Onkodoc: Ich habe heute mit einer Prof. Dr. Dr. Soundso von der Klinik XY gesprochen.
Ich: Oha!
Onkodoc: Warum Oha? Die war sehr nett. Prof. Dr. Dr….. Ich sollte mir vielleicht auch einen Professor zulegen.
Ich: Gibts bestimmt in Russland. Im Sonderangebot.
Onkodoc: Bestimmt!
Ich: Oder in Österreich! Die haben so tolle Titel… Magister…
Onkodoc: Geheimrat! Geheimrat ist toll. Kennen Sie Heidi? Da gab es doch einen Geheimrat.
Ich: 🤷♀️
Onkodoc: Wobei, das ist ja ein Schweizer Film. Aber in Frankfurt…?
Ich: Die Frau Rottenmeier!
Onkodoc: Genau. Aber das ich mich nicht mehr an den Geheimrat erinnere…
Ich: Geheimrat würde zu Ihnen passen! So etwas zwischen Agent und Geheimbund. Passt auch zur Onkologie.
Onkodoc: Ja, Geheimrat, das wärs.
Ich: Ich kann sie gerne so nennen. Geheimrat Onkodoc.
Schlagwort: Brustkrebs
Pseudosparen
Was ich mir heute nicht gekauft habe:
- IPad für 489.- als mobiles Schreibgerät
- Bretzeleisen für 69.- für den Grossen
- Mütze für 29.50 für meine Stoppel
- Winterwanderschuhe 329.-
- Skijacke 299.-
- Wolle, um den 14. Schal zu stricken 14.95
Was ich gekauft habe:
- Wandersocken 29.-
- Lebensmittel 12.65
- Cappuccino 5.60
- Sonne unbezahlbar!
Virtuelle Ersparnis: 1230.45 💪🏻😂😂
Juhuuu – ein Tattooo
Wollte ich ja schon immer.
Nun ja, vielleicht nicht so. Nicht im Krankenhaus und nicht bloss drei Markierungspunkte für die Bestrahlung. So what…
CT- Termin heute, als Vorbereitung zur Bestrahlung. Das Gerät erinnert mich immer an Star Wars. So ein Ring, in den man auf einer Liege reingeschoben wird.
Zuerst oben frei machen und hinlegen. Alles genau auf Position, weil ich dann bei der Bestrahlung dreiundreissigmal genau die gleiche Position einnehmen muss.
Also einen Balken am Po, eine Stütze unter den Knien und Armstützen für die hinter dem Kopf liegenden Arme. Ein Laser diente als Hilfe, ob ich auch ja gerade liege, noch etwas den Kopf zur Seite. Die Operationsnarbe wurde mit einem Draht abgeklebt, damit sie auf dem CT sichtbar ist.
Dann wurde ich reingeschoben, rote Lichter am Körper. Die zwei CT-Expertinnen markierten meinen Körper mit Filzstift, dann mit Bleikügelchen. Sie krochen quasi zu mir ins CT rein. Schon alles sehr skurril.
Ich bekam ein Kästchen auf die Brust, die Kamera um Fussende mass so meine Atembewegungen. Ich musste atmen, Atem anhalten. Soviel ich verstanden habe, wird mit angehaltenem Atem bestrahlt, damit die Distanz zwischen dem zu bestrahlenden Gewebe und Herz/Lunge grösser ist und sie weniger abkriegen.
Ein paar Mal Atemübungen, Bilder und wieder rausgeschoben.
Noch ein paar Fotos, um die Lagerung zu dokumentieren. Dann wurden die Bleikügelchen und der Draht entfernt. Und die eine CT-Expertin kam mit ihrem Tätowierstab. Drei Punkte habe ich jetzt. Einen unten am Brustbein und je einen auf der Seite.
Das wars.
Die erste Bestrahlung ist in drei Wochen. Soviel zu der Planbarkeit. Aber ich mache wohl mal einen separaten Post zu Arztzeit vs. Patientenzeit.
Die scheint irgendwie total anders zu laufen.
Guru guru, Blut ist im…
Reis.
Ich weiss, das reimt sich schlecht.
Gestern war ich mit dem Grossen zu Mittag essen im rentnerüberfüllten Restaurant des Supermarkts.
Plötzlich meinte er: Mami, du hast da Blut!
Nasenbluten, okay. Hatte ich schon die Tage zuvor, kann auch eine Nebenwirkung sein.
Also Taschentuch an die Nase, dann Serviette.
Kurz hörte es auf und ich konnte essen.
Grosser: Mami, du blutest wieder.
Ich: Ok, das ess ich jetzt nicht mehr. Blutreis.
Grosser: Könnte auch Chilisauce sein?
Da schenkte mir die Sitznachbarin eine Packung Taschentücher. Eine volle.
Eine halbe Stunde und vier Taschentücher später stellt mir eine Rentnerin ein Gläschen mit blutstillender Watte auf den Tisch. Ich stopfe mir ein Bäuschchen in die Nase.
Mir war übel, mir war schwindlig und ich ekelte mich vor mir selber.
Wie konnten die nur alle weiter essen, während ich 45 Minuten vor mich hin blutete und meinen Sohn zum essen antrieb? (Aussichtslos übrigens, er lebt in seiner eigenen Zeit. Deshalb kollidieren wir hin und wieder.)
Ich rief im Spital an und erreichte niemanden. Aber da es auf meinem Heimweg liegt, klammerte ich mich an mein Fahrrad und schlurfte vorbei. Im Spitalpark getraute ich mir auch die durchgeblutete Watte aus der Nase zu ziehen, spuckte einen Schleim-Blut-Klumpen ins Gebüsch. Das Nasenbluten war vorbei.
Auf der Station wollten sie mich in den Notfall schicken, fürs Blutbild. Ich wollte nicht. Notfall heisst immer 2h Wartezeit, ausser man hat ein Chemo-Fieber-VIP-Ticket.
Also entnahmen mir sie dort Blut und ich döste auf einem Chemostuhl vor mich hin.
Alle Werte waren gut. Vielleicht die Luft, die Kälte, der kumulierte Stress, der auch meine Lieder und Wangen zucken lässt und sich manchmal als Tinitus bemerkbar macht.
Who knows! 🤷♀️
Nächstes mal müsse ich in den Notfall, die hätten auch einen HNO dort.
Ok.
Die Blutstillende Watte hab ich mir auch gleich besorgt, die gehört ab sofort in die Handtasche!
Eins, zwei oder drei…
Kennt wer da draussen Michael Schanze noch?
Eins, zwei oder drei – (Plopp) – letzte Chance ist vorbei!
Manchmal fühlt sich diese Krankheit so an.
Ob du wirklich richtig stehst, siehst du, wenn das Licht angeht.
A long way…
Als ich die Diagnose anfangs Mai bekam, hiess es, die Therapie dauere ein halbes Jahr, das wäre Ende Oktober gewesen. Nun hatte ich das Vorgespräch zur Bestrahlung. Sieben Wochen sind geplant, nicht nur fünf.
Seit ich Brustkrebs habe, höre ich die ganze Zeit, dass ich jung bin. Danke vielmal. Aber im Zusammenhang mit einer Erkrankung ist das nicht immer positiv. Für die Bestrahlung heisst das, dass nicht nur die Brust und die Lymphknoten bestrahlt werden, sondern auch noch – ich erinnere mich nicht mehr genau – der Lymphabfluss? Jedenfalls werde ich an drei Stellen bestrahlt, nicht wegen meines Befundes, sondern um wegen meines Alters auf Nummer sicher zu gehen. Wenn aber an drei Stellen bestrahlt wird, muss die Dosis pro Stelle runtergeschraubt werden, damit der Impact auf den Körper nicht so gross ist und darum braucht es mehr Einheiten, nämlich dreiundreissig.
Die Bestrahlung dauert also voraussichtlich bis Weihnachten.
Nächste Woche habe ich dann das Vorbereitungs-CT. Dann erstellen sie ein 3-D-Modell von meinem Oberkörper, damit die Winkel richtig berechnet werden können, so dass möglichst wenig von der Lunge und vom Herz mitbestrahlt werden.
Wann ich meine Bestrahlungstattoos bekomme, weiss ich noch nicht. Also es kann noch dauern, bis sie beginnen.
Ursprünglich war mal geplant, dass ich auf das nächste Schulhalbjahr wieder zu arbeiten beginne. Im Moment bin ich aber noch weit davon entfernt, mich wieder in ein Schulzimmer und vor eine Klasse stellen zu können. Ich habe immer gesagt, dass ich mich zuerst erholen muss und inzwischen ist das nicht nur so ein Gedanke, sondern ich merke, dass mein Nervenkostüm derart porös ist, dass ich mir unglaublich selber auf den Senkel gehe. Nicht mal mehr mit meinen Kindern habe ich annähernd genügend Geduld. Und das, obwohl ich eigentlich nur Spital- und Physiotermine habe. Und mich sonst „erholen“ kann.
Also frage ich mich natürlich, wie weiter? Wie geht es weiter, nach der Therapie?
Was kann ich dann noch machen? Woher die Kraft?
Welcher Weg ist meiner.
Krebshumor: Frei Schnauze
Ich brauche, bevor ich wieder Arbeiten kann, eine Reintegrationsmassnahme, um meinen Humor vom Galgen zu befreien. So bin ich kaum sozialkompatibel. 🙈
Bei der Theaterprobe mit lauter Krebskranken und -überlebenden.
Regisseurin: Und wir haben einen vierten Spielort! Hurra!
Spielerin: Wann?
Regisseurin: Im Frühjahr 2021!
Ich: Sind wir dann noch alle da? Ich meine, nicht dass die nur halbes Theater kriegen…
Grosses Gelächter
Ich: Tschuldigung. Aber unter uns darf ich ja…
Spielerin: Keine Angst. Wir schieben sonst Gedenksteine für die Fehlenden auf die Bühne.
Ich: Meiner aufm Skateboard, bitte.
Und was kam heute per Mail? Die Spieldaten im 2021, gefolgt von dem netten Schlussatz:
„So bitte niemand sterben…. 😉 Bis heute Abend in der Probe.
Liebe Grüsse“
Die Theatertruppe ist wohl nicht die richtige Reintegrationsmassnahme. 🤷♀️
Aber der tollste Ort, um über dieses ganze Desaster zu lachen, den Mittelfinger zu zeigen: He! Noch leben wir! Noch spielen wir! Noch lachen wir!
Und das mehr, als viele ‚Gesunde‘.
Be carefull what you wish for
Ich sagte immer, ich will möglichst viele Leben leben, alles mitnehmen. Man hat ja eventuell nur eins.
Eine Kurzharfrisur getraute ich mich nicht zu schneiden, obwohl ich sie gerne gehabt hätte.
Das Tattoo ist auch schon lange im Hinterkopf, aber Motiv noch nicht klar.
Da findet das Universum doch tatsächlich im Jahr 2019: BÄM! BÄM! BÄM!
Krebs
Shinead-Frisur
Radiologie-Tattoo
Danke. Nächstes Mal formuliere ich meine Wünsche etwas vorsichtiger. 🤨
Fachchinesisch: Diagnosekürzel übersetzt
Ich bin ein paar Mal gefragt worden, in welchem Stadium
ich denn sei. Ich wusste es nicht, wollte es nie wissen.
Einzig das es das 4. nicht sein kann, da ich kurativ und nicht palliativ behandelt werde: Ziel ist krebsfrei werden und nicht Erhaltungstherapie.
Doch als dann auf dem Medizettel der Chemo stand: metastasiertes Mammakarzinom, hab ich schon leer geschluckt und gedacht, warum sagt mir das keiner. Aber das war die Bezeichnung des Chemo-Schemas, nicht meine Diagnose!
Krebsstadien gibt es 1-4, wobei 1 ein kleiner, lokaler Tumor und 4 metastasiert und unheilbar ist. Dazwischen gibt es verschiedene Kombinationen.
Meine vollständige Diagnose bekam ich beim Austritt aus dem Notfall, liest sich wie eine chemische Formel, hier nicht meine Diagnose als Beispiel:
Mammakarzinom rechts
cT1 cN1 cM0 G2, PR+(9/12), ER-(0/12), HER2positiv, Ki67 55%, ED11/19
Hier unten ein Einstieg ins Decodieren der Diagnose.
Ansonsten diesen Link benutzen.
Antikörper mit Chemorucksäckli
In der Woche Wartezeit konnte ich mir schon zusammenreimen, was mein Onkodoc wohl besprechen wollte.
Bereits im allerersten Gespräch erzählte er begeistert von der Therapie, klang etwas nach Hightech und CSI: Kadcyla.
Ich hatte die Option zwischen nur dem Antikörper Herceptin oder Antikörper plus, also Kadcyla – alle drei Wochen für ein Jahr.
Dieses Medikament kommt sonst bei HER2positivem, metastasiertem Brustkrebs zum Einsatz, bei mir (ohne Metastasen) zur Verbesserung der Prognose. Das Plus bei Kadcyla ist ein Zytostatika.
Da ja noch aktive Tumorzellen gefunden worden waren, könnte noch irgendwo was rumschwirren und das möchte ich gerne weghaben, bevor es wieder wuchert.
Kadcyla ist eine zielgerichtete Chemotherapie, wirkt nicht generell auf alle schnell wachsenden Zellen wie AC oder Taxol.
Kadcyla dockt sich am Rezeptor an und wird von der Krebzelle aufgenommen. Dort baut sich das Medi ab und der Chemorucksack geht auf, die Krebszelle wird von innen zerstört: eine Paketbombe.
Natürlich hat Kadcyla mehr Nebenwirkungen als Herceptin. Die Päckchen könnten auch anderswo hochgehen. Die Leberwerte müssen kontrolliert werden, das Herz kann angegriffen werden… eigentlich ist die Liste der Nebenwirkungen laut Compendium genauso lang, wie beim Taxol. Da der Wirkungsmechanismus anders ist, sollte es nicht so krass sein.
Keine Nebenwirkungen bei der ersten Gabe. Zuerst gabs Paracetamol und Cortison als Prophilaxe, alle 15 Minuten Blutdruck- und Temperaturkontrolle, während der 1,5 h Infusion. Die 2h Nachbeobachtungszeit wurde mir erlassen. Beim Herceptin hatte ich nie Probleme und zu Fuss bin ich in 10 Minuten in der Klinik…
Beim nächsten Mal dann ohne Tabletten und nur 30 Minuten Infusionszeit.
Bis jetzt kein Fieber, Kopfschmerzen, Schüttelfrost. Ich hoffe, das bleibt so! 💪🏻
Ansonsten kann ich jederzeit auf Herceptin wechseln.
Und zum Abschluss gabs noch eine Rose. Oktober ist schliesslich Brustkrebsmonat.
PS: Gestern und vorgestern war ich auf dem Skateboard! Und letzte Woche feiern bis morgens um 3 Uhr!!! 💃
(Ich bin immer noch am Schlaf nachholen 😬)
Hallo Leben, Willkommen zurück! Lass mich bloss nich wieder im Stich!
Morgen Vorbesprechung Radiologie.
zweithaar - von der skurrilität plötzlich krebs zu haben 