Vögel verstummt.

Und dann bricht der Sturm mit seiner Urgewalt über einem zusammen. Der Himmel stürzt herab, löst sich auf, übersäät den Boden mit Eiskugeln.
Und keiner weiss, was alles zerschlagen und zerfetzt wird, was heil bleibt und was danach gerodet werden muss.
Es wird kalt.

On my Board: Bald but Beautiful 👩‍🦲🛹✌🏻

Skatelesson im Park.
Ok.
Mini-mini-mini-Skatelesson.
Aber immerhin.

Die Physiotherapiehalbstunde ist ausgefallen, also spontan Koordination und Gleichgewicht im Park trainiert.
Und das geht im Moment nicht alleine. Meine Kondition ist übel, meine Angst zu stürzen gross. Nach 5 Kickturns muss ich mich ausruhen. 🙈
Aber he! Ich war im Park!!!! 💪🏻💪🏻💪🏻
Ansonsten ist es im Moment nur viel zu heiss für alles.
Mit meinem tiefen Blutdruck ist mir schon in gesundem Zustand alles über 25° Grad zu heiss. Und jetzt?
🥵🥵🥵
Glücklicherweise ist mein Haus über 100 Jahre alt = dicke Mauern und schön kühl.

Heute gehts zur 3. Chemo der 2. Phase. Das wäre dann schon 1/4 geschafft.

Und vom Knoten kann ich bereits nicht mehr viel tasten…. 🤔
Kann das sein?
Können wir dann aufhören mit Chemo, bitte? 🙏🏻
Wohl kaum.
🤷‍♀️

PS: Lieber Herr Onkologe, Glatze trug ich natürlich nur fürs Foto. Ansonsten 👷‍♀️.
Versprochen! 🤞🏻

PPS: Diese Emojiflut ist hitzebedingt. Mein Hirn ist niedergegart. 🧠🔥

PPS: Auf in die Klinik. Jetzt!

PPPS: Nachtrag: Weicher ist der Tumor geworden und darum seine aktuelle Grösse schwer abzuschätzen, meint Herr Doktor.
Aber es geht was. 🦀💥🔫

Gensprechstunde und Astronautenfood

Wenn es einen vor Kummer den Hunger kappt, ist das gar nicht gut als Krebspatient. Eine der zwei Todsünden.

Also meldete ich mich im Spital, dass ich trennungsbedingt appetitlos bin, vorauf quasi Panik ausbrach und gestern brachte der Postbote mein Überlebenspack an Trinknahrung. 🚀

Ich komme gerade aus der Gen-Sprechstunde und sitze im Spitalpark. Dort wurde mein Risiko für ein Krebs-Gen eruiert. Weil eigentlich bin ich ja zu jung für Brustkrebs. Sieht man ja an den Broschüren.
Und falls ich dieses Gen hätte (wie Angelina Jolie), dann wäre auch das Risiko für Eierstockkrebs erhöht und die Chemo würde angepasst.
Gibt es keine Kostengutsprache von der Krankenkasse, könnte man den Gentest auch selbst berappen, simd ja nur 4’000.- CHF. 🤷‍♀️

Ach ja, aus gegebenen Anlässen lauf ich jetzt nur noch mit Totenkopfkopftuch rum. 🖕🏻

t

Neues Chemo-Schema: Angst und Erleichterung

Furchtbar nervös war ich, vor dem neuem Schema.
Einerseits hatte ich erstmals zweieinhalb Wochen Pause nach der letzten AC Gabe. So gut ging es mir also seit Beginn der Behandlung noch nie. Und so wurde mit näherrücken des neuen Chemo-Termins die Unlust, meinen Körper neu vergiften zu lassen, immer grösser. Denn so fühlte sich dieses erste Chemo-Schema jeweils an. Ich werde innerlich vergiftet.
Andererseits wurde mir gesagt, dass die neuen Medikamente sehr, sehr langsam verabreicht werden würden, ich dazwischen zwei Stunden überwacht werden müsse und ich genügend Zeit einberechnen sollte. Leider hatte ich verpasst zu fragen, was denn schlimmes passieren könne. Super Voraussetzung für einen phantasievollen Menschen auf der Chemo-Wartebank…

Leider fühle ich mich von der Bebilderung der Info-Broschüre nicht so ganz angesprochen. Warum wohl?

So bin ich am Mittwoch nach einer unruhigen, kurzen Nacht um 09:30 mit meinem neuen Skateboard ins Spital gefahren, um den obligaten Bluttest zu machen. Das Gespräch mit dem Onkologen war auf 10:00 Uhr geplant und ich rechnete mit so späterem Nachmittag, um wieder raus zu sein. Well.
Um 17:40 Uhr verliess ich das Spital.

Wie immer wurde ich sehr umsorgt, bekam ein Kissen, damit mein Infusionsarm bequem lag. Ich hatte mich mit meinem Noise-Canceler-Kopfhörer, dem Hape Kerkeling Hörbuch und Lesematerial ausgestattet. Aber die Zeit schlich doch furchtbar langsam.
Das erste Mittel eine Stunde lang, dann spülen. Das zweite Mittel anderthalb Stunden lang, dann spülen. Und obwohl mir beim letzten Mal gesagt wurde, ich dürfte in der Überwachungspause ruhig mit dem Infusionsgalgen etwas im Park spazieren gehen. ging das nicht, weil des Ruckeln des Lifts ins Erdgeschoss eine Verletzung meiner Vene hätte provozieren können und dann hätten sie für die Chemo nochmals neu stechen müssen.
Aber ich durfte auf den Balkon, der zwar schmal, aber etwa 15m lang war. Dort zog ich meine Runden und schaute in den Spitalpark.
Dann noch einmal eine Stunde für das Taxol.
Allergieschock hatte ich keinen, mein Puls war normal, Fieber bekam ich auch keins, alles gut also.
Ein paar Mal musste ich aufs Klo. Und ich habe eine Hochbegabung diesbezüglich, ich schaff es immer den Infusionsschlauch so um den Galgen zu wickeln, dass ich mich nicht auf die Kloschlüssel setzen kann und das Teil erste auswickeln muss.
Einmal wusste ich nicht, ob ich diese Infusionsmaschine, die die Einlaufgeschwindigkeit misst, vom Strom trennen darf, um aufs Klo zu gehen. Also drückte ich den Alarmknopf.
Da stürzten sie gleich zu zweit ins Zimmer.
Ich: Alles easy. Ich muss nur aufs Klos und wusste nicht, ob ich das ausstecken darf.
Sie lachten: Ja. Easy auch her. Ich helfe kurz!

Im Gegensatz zum Doxorubicin brennt Taxol nicht in den Venen. Mir wurde auch kaum übel. Müde war ich, aber das vielleicht auch von dem ganzen Tag im Spital. Insgesamt ging es mir am Abend nach der Chemo so gut, wie sonst vielleicht am Tag 6.
Am nächsten Morgen habe ich mich kurz gefragt, ob sie mir vielleicht nur NaCl verabreicht haben, so gut wie ich mich fühle. Aber da habe ich meine roten Chemobäckchen im Spiegel gesehen und das leicht aufgedunsene Gesicht.

Aber es ist wirklich kein Vergleich mit dem ersten Chemo-Schema.
Sogar im Kino war ich gestern. Das erste Mal seit Therapiebeginn hatte ich genug Energie!!!
Leider hatte ich dann in den Träumen ein furchtbar schlechtes Gewissen. Sämtliches Personal wies mich darauf hin, dass ich jetzt Kopfschmerzen habe, weil ich mir zuviel zugemutet hätte. Dabei war es wohl der Wetterumschwung, der mein Kopf zum hämmern brachte.
Aber ein schlechtes Gewissen haben, weil man am Tag nach der Chemo es schafft ins Kino zu gehen und einfach mal alles vergessen, das ist ja auch superschräg…
Es darf ja auch wieder mal etwas einfacher sein.
Nicht?

Frau Glatzi geht was trinken

Ab letzten Freitag Abend war ich  für zwei Tage permanent und penetrant gutgelaunt, einfach weil ich froh war, aus dem Spital raus zu sein. Auch wenn ich total übermüdet war.
Erst eine Nacht schlaflos wegen Kopf- und Bauchschmerzen und dann die nächste  bis zwei Uhr früh im Notfall rumliegen. Um drei bat ich auf der Station um etwas zum Schlafen, um sieben sass ich schon im Waagerollstuhl. Aber der Rest des Tages bestand dann hauptsächlich aus dösen, zeichnen, lesen, Musik hören mit gelegentlichen Störungen.

Ich hatte Glück zwar, ich bekam ein Zimmer im dritten Stock und ein Bett direkt am offenen Fenster. Aber sonst ist es im Moment so abartig heiss, dass ich mich im Spital entschloss, endlich mal ohne Kopftuch – oben ohne – zu gehen. Ist ja eh Spital. Die müssen das ab können.
Also sass ich da mit Glatze. Bekam gefühlte 573 Komplimente für meine Kopfform. Seltsam, früher waren es Komplimente für meine dicke Haarpracht. Und ich fand immer meinen Kopf zu schmal und die Stirn zu hoch. Aber da die Stirn jetzt ja eh rundherum geht, kommts wohl nicht drauf an.

Ich wollte raus an dem Abend als ich entlassen wurde, etwas trinken gehen. Ich weiss nicht, ob das sinnvoll ist, aber ich musste den Spitalgroove wegkriegen. Ich schminkte mich – schön anwenden, was ich beim Schminkkurs für Krebskranke (sehr zu empfehlen!) gelernt hatte. Dann:
schwarzesTanktop, hellbeige Dickies, Silberarmspange, Silberring und grosse Silbercreolen im Ohr. Glatze als Mode-Statement.

Ich fuhr ultravorsichtig Rad. Weil, nochmals in den Notfall einen Abend später und erklären, dass man vom Rad gekippt ist, wäre voll unsexy.

Das beste Gingerale in der Stadt und der Barkeeper der aus tiefsten Herzen ruft: „Alle Haare weg? Voll geil!“
Das war die beste Reaktion ever. Wenn die erste Assoziation nicht „Oh Schreck“, sondern „voll geil“ ist.

Natürlich war ich det Hingucker als einzige Frau Glatzi. Die Blicke voll Neugier, weniger Zweifel, ob das jetzt krank oder Style ist.
Vor allem erstaunt haben mich die vielen bewundernden Blicke. Vor allem von Frauen.
Wofür?