Von Mutanten und Kanülen

Ich hatte ja ein Rendez-Vous mit meinem Onkologen und meiner Schwester, wegen der genetischen Testung.

Er warnte uns vor, dass das ganze mehrere Wochen dauern könnte, weil die Krankenkasse erst bewilligen müsse.

Netterweise erfuhr ich auch, dass ich eventuell doch nicht postmenopausal bin und bekam zum Abschied eine Riesenkanüle mit einem Zoladex-Depot in den Bauch gerammt.

Nach sechs Tagen hatte ich schon die Kostengutsprache! Noch nie ging das so schnell.

Bei meiner Schwester wurde die Testung abgelehnt. Also nochmal zum Verständnis: Es gibt bei Brust- und Bauchspeicheldrüsenkrebs einen möglichen Zusammenhang mit einer BRCA2-Mutation. Aber nur die Brustkrebspatientin kriegt den Gentest? Warum? Weil Bauchspeicheldrüsenkrebs meist erst im Stadium IV entdeckt wird und die Leute eh nach ein paar Monaten tot sind? 🫣 Und im seltenen Fall wo die Patientin im Stadium I ist? R0, M0, V0, N0, alles null und kurativ? 🤷‍♀️

Anyway. Zoladex killte meine Libido, meine Lebensfreude, meinen Appetit und meinen Schlaf. Worauf ich mit dem Onkologen aushandelte, wir glauben jetzt für den nächsten Monat den beiden Werten, die für postmenopausal sprechen und lassen meinen Bauch in Ruhe und mich mein Leben geniessen.

Denn echt keine Lust, mir eventuell Lebenszeit zu erkaufen, wenn ich mich dann wie ein welkes Herbstblatt fühle. Auf dem nassen Asphalt. Kurz bevor ein Traktor auf dem Rückweg vom Güllen über mich wegrollt.

Und das Gute noch zum Schluss: Ich bin kein Mutant!

Das heisst, keine Gen-Aufgälligkeit gefunden, keine medizinischen Interventionen, Operationen müssen ins Auge gefasst werden. Meine Brüste und Eierstöcke bleiben vorerst bei mir.

Juhuuu! 🥳🥳

Falsch abgebogen

Bei meinem Besuch im Spital machte ich offenbar einen so routinierten Eindruck, dass ich nach der Zertifikats-Ausweis-Kontrolle keine Wegbeschreibung bekam und zielstrebig vor den rosa Schleifchen auf dem Empfangstisch im die falsche Richtung flüchtete.

Gemerkt habe ich es an den Schildern: CT, Radiologie, Mammografie. Auf dem Absatz kehrt gemacht und den richtigen Lift noch gefunden.

Das war schräg. Sehr unvorbereitet.

Noch übler war, als ich bei meinem letzten Besuch vor ca. einem Monat aus dem Lift trat, den hellbraunen Flur sah, das grosse Fenster mit Aussicht. Und mich vor allem der Geruch – wie ein Schlag in den Magen-vier Jahre zurück versetzte.

Damals kam ich, um mich von meinem Vater zu verabschieden, der in einem Zimmer mit wunderschöner Aussicht auf die Stadt aufgebahrt lag. Er sah so friedlich und würdevoll aus, wie viele Jahre nicht mehr. Trotzdem.

Erinnerungen sind manchmal fies. Lauern hinter einer Ecke, einem Datum und konservieren sich in Gerüchen. 🤷‍♀️

Vor 2 Jahren

Heute vor zwei Jahren wurde ich operiert. Und wären nicht die unseeligen Erinnerungsfunktionen von Apps, die einem ein Foto auf den Bildschirm laden, hätte ich das Datum nicht auf dem Schirm gehabt.

Vor zwei Jahren war ich auch an einem Klassentreffen, haarlos. Die Organisatorin – deren Mutter an Brustkrebs verstorben war – freute sich enorm, dass ich trotz Glatze kam. Der Rest war bestürzt, betroffen, irritiert, beschämt, interessiert und beschwichtigend. An jenem Treffen wurde beschlossen, jedes Jahr einen freiwilligen Stammtisch stattfinden zu lassen und sicher nicht mehr zehn Jahre zu warten. Dann kam Corona und in diesem Jahr wars soweit: 3G in der Dorfkneipe.

Vergleichsfoto mit Dorfkneipe

Als ich gestern – etwas zu spät – den Raum betrat, wo alle schon am langen Tisch aufgereiht sassen, ging ein erleichtertes Raunen durch die Runde. Das war fast körperlich spürbar. Eine Gruppe, mit der ich nur ein Jahr zur Schule ging, nicht mal gross vernetzt war… “Heute komme ich mit Haaren!” Begrüsste ich alle. Lachen. Aufatmen. Weiterquatschen.

Später dann einzelne Stimmen. “Du bist die erste, die ich kenne, die wirklich schlimm krank war.” – “Es war so ein Schock das letzte Mal!” – “Man sieht es dir gar nicht an!!? Wie wenn nix gewesen wäre!” – “Aber es geht dir gut? Ist alles gut?”

So weit so gut.

Natürlich kam das Gespräch auf Corona. Gut waren keine Gesundbeter am Tisch – wären auch nicht rein gekommen, ohne Zertifikat. Aber dann wird manchmal so von der Einschränkung und dem Verzicht gesprochen. Und gewisse Gespräche kriegen Schräglage, wenn jemand den Lockdown und die Einschränkungen, die Angst vor Corona mit der Situation eines Krebspatienten vergleicht: Wir alle hatten Angst. Wir alle haben verzichtet.

Das Wir ist der Unterschied. Die Pandemie trifft die ganze Gesellschaft – auch wenn in unterschiedlichem Ausmass. Alle Zusammen sind betroffen, haben/hatten Angst vor der Krankheit da draussen. Zusammen durch die Pandemie (- auch wenn es ein paar Extremistengruppen mit Hang zu Verschwörungstherorien gibt). Wir gegen die Gefahr da draussen.

Krebs ist einsam. Krebs macht einsam. Da ist keine Gefahr draussen, vor der man sich schützen kann. Die einem im besten Fall als Gesellschaft näher zusammenrücken lässt. Die Krankheit war in mir, teil von mir. Natürlich stehen einem mit Glück nahe Menschen bei. Hilflos oft. Und je hilfloser man selbst als Patient ist, desto mehr tragen sie. Sie stehen bei. Stehen bei einem, daneben. Nicht drin. Da steht man allein.

Da gibt es nichts zu Vergleichen. Und beides parallel mag ich mir gar nicht vorstellen. Das Gejammere von Gesunden, die nicht ins Kino oder in die Ferien können, wenn man selber oder eine nahestehende Person in der Akuttherapie und ums über- oder weiterleben kämpft…🙈🙈🙈

Man beachte die gesunde Gesichtsfarbe. Die war am Klassentreffen 2019 aber nicht so arg!

Das Zombiefoto poppte heute im Spital auf: haarlos, blau-bleich vom Markierungsfarbstoff für den Sentinel und mit tiefen Augenringen.

Ich besuchte meine Schwester, die letzten Montag wieder ins Spital musste. Sie sah zum Glück um einiges gesünder aus!! Sie wurde erneut operiert, da sich die Stents verschoben hatten. Die zusätzliche Biopsie sollte nur eine Vorsichtsmassnahme sein – ich hoffe es.

Für einmal ein anderes Spital in einer anderen Stadt (dat musste sein!)

Abwarten

Teetrinken und weiter Aromatasehemmer nehmen, meint Onko2. Eine Wiederbelebung der Ovarien nach nur 2 Wochen Aromatasehemmer wäre erstaunlich. Es könne sich auch um eine Abbruchblutung des sich unter Tamoxifen aufgebauten Endometriums handeln.

Blut abgenommen, Hormonstatus wird festgestellt. Mal schauen, was meine Fortpflanzungsorgane die nächsten Monate machen und bei Überraschungen soll ich mich melden.

Hmm. Musste den nächsten Termin auf Anfang Oktober legen, da ich keine freien Morgen mehr habe. Er meinte sowieso, nächste Kontrolle in 2-3 Monaten. Ich nehme an, er meldet sich, falls die Werte im Blut auffällig sind.

Ausserdem habe ich eh noch Kontrollen bei meiner Gynäkologin, die kann mir die Ovarien nochmals durchleuchten. Letztes Mal meinte sie: Keine Aktivität.

Und ein Kompliment für meinen Killercake (siehe Zweitblog) kriegte ich auch noch. Die blutabzapfende MPA freute sich mit mir. 🙂

So it goes…

Zu schön….

um wahr zu sein.

Noch habe ich keine Antwort, von Onko2, also keine Gewissheit. Nur meine bescheidene Theorie.

Ich vertrage den Aromatasehemmer super! Fühle mich so gut, wie seit zwei Jahren nicht mehr – auch in meinem Körper. Fast schon euphorisch segelte ich durch die letzten Wochen. Endlich alles gut, alle Kampfzonen befriedet. Ich fühlte mich sogar wieder wie ich, wie eine Frau und nicht wie ein ausgetrockneter Keks.

Gestern der Dämpfer, heute Frustration, Enttäuschung und Verzweiflung. Ich habe meine Regel bekommen.

Meine Theorie: Aromatasehemmer stimulieren die Ovarien, so sie noch nicht ganz hops sind. Werden deshalb auch bei Kinderwunsch eingesetzt. Meine waren noch nicht hops. Bloss eine temporäre Amenorrhö. Anstatt die Hormone auszuschalten, wurden sie gepusht, Darum wohl auch mein Wohlbefinden. Darum fühlte ich mich wieder wie ich. War echt schön das Leben so. Leute, geniesst es!

Es ist weit mehr als Frustration. Ich bin sauwütend! Weil es nicht nur ein weiterer Rückschlag ist, sondern ich nun weiss: So würde ich mich fühlen, ohne Kackkrebs. Mit einem Zyklus, mit Hormonen. Keine juckend-trockene Haut, sogar sexy fühle ich mich. Und dieses Wohlbefinden muss mir nun wieder weggenommen werden. Damit ich evt. länger überlebe. Was für eine verdammte Scheisse! Kann nicht mal einfach gut sein? Etwas einfach gut gehen? Ich meine, gibt ja Frauen, die nehmen die Antihormonmedis, schwitzen ein wenig, sind etwas müde und fertig. Ich bin nun wirklich nicht so ein Arschloch, dass ich nicht mal ne Pause verdient hätte. Mann!

Ach, ich mag nicht mehr. Nun werd ich mich, falls ich recht habe, wohl entscheiden müssen, wann ich die Spritze möchte. Direkt zum Arbeitsbeginn an der neuen Arbeitsstelle. Depotspritze mit Potenzial für 4 Wochen Depressionen. Genau so wollte ich durchstarten im neuen Schuljahr… 🤮 Oder die zwei Wochen Ferien ohne meine Jungs, mit der Option Klippensprung in den Suizid. Wäre ja noch romantisch: Exitus in Italien.

Oder ich könnte einfach nix nehmen und warten, ob die Metastasen kommen. Und erst dann: Exitus von der Klippe.

Wollte ja schon immer ins Meer gestreut werden. So hätten die Fische auch noch was davon.

Fuck!

Fuck!

Fuck!

Neues Spiel – Neues Glück

Hurra, ich bin postmenopausal!! 🥂🍾

Hätte ja nie, gedacht, dass ich das mal sage. Wenn ich in meinem Alter schon da angekommen bin. Aber was soll man sagen, nach der Ehrenrunde und so 27 Chemozyklen, oder wie viele es auch waren…

Warum ich mich freue, versuche in nun mal in einer kleinen Zusammenfassung zu erklären. Da nun mein Medizinstudium, Schwerpunkt Onkologie eher praktisch, denn theoretisch war, behaftet mich nicht auf den Inhalt.

Also, Brustkrebs ist ja nicht gleicht Brustkrebs. Tripple Negativ reagiert nur auf Chemo und Bestrahlung. Brustkrebs kann aber auch Her2 positiv sein, dann bekommt man zusätzlich Antikörper, für ein ganzes Jahr. Früher war die Prognose miserabel, aber seit es die zielgerichteten Medikamente gibt, ist sie eher besser, als bei Her2 negativ. Und dann kann der Tumor noch auf Hormone reagieren, Progesteron und Östrogen. Meiner ist Triple Positiv. Er hat sowohl für beide Hormone, als auch für Her2 Rezeptoren. Die Mehrzahl der Mammakarzinome ist PR und ER positiv. Das heisst, die Hormone „füttern“ den Tumor, regen ihn also zum wachsen an. Je mehr dieser Hormone eine Frau hat, desto grösser ist das Risiko einer Frau für ein Mammakarzinom: keine Kinder, späte Schwangerschaften, frühe Periode, nicht Stillen oder auch einfach das Alter.

Da meiner stark hormonrezeptorpositiv ist, sollten bei mir diese Hormone für fünf Jahre unterdrückt werden, um meine Prognose zu verbessern. Garantie gibt es keine, da Triple Negativer Brustkrebs eher früher metastasiert, aber hormonrezeptor positiver eher später. Kann auch nach den fünf Jahren noch kommen, trotz Antihormontherapie. Der Saucheib streut nämlich nicht nur über die Lymphe, sondern auch über das Blut. Also sind auch freie Lymphknoten, zwar eher gut, aber keine Garantie. Also AHT (Antihormontherapie) um die Prognose zu verbessern.

Prämenopausal ist das Mittel der Wahl Tamoxifen. Nebenwirkungen häufig so Wechseljahrbeschwerden, wird von den meisten gut vertragen, mich machte es schwer depressiv. Es erhöht auch das Risiko für Endometriumkarzinome, Thrombosen, Schlaganfall.
Tamoxifen (also ein Umbauprodukt davon) besetzt die Östrogenrezeptoren, damit das Hormon dort nicht mehr andocken kann. Wurde in den 60er Jahren eigentlich als Verhütungsmittel entwickelt, nützte aber als solches nicht.

Postmenopausal werden lieber Aromatasehemmer verschrieben. Nebenwirkungen hier auch Wechseljahrbeschwerden, aber eher Gelenk- und Muskelschmerzen und die Osteoperosegefahr steigt. Eine Freundin von mir musste genau darum auf Tamoxifen wechseln. Wenn sie nicht zwei Stunden pro Tag spazieren ging, hatte sie Dauergelenkschmerzen.
Aromatasehemmer besetzen keine Rezeptoren, sondern unterdrücken die Östrogenherstellung. Ist man nun noch nicht in der Menopause, dreht die Hypophyse durch und regt die Eierstöcke dazu an, vermehrt Östrogen herzustellen, was dann natürlich weitere Probleme nach sich zieht. Darum müssten dann entweder die Eierstöcke entfernt oder mittels einer Einmonats- oder Dreimonatsspritze ausgeschaltet werden.

Kurz: Antihormontherpie ist immer Scheisse und die Nebenwirkungen werden von den Ärzten häufig bagatellisiert. Frauenhormone halt. Aber es gibt auch die Frauen, die alles gut vertragen.

Ich reagierte auf Tamoxifen stark depressiv, suizidal. Alle Medikamente der Antihormontherapie können Depressionen auslösen, deshalb riet mein erster Onkodoc auch von einem Versuch mit Aromatasehemmer ab. Eine Tablette kann ich einfach absetzen, eine Depospritze wirkt einen Monat lang. Und evt. einen ganzen Monat lang so suizidal, das wäre dann schon schampar blöd.
Deshalb meine Freude über die Wechseljahre: Ich brauch keine Spritze mehr!

Morgen beginne ich mit dem Aromatasehemmer und der Begleitmedikation zum Schutz meiner Knochen. Im Juli wird dann noch eine Knochendichtemessung meinen Ist-Status bestimmen.

Drückt mir die Daumen!

Zurück auf Feld 63

Die Stimmung ist besser, das ist toll! Aber die doofe Müdigkeit. Deswegen wollte ich mich ja impfen lassen, weil kaum aus der Krebsfatigue raus, nun Covidschlappheit fühlt sich an, wie im „Leiterli-Spiel“ ein paar Reihen runter zu rutschen…

Gestern war ich joggen, den im Alltag tut mir meine Lunge nicht mehr weh und es hiess, dann dürfte ich wieder Sport machen. Schlappe Muskeln habe ich sowieso. Tja, ich werde mich wohl noch etwas gedulden müssen. Denn beim Laufen merkte ich – oh hallo Lunge – da steht mir noch nicht das ganze Volumen zur Verfügung. Da kommt wieder der Hustenreiz. 🤷‍♀️

Aber da habe ich ja nun Übung, im Geduld haben und vorsichtig aufbauen. Immerhin, ich war LAUFEN!! 💪🏻💪🏻

Zwischenstand Zweitmeinung

Ich merke gerade, dass ich den Beitrag von vor zwei Monaten nie veröffentlicht habe. Deshalb kopiere ich den Text von vor zwei Monaten mal ungesehen hier rein:

Ich habe ja das Tamoxifen wieder abgesetzt. Nächste Woche hole ich mir eine Zweitmeinung ein.
Mit Medikament fühle ich mich wie ein depressiver Zombie, der so einen bleiernen Röntgenmantel trägt, der mit Watte gefüttert ist. So auch Watte im Kopf und Sand zwischen den Gelenken.
Sonst habe ich nichts geändert, nur abgesetzt. Und nun?

  • klar im Kopf
  • Probleme sind sortierbar
  • es gibt Zukunft
  • ich bin schlafe prima
  • ich bin hungrig
  • keine Dauerschleife mehr im Kopf warumbinichnichttotwarumbinichnichtschontotwarumbinichnichttot
  • muss nicht 10mal pro Nacht aufs Klo
  • mein Körper fühlt sich normal an
  • Knochen und Gelenke nicht mehr steif und schwer
  • kann mich konzentrieren
  • keine Lust auf Alkohol
  • nicht so dünnhäutig
  • viel mehr Energie!
  • Lymphödem besser
  • nicht dauersediert
  • mein Körper ist wieder mein

Ich bin wieder ich. Man sieht mir den Unterschied sogar an. Und nun?🤷‍♀️

Ich begann dann nach unglaublich tollen 3 Wochen wieder mit 5mg, eine Minidosis. Und erst gings auch gut. Bis dann schleichend alles wieder kam. Bis auf steife Gelenke und Lymphödem bin ich echt wieder soweit. Die Zukunft ist zwar nicht ganz weg, aber eher so: Wozu? Wozu schlafen? Wozu Essen? Wozu Aufstehen?Wozu zur Nachsorge gehen?

Kurz: Ich und Tamoxifen – wir werden keine Freunde!!! Und der Wert im Blut ist bei 5mg offenbar zu tief. Postmenopausal bin ich noch nicht, aber die Blutanalyse könnte verfälscht sein, durch das Tamoxifen.

Neuer Plan: Absetzen. Nach zwei Wochen Hormonstatus und Mood checken. Nach vier Wochen Mood checken und falls ich „stabil“ sei, Versuch mit Aromatasehemmer. (Wer weiss, vielleicht liegen meine vermeintlichen Nebenwirkungen auch an der Wasserader unter meinem Bett, die durch den Starkregen anschwoll und die Richtung geändert hat…. 😏🙄🙄🙄🙄) Dieses auf und ab ist anstrengend – und frustrierend!!!

Wetten, es geht mir morgen schon besser? 💩