Kleiner: Oh guck Mami! Das war doch dein Lego-Männchen. Das warst du!
Nimmt die Figur und fummelt dran rum.
Kleiner: Jetzt siehst du so aus!
Wartebank
Ich bin weg.
Jeden holt es ein, wurde mir von der Psycho-Onkologin gesagt. Kaum jemand schafft es, nur optimistisch durch die Krebstherapie zu gehen.
Seit Montag hängen die Flaggen tief.
Und ich habe das Gefühl, zu verschwinden, nicht mehr zu wissen, wer ich bin.
Diese Krankheit überschattet alles. Und damit meine ich nicht die Symptome oder die Angst vor einem unguten Ende.
Vielleicht ein wenig.
Ich existiere nicht mehr unabhängig der Diagnose, unabhängig vom Krebs.
Ich kann mir nie entfliehen, mich nie finden, geschweige denn neu erfinden.
Ich erkenne mich nicht mehr wieder.
Ich sitze und warte. Ich gehe an meine Termine, Spital, Physiotherapie. Dann sitze ich wieder und warte.
Darauf, dass ich mir wieder begegnen kann.
Gewittersturmdiagnose
Eine Krebsdiagnose ist wie ein Gewittersturm.
Wenn sich der Himmel plötzlich verdunkelt und ein bedrohlich gelber Schimmer über dem Dunkelgrau liegt. Die Sonne ist weg. Das Licht auch. Nur dunkel drückt der Himmel, schwebt die drohende Gefahr schwer über allem.
Noch singen die Vögel, doch verstummen sie bald.
Die ersten Windböen fegen durch die Baumkronen. Einzelne Blätter lösen sich und verschwinden mit dem Wind.
Noch kann man raus, sich das Haar zerzausen lassen im Wind. Den Vögeln lauschen, die immer aufgeregter bis panisch gegen den Sturm ansingen.
Blätter wehen weg, Blätter wehen her.
Igendwo klackert ein loser Fensterladen.
Weit entfernt ein Wetterleuchten.
Plötzlich wird es still. Der Wind ist weg. Die Vögel verstummt.
Und dann bricht der Sturm mit seiner Urgewalt über einem zusammen. Der Himmel stürzt herab, löst sich auf, übersäät den Boden mit Eiskugeln.
Und keiner weiss, was alles zerschlagen und zerfetzt wird, was heil bleibt und was danach gerodet werden muss.
Es wird kalt.
Nebenwirkung: Unknown Identity
Meine Fingerabdrücke sind weg!
Meine Haare sowieso, die Augenbrauen verabschieden sich auch noch verspätet…
Also liebe Verbrecher, wenn ihr wenig (DNA)Spuren hinterlassen wollt, braucht ihr keine Sturmhaube und müsst ihr eure Fingerkuppen nicht mit einem Messer abschaben, wie im Film Seven.
Geht einfach auf die Onkologie und pfeifft euch über Wochen die richtige Chemo rein!
PS: Zweifarbige Fingernägel gibts gratis dazu.
1. Chemotag mit Regen
Onkologe: Heute ohne Skateboard?
Ich: Naja, es regnet!
Onkologe: Und da kann man nicht skateboarden?
Ich: Eher nicht.
Onkologe: Warum?
Ich: Es ist rutschig und das Board verliert den Pop. Die Spannung im Holz.
Onkologe: Aha. Das kann nur einer fragen, der nicht skateboarded, oder?
Ich: Ja.
Onkologe lacht: Und sie sagt noch ja!!
Aber. Olé!
4/12 = 1/3 Taxol ✅
bzw. 8/16 von allen Chemos ✅ 💪🏻💪🏻
Wo bin ich?
Dunkle Wolken
Manchmal habe ich das Gefühl, zu verschwinden. Fürs Leben unsichtbar geworden zu sein. Das zieht an mir vorbei. Wie ein langer Fluss und ich stehe am Ufer.
Die anderen ziehen mit, lassen sich treiben im Wasser, winken und ich werde hier fest gehalten.
Als Geisel der Krankheit.
Ich muss froh sein, wenn ich meine Füsse ins Wasser halten kann und auch etwas von der Strömung spüre. Und dann ziehe ich sie wieder raus und warte, darauf, dass sie trocknen und darauf, dass das irgendwann einmal vorbei ist.
Dann habe ich die Schnauze voll. Und ich frage mich, wozu das alles. Wozu mich mit Chemo vergiften lassen, wenn ich nicht mal weiss, ob ich je wieder ich selber sein werde. Wer ich sein werde, wenn dieser Krebsmarathon endlich vorbei ist.
Die Glatze nervt, die 1000 Tücher, die ich habe, helfen dann auch nicht.
Und immer optimistisch. Und jaja, das wird schon alles gut.
Wer bist du? Gott? Ein Wahrsager? Woher willst du das wissen?
Es wird NIE alles gut. Nie ALLES.
Weil, das ist das Leben und das geht ja sowieso unweigerlich auf den Tod zu.
Wenn man Glück hat, dann lebt man als Kind unbeschwert in den Tag und alle Türen stehen einem offen. Wenn man Pech hat, dann nicht mal als Kind.
Wird man älter, so werden einem immer mehr Türen vor der Nase zugeknallt. Und ja, ich suche immer wieder neue. Versuche es.
Sonst.
Heute nicht.
Heute bin ich müde, so unendlich müde.
Lasst mich bloss alle in Ruhe.
Denn ich bin sowieso allein. Krank ist man immer nur allein.
Und einsam.
Ich habe die Nase voll von Mitleid und Anteilnahme. Von Hilfe und Betroffenheit.
Ich will meine Unabhängigkeit zurück.
Ich will mein Leben zurück.
Ich will wieder ich sein.
Anti-Neuropathie-Trainingscamp
Ich höre ja viele, sehr viele Podcasts im Moment. In einem ging es um Bewegungstherapien bei Krebs, beziehungsweise um Linderung bei Neuropathie. Da wurde mittels eines Laufparkours mit verschiedenen Noppenmatten die Durchblutung der Fussohlen angeregt. Oder mit einer Balancewippe und Vibrationsstationen Gleichgewicht und Muskeln trainiert.
Wenn das alles nachher hilft, dann sollte es das während der Therapie auch, oder nicht?
Offenbar gibt es Kliniken in Deutschland, die schon während der Chemotherapie ein je nach Medikamenten und Nebenwirkungen massgeschneidertes Sportprogramm anbieten. Andere erst nachher.
Hier heisst es: Machen Sie Sport. Gehen Sie joggen, das hilft.
Joggen geht ja, das kann ich einteilen, wenn es nicht ganz so heiss ist. Aber Krafttraining? Und wenn die Nervenschädigungen, die Polyneuropathie durch das Taxol sowieso kommt, sollte ich nicht versuchen, entgegen zu wirken?
Also konnte ich meinen Arzt überzeugen, mir Physiotherapie verschreiben zu lassen. Weil nur Joggen – das weiss ich aus Erfahrung – macht mir Knie- und Hüftprobleme.
In der Physio trainiere ich Koordination und Stabilisation und stehe auch auf so einer Vibrationsplatte. Und für zu Hause habe ich mir auch etwas zusammen gestellt.
Da ich als zu alte Skateboarderin sowieso mein persönliches Physiostudio habe mit Blackroll, Matte, Igelbällen, Theraband, kann ich auch da was machen:
>Ein altes Skateboard auf einer mit Wasser gefüllten PET-Flasche als Balance-Board. Aber bitte irgendwo festhalten, nicht dass das Board auf die eine Seite und der Mensch auf die andere fliegt!
>Die Igelbälle kann man auch wunderbar in der Hand kneten gegen die Tauben Fingerspitzen.
>Der Fussmassageroller, na eben. Fusssohlen darüberrollen.
>Eine kleine Runde auf rauem Asphalt auf dem Skateboard (mit Rädern). Aber bitte nur bei Vorerfahrung, ansonsten Füsse nicht über die Achsen und einen Helfer engagieren, der Hände hält und mitläuft! 🛹
Ein weiterer Tipp kam von meiner Physiotherapeutin. Eine Art Tastkiste:
>Streifen mit Schleifpapier, auf der Rückseite nummeriert von grob bis superfein (Danke Ex-Partner 🙏🏻). Blind tasten und ordnen.
>Zahnbürste, Nagelbürste für Finger-/ Zehenkuppen
>Generell jede Möglichleit zur Nervenstimulation nutzen: Hausfassaden (Finger drüber gleiten lassen), Gras, Stoff, Steine, Katzen (wenn sie wollen 😺), ALLES!!
Und das in allen 6 Möglichkeiten:
heiss – kalt
stumpf – spitz
glatt – rau
Obs nützt?
🤷♀️
Ich kann ja nicht einfach warten und nichts tun!
Gespräche: Alternative nein danke!
Sie: Das ist atypisch. Normalerweise reagieren die Patientinnen bei der ersten Gabe von Taxol. Nicht erst später.
Ich: Rückenschmerzen ist auch eine allergische Reaktion?!
Sie: Ja. Allerdings auf den Hilfsstoff. Nicht auf das Medikament selber.
Ich: Das ist ja doof! Es ist nicht mal das Medikament? Gibt es denn da keine Alternative, mit anderen Hilfsstoffen, ohne allergische Reaktionen?
Sie: Ja. Aber die verwenden wir nur in der Palliativ-Therapie.
Ich: Aha. Ok. 😶
Nebenwirkungen: Einmal die komplette Liste bitte
Zur Einstimmung das heutige Chemo – Stilleben:
Normalerweise reagiert man bei der ersten Gabe von Taxol allergisch. Nachher eher seltener. Ich hatte bei der ersten Gabe gar nicht reagiert, dafür letztes Mal einen heissen, hochroten Kopf bekommen, vorauf sie die Infusion stoppten, Kochsalzlösung in die Venen tröpfelten und warteten, bis ich meine normale Gesichtsfarbe wieder hatte, um dann mit der Chemo weiter zu fahren.
Nun braucht die Chemo sowieso schon 1h, ohne Unterbrechung. Dazu kommt zuerst die Spülung (NaCl), dann 1/2 Magenschoner, dann Spülung und nach der Chemo nochmals Spülung.
Inklusive Tabletteneinnahme, Stechen, Verkabeln sind das etwas mehr als 2h Stunden im Chemozimmer. Ohne Verzögerung.
Vorgeschaltet noch 1/2 h Vorbesprechung mit dem Onkologen und zuallererst Blutwerte bestimmen.
Kurz: Es geht immer länger, als ich denke.
Und heute dann plötzlich Rückenschmerzen. Als würde sich die gesammte Muskulatur ums Kreuz zusammenkrampfen.
Erst dachte ich, gut, setzt dich mal anders hin.
Dann ploppte irgendwo im Hirn das Wort „Nebenwirkung“ auf und die Schmerzen wurden rasch stärker, also läutete ich.
Sie rannten ins Zimmer.
Sie rennen immer. Und immer zu zweit.
Ich: Ich hab Rückenschmerzen. Ist das eine Nebenwirkung?
Knappes ja als Antwort.
Zack, zack. Schnell Infusion gestoppt. Frau K holt einen neuen NaCl Beutel und stöpselt die Infusion um.
Frau B misst mir Blutdruck.
Wir pausieren!
Arzt informiert? – Ja!
Dann bleibt Frau B neben mir sitzen. Die Schmerzen – die echt stark waren – sind fast so schnell weg, wie sie gekommen sind.
Erst als sie weg sind, werde ich wieder alleine gelassen.
Dann wieder Blutdruck messen und noch langsamer die Infusion starten. Wieder unter Beobachtung von Frau B.
Nach zehn Minuten wird die Tropfgeschwindigkeit wieder erhöht und da mein Körper nicht rebelliert, darf ich wieder alleine sitzen.
Und irgendwann ist es such fertig. Und nur noch die Spülung fehlt.
zweithaar - von der skurrilität plötzlich krebs zu haben 