Von Mutanten und Kanülen

Ich hatte ja ein Rendez-Vous mit meinem Onkologen und meiner Schwester, wegen der genetischen Testung.

Er warnte uns vor, dass das ganze mehrere Wochen dauern könnte, weil die Krankenkasse erst bewilligen müsse.

Netterweise erfuhr ich auch, dass ich eventuell doch nicht postmenopausal bin und bekam zum Abschied eine Riesenkanüle mit einem Zoladex-Depot in den Bauch gerammt.

Nach sechs Tagen hatte ich schon die Kostengutsprache! Noch nie ging das so schnell.

Bei meiner Schwester wurde die Testung abgelehnt. Also nochmal zum Verständnis: Es gibt bei Brust- und Bauchspeicheldrüsenkrebs einen möglichen Zusammenhang mit einer BRCA2-Mutation. Aber nur die Brustkrebspatientin kriegt den Gentest? Warum? Weil Bauchspeicheldrüsenkrebs meist erst im Stadium IV entdeckt wird und die Leute eh nach ein paar Monaten tot sind? 🫣 Und im seltenen Fall wo die Patientin im Stadium I ist? R0, M0, V0, N0, alles null und kurativ? 🤷‍♀️

Anyway. Zoladex killte meine Libido, meine Lebensfreude, meinen Appetit und meinen Schlaf. Worauf ich mit dem Onkologen aushandelte, wir glauben jetzt für den nächsten Monat den beiden Werten, die für postmenopausal sprechen und lassen meinen Bauch in Ruhe und mich mein Leben geniessen.

Denn echt keine Lust, mir eventuell Lebenszeit zu erkaufen, wenn ich mich dann wie ein welkes Herbstblatt fühle. Auf dem nassen Asphalt. Kurz bevor ein Traktor auf dem Rückweg vom Güllen über mich wegrollt.

Und das Gute noch zum Schluss: Ich bin kein Mutant!

Das heisst, keine Gen-Aufgälligkeit gefunden, keine medizinischen Interventionen, Operationen müssen ins Auge gefasst werden. Meine Brüste und Eierstöcke bleiben vorerst bei mir.

Juhuuu! 🥳🥳

Zu schön….

um wahr zu sein.

Noch habe ich keine Antwort, von Onko2, also keine Gewissheit. Nur meine bescheidene Theorie.

Ich vertrage den Aromatasehemmer super! Fühle mich so gut, wie seit zwei Jahren nicht mehr – auch in meinem Körper. Fast schon euphorisch segelte ich durch die letzten Wochen. Endlich alles gut, alle Kampfzonen befriedet. Ich fühlte mich sogar wieder wie ich, wie eine Frau und nicht wie ein ausgetrockneter Keks.

Gestern der Dämpfer, heute Frustration, Enttäuschung und Verzweiflung. Ich habe meine Regel bekommen.

Meine Theorie: Aromatasehemmer stimulieren die Ovarien, so sie noch nicht ganz hops sind. Werden deshalb auch bei Kinderwunsch eingesetzt. Meine waren noch nicht hops. Bloss eine temporäre Amenorrhö. Anstatt die Hormone auszuschalten, wurden sie gepusht, Darum wohl auch mein Wohlbefinden. Darum fühlte ich mich wieder wie ich. War echt schön das Leben so. Leute, geniesst es!

Es ist weit mehr als Frustration. Ich bin sauwütend! Weil es nicht nur ein weiterer Rückschlag ist, sondern ich nun weiss: So würde ich mich fühlen, ohne Kackkrebs. Mit einem Zyklus, mit Hormonen. Keine juckend-trockene Haut, sogar sexy fühle ich mich. Und dieses Wohlbefinden muss mir nun wieder weggenommen werden. Damit ich evt. länger überlebe. Was für eine verdammte Scheisse! Kann nicht mal einfach gut sein? Etwas einfach gut gehen? Ich meine, gibt ja Frauen, die nehmen die Antihormonmedis, schwitzen ein wenig, sind etwas müde und fertig. Ich bin nun wirklich nicht so ein Arschloch, dass ich nicht mal ne Pause verdient hätte. Mann!

Ach, ich mag nicht mehr. Nun werd ich mich, falls ich recht habe, wohl entscheiden müssen, wann ich die Spritze möchte. Direkt zum Arbeitsbeginn an der neuen Arbeitsstelle. Depotspritze mit Potenzial für 4 Wochen Depressionen. Genau so wollte ich durchstarten im neuen Schuljahr… 🤮 Oder die zwei Wochen Ferien ohne meine Jungs, mit der Option Klippensprung in den Suizid. Wäre ja noch romantisch: Exitus in Italien.

Oder ich könnte einfach nix nehmen und warten, ob die Metastasen kommen. Und erst dann: Exitus von der Klippe.

Wollte ja schon immer ins Meer gestreut werden. So hätten die Fische auch noch was davon.

Fuck!

Fuck!

Fuck!

Neues Spiel – Neues Glück

Hurra, ich bin postmenopausal!! 🥂🍾

Hätte ja nie, gedacht, dass ich das mal sage. Wenn ich in meinem Alter schon da angekommen bin. Aber was soll man sagen, nach der Ehrenrunde und so 27 Chemozyklen, oder wie viele es auch waren…

Warum ich mich freue, versuche in nun mal in einer kleinen Zusammenfassung zu erklären. Da nun mein Medizinstudium, Schwerpunkt Onkologie eher praktisch, denn theoretisch war, behaftet mich nicht auf den Inhalt.

Also, Brustkrebs ist ja nicht gleicht Brustkrebs. Tripple Negativ reagiert nur auf Chemo und Bestrahlung. Brustkrebs kann aber auch Her2 positiv sein, dann bekommt man zusätzlich Antikörper, für ein ganzes Jahr. Früher war die Prognose miserabel, aber seit es die zielgerichteten Medikamente gibt, ist sie eher besser, als bei Her2 negativ. Und dann kann der Tumor noch auf Hormone reagieren, Progesteron und Östrogen. Meiner ist Triple Positiv. Er hat sowohl für beide Hormone, als auch für Her2 Rezeptoren. Die Mehrzahl der Mammakarzinome ist PR und ER positiv. Das heisst, die Hormone „füttern“ den Tumor, regen ihn also zum wachsen an. Je mehr dieser Hormone eine Frau hat, desto grösser ist das Risiko einer Frau für ein Mammakarzinom: keine Kinder, späte Schwangerschaften, frühe Periode, nicht Stillen oder auch einfach das Alter.

Da meiner stark hormonrezeptorpositiv ist, sollten bei mir diese Hormone für fünf Jahre unterdrückt werden, um meine Prognose zu verbessern. Garantie gibt es keine, da Triple Negativer Brustkrebs eher früher metastasiert, aber hormonrezeptor positiver eher später. Kann auch nach den fünf Jahren noch kommen, trotz Antihormontherapie. Der Saucheib streut nämlich nicht nur über die Lymphe, sondern auch über das Blut. Also sind auch freie Lymphknoten, zwar eher gut, aber keine Garantie. Also AHT (Antihormontherapie) um die Prognose zu verbessern.

Prämenopausal ist das Mittel der Wahl Tamoxifen. Nebenwirkungen häufig so Wechseljahrbeschwerden, wird von den meisten gut vertragen, mich machte es schwer depressiv. Es erhöht auch das Risiko für Endometriumkarzinome, Thrombosen, Schlaganfall.
Tamoxifen (also ein Umbauprodukt davon) besetzt die Östrogenrezeptoren, damit das Hormon dort nicht mehr andocken kann. Wurde in den 60er Jahren eigentlich als Verhütungsmittel entwickelt, nützte aber als solches nicht.

Postmenopausal werden lieber Aromatasehemmer verschrieben. Nebenwirkungen hier auch Wechseljahrbeschwerden, aber eher Gelenk- und Muskelschmerzen und die Osteoperosegefahr steigt. Eine Freundin von mir musste genau darum auf Tamoxifen wechseln. Wenn sie nicht zwei Stunden pro Tag spazieren ging, hatte sie Dauergelenkschmerzen.
Aromatasehemmer besetzen keine Rezeptoren, sondern unterdrücken die Östrogenherstellung. Ist man nun noch nicht in der Menopause, dreht die Hypophyse durch und regt die Eierstöcke dazu an, vermehrt Östrogen herzustellen, was dann natürlich weitere Probleme nach sich zieht. Darum müssten dann entweder die Eierstöcke entfernt oder mittels einer Einmonats- oder Dreimonatsspritze ausgeschaltet werden.

Kurz: Antihormontherpie ist immer Scheisse und die Nebenwirkungen werden von den Ärzten häufig bagatellisiert. Frauenhormone halt. Aber es gibt auch die Frauen, die alles gut vertragen.

Ich reagierte auf Tamoxifen stark depressiv, suizidal. Alle Medikamente der Antihormontherapie können Depressionen auslösen, deshalb riet mein erster Onkodoc auch von einem Versuch mit Aromatasehemmer ab. Eine Tablette kann ich einfach absetzen, eine Depospritze wirkt einen Monat lang. Und evt. einen ganzen Monat lang so suizidal, das wäre dann schon schampar blöd.
Deshalb meine Freude über die Wechseljahre: Ich brauch keine Spritze mehr!

Morgen beginne ich mit dem Aromatasehemmer und der Begleitmedikation zum Schutz meiner Knochen. Im Juli wird dann noch eine Knochendichtemessung meinen Ist-Status bestimmen.

Drückt mir die Daumen!

Zwischenstand Zweitmeinung

Ich merke gerade, dass ich den Beitrag von vor zwei Monaten nie veröffentlicht habe. Deshalb kopiere ich den Text von vor zwei Monaten mal ungesehen hier rein:

Ich habe ja das Tamoxifen wieder abgesetzt. Nächste Woche hole ich mir eine Zweitmeinung ein.
Mit Medikament fühle ich mich wie ein depressiver Zombie, der so einen bleiernen Röntgenmantel trägt, der mit Watte gefüttert ist. So auch Watte im Kopf und Sand zwischen den Gelenken.
Sonst habe ich nichts geändert, nur abgesetzt. Und nun?

  • klar im Kopf
  • Probleme sind sortierbar
  • es gibt Zukunft
  • ich bin schlafe prima
  • ich bin hungrig
  • keine Dauerschleife mehr im Kopf warumbinichnichttotwarumbinichnichtschontotwarumbinichnichttot
  • muss nicht 10mal pro Nacht aufs Klo
  • mein Körper fühlt sich normal an
  • Knochen und Gelenke nicht mehr steif und schwer
  • kann mich konzentrieren
  • keine Lust auf Alkohol
  • nicht so dünnhäutig
  • viel mehr Energie!
  • Lymphödem besser
  • nicht dauersediert
  • mein Körper ist wieder mein

Ich bin wieder ich. Man sieht mir den Unterschied sogar an. Und nun?🤷‍♀️

Ich begann dann nach unglaublich tollen 3 Wochen wieder mit 5mg, eine Minidosis. Und erst gings auch gut. Bis dann schleichend alles wieder kam. Bis auf steife Gelenke und Lymphödem bin ich echt wieder soweit. Die Zukunft ist zwar nicht ganz weg, aber eher so: Wozu? Wozu schlafen? Wozu Essen? Wozu Aufstehen?Wozu zur Nachsorge gehen?

Kurz: Ich und Tamoxifen – wir werden keine Freunde!!! Und der Wert im Blut ist bei 5mg offenbar zu tief. Postmenopausal bin ich noch nicht, aber die Blutanalyse könnte verfälscht sein, durch das Tamoxifen.

Neuer Plan: Absetzen. Nach zwei Wochen Hormonstatus und Mood checken. Nach vier Wochen Mood checken und falls ich „stabil“ sei, Versuch mit Aromatasehemmer. (Wer weiss, vielleicht liegen meine vermeintlichen Nebenwirkungen auch an der Wasserader unter meinem Bett, die durch den Starkregen anschwoll und die Richtung geändert hat…. 😏🙄🙄🙄🙄) Dieses auf und ab ist anstrengend – und frustrierend!!!

Wetten, es geht mir morgen schon besser? 💩

Aha…

Ich hätte eine mittelschwere Depression, wenn nicht eine schwere, hiess es. Ich fragte, wie denn, ich stehe ja noch jeden Tag auf. Ich mache ja alles, was zu machen ist. Wie soll man den wissen, ob das jetzt die Fatigue, die Antihormone oder eine Depression sei?
Ich sei hochfunktional, hiess es. Und ich hätte mir soviele Strategien angeeignet, dass ich auch so meinen Alltag meistere. Ja, mag sein. Schon als Kind funktionierte ich und niemand merkte, was zu Hause so ablief.

Dieses Wochenende sind meine Kinder bei Papa.
Es ist ernüchternd. Um nicht zu sagen erschreckend…
Ich habe es kaum aus dem Bett raus geschafft. Musste mich zum Essen zwingen. Lag vorzugsweise an die Decke starrend im Bett oder heulend – mich als menschlichen Abfall bezichtigend – unter der Bettdecke.
Ok. Ich habe es verstanden. Offensichtlich habe ich eine Depression.
Immerhin weiss ich, wenn ich meine Antihormone nicht nehme, geht es mir schon besser: Scheiss-Sterbe-Bingo! 🙈


Auf den Termin zur Zweitmeinung bezüglich der Erhaltungstherapie warte ich noch.
Dass ich gestern noch Material von meinen Arbeitsplatz abholen musste, half auch nicht gerade. Meine Namensschilder sind schon verschwunden, obwohl ich noch angestellt wäre, theoretisch.
Ich möchte nicht weiter darauf eingehen.
Nur – es ist nicht gerade förderlich für den Genesungsprozess, wenn man als (noch) nicht funktionierende Mitarbeiterin abgesägt wird.
Hinzu kommt, dass es meinem Kleinen nicht gut geht. Ob eher psychisch oder physisch, wir klären ab. Bisher habe ich immer gesagt: Hauptsache, ich und meine Jungs haben es gut! Ich würde sonst zusammen brechen!
Inzwischen hat mein Grosser seine Asperger-Diagnose. Und mein Kleiner…. wir werden sehen.
Und jetzt?

Heute – ohne Antihormone – gings natürlich schon viiiiiiel besser. 💪🏻💪🏻 Dafür ist mein Kleiner jetzt erst mal in Quarantäne, da ein Corona-Mutant in der Klasse lokalisiert wurde. Also diese Woche für alle schulfrei.

Morgen gehts zum Test. Und dann. Wer weiss. Nächste Episode in der südamerikanischen Soap, die sich mein Leben nennt…. 🥳

Pinguin am Nordpol

Heute vor einem Jahr kam ich aus der Reha nachhause.
Dass der Zweitversuch der Beziehung nicht halten wird, wusste ich damals schon. Auch das Abholen war seltsam. Es fühlte sich so falsch an, wie ein Theater, das wir spielen. Wie wenn mein Ex gezwungen wäre, mich abzuholen, mir einen Empfang mit meinen Jungs zu bereiten, aber gefühlsmässig war er bereits ausgeklinkt und suchte dann nur noch den Ausweg, den Fluchtweg. 
Und obwohl ich schon wusste, dass er als Partner für das Leben mit Untiefen nicht geeignet ist. Tatsächlich hat mich keine Person je so menschlich enttäuscht, was Loyalität, Integrität und Empathie anbelangt.  Partner in Fun anstatt Partner in Crime. Und doch klammerte ich mich an die Hoffnung eines wirklich ehrlichen Gesprächs, eines Abschlusses.  Ich war es, die viel zu lange daran fest hielt, aus Schwäche, Hoffnung, Hilflosigkeit und Liebe. 
Die Hoffnung, die starb viel zu lange nicht und kostete zu viel Kraft.
Ich kam aus der Reha und war bereit für die Welt. Ausgestattet mit lauter guten Plänen und Ratschlägen und etwas Hoffnung: Schonen Sie Sich! Sorgen Sie für Auszeiten! Passen Sie auf Sich auf! Geniessen Sie und nutzen Sie ihre Ressourcen.
Drei Tage nach meiner Rückkehr verkündete der Bundesrat die Schliessung der Schulen. Fünf Tage später die Schliessung der Welt. Der Vater meiner Kinder erkrankte und die Kids waren drei Wochen nonstop bei mir. Mein Ex fand seinen Fluchtweg und ich sass da mit zwei Kindern im Lockdown.
Fast nichts ging seither nach Plan. Ausser meine Haare, die wachsen und ich bin schon echt wuschelig.
Beim letzten Friseurbesuch konnte ich mich doch tatsächlich das erste Mal entscheiden, ob ich sie kürzen möchte – ohne mich dann kahl zu fühlen – oder wachsen lassen!!!

Manchmal fühle ich mich wie ein Pinguin der am Nordpol auf einer Eisscholle steht. Er wundert sich, wie er auf dieser Erdhalbkugel gelandet ist und treibt auf seiner Eisscholle im Meer. Die Eisscholle schmilzt ihm unter den Füssen weg. Er hüpft zur nächsten, bis auch die wegschmilzt. Und so weiter.
Was klappte? Das Lymphödem, die Blockade in der Schulter und die Verspannungen von der Bestrahlung wurden dank Lymphdrainage, Physiotherapie und Osteopath massiv besser.
Was nicht? Alle Pläne, die ich in der Reha gefasst hatte. Vom Plan für die Arbeitsintegration, über Pläne, die für alle coronabedingt flach liegen.

Auch dieses Jahr fühlt sich wie 5 Jahre an. Das ist nicht mehr die gleiche Tinkakartinka wie vor einem Jahr. Den die von 2020 dachte noch, sie kehrt zurück ins Leben. Sie dachte, es gebe ein zurück, dabei gibt es nur vorwärts. Und manchmal muss sich offenbar am Umfeld ganz viel ändern, um klar zu machen, dass es kein zurück gibt, dass das Umfeld nicht bereit ist, vorwärts zu gehen und ich nicht mehr zurück kann.
Im Moment gibt es zu viele Baustellen. Eigentlich würde ja schon alleinerziehend und Corona reichen. Dazu kommen noch die 5 Diagnosen meiner beiden Kinder und meine Wenigkeit mit Fatigue und Co. Und was ist Ursache und was Folge? Wo liegt welcher Hund begraben? Das ist echt schwer zu erraten. Und das macht es auch so schwierig, das auszuhalten. 

Ich sitze auf einem Stuhl mit vier wackeligen Beinen und lehne mich mal vor, mal zurück, weil ich nicht weiss, welches Bein wohl eher das Gewicht trägt. Nun habe ich ein Bein ersetzt und für zwei andere den Schreiner kontaktiert. Aber es ist trotzdem ein zu wackeliges Gleichgewicht.
Oder wie sagte mein Therapeut so ehrlich, als ich ihn fragte, was er denn in meiner Situation tun würde?
„Verzweifeln?“

Zum Glück sind da Freunde, die mein Hadern aushalten und mir zwischendurch einen Platz auf einem stabilen Stuhl anbieten und einen Espresso dazu!

Endlich!

Manchmal hilft es, unterm Sternenhimmel zu schlafen!

Und ich bin immer wieder erstaunt, wie glücklich mich das macht. Ich scheine relativ simpel zu sein..

Aber etwas vestehe ich nicht…🤔 Als ich am Morgen aufwachte, war es laut App -0°.
Minus-Null?
Kann mir das wer erklären??? Mein Mathehirn kapiert das nicht…

PS: Bitte nicht meinem Kleinen verraten. Der fragt mich dauernd, wann er wieder draussen schlafen darf…. Und ich als Mamma denke, es ist noch zu frisch!

Das Aufwachkonzert:

Stück für Stück…

…erobere ich mir mein Leben zurück.
Das ist toll!!!

Etwas melancholisch bin ich und hoffe, es ist der Oktober, der Herbst, mein baldiger Geburtstag. Und nicht der Grauschleier des Tamoxifens, dass ich nun ganz sachte versuche aufzudosieren.

tempImage9TN8YKAber dafür habe ich mein Trackingformular. Damit ich rausfinden kann, was ist Fatigue, was Nebenwirkung und wo schlagen gewisse Ereignisse aufs Gemüt.
Aber solange die blauen Zuversichts-Punkte da sind, dürfen auch ein paar grüne Melancholie-Ecken dazwischen sein.

Und so sieht das Blanko-Formular aus. Bin ich ziemlich stolz drauf, weil es für alles Mögliche anpassbar ist. Die Kreise stehen für die Stimmungen oder die Müdigkeit, Energie. img_7959
In die Balken kommen die Ereignisse: schraffiert für Arbeit, Wellen für Schwimmen. Dazu noch einzelne Symbole (Kreis, Kreuz, T) für andere Nebenwirkungen, die sich nicht im Tagesverlauf ändern, wie z.B. wenn mich mein Lymphödem besonders schmerzt.
Und unten notiere ich die Medikamente.
Alles mit dem Ziel, ein Muster zu erkennen. Zu merken, wenn ich wieder in die Depression rutsche. Rauszufinden, wie ich meine Energie nutzen und ausbauen kann, ohne dass die Krebsfatigue zuschlägt.
Und auch, was mir gut tut.
Und was nicht.

 

Das Leben riecht anders

seit letztem Freitag.
Es ist klarer. Ruhiger.
Jedes Sonnenfunkeln auf dem Wasser, das gelbblinkende Herbstblatt, der Morgennebel, alles ist schön.
Und es fehlt nichts. Was da ist, ist da. Eine Mischung aus Abgeklärtheit und Melancholie? Nicht abgelöscht.
Etwas ist zu Ende gegangen.
Etwas das Kraft gekostet hat und wichtig war, ein Kampf. Ich verstehe noch nicht genau, welcher, worum.
Vielleicht bin ich noch nicht wieder ganz mitten drin. Im Getöse und Gerangle um Bedeutung und Anerkennung.
Etwas ist gegangen in dieser Nacht.
Und jetzt ist da Ruhe.

Oder ist es der Herbst?

Also…

Nur um es wirklich auch explizit erwähnt zu haben. So schnell wie es mir mit dem Medikament schlechter ging, so schnell wurde es auch wieder besser.

Ich hatte ein paar Tage voller Leben!!!!

Das weitere Prozedere ist noch in der Tüftelschlaufe… Evt. ist morgen wieder etwas grauer. Wir werden sehen.

Update zu CT, Behandlungsplan, Mörserverbot und unkrebsige Milchglasflecken folgt….