Bild: So!

Fühlt es sich an, wenn man 9 Monate durch die Krebsmangel gedreht wird: gezerrt, geritzt, gehalten, gestützt.
Aber immer ausgeliefert.

Das Bild entstand in der Reha, in einem wunderschönen Atelier, in das man auch ausserhalb der Therapien gehen konnte. Leider war ich abends häufig zu müde dazu, ich hätte es viel mehr nutzen wollen.

Eigentlich hätte es ein letztes Krebsbild werden sollen, wurde es dann noch nicht. Aber das, was die Behandlung für mich zusammenfasst. Das Original ist so gross, wie ein Werbeplakat: A0.
Und natürlich nicht zerstückelt.

Ich bin gespannt, wann die Frauen auf meinen Bildern nicht mehr glatzköpfig und barbusig sind.
(Ich bin beides nicht mehr).

Rückeroberung

Also einmal Reisen hab ich schon geschafft. 💪🏻
Zum ersten Mal wieder weg seit letztem Februar. Das Jahr startete gut an meinen bestrahlungsfreien Tagen vom 1. zum 2. Januar. 🥳

Und trotz schlechter Blutwerte – ich musste der Onkologin versprechen, bei Fieber sofort in den Notfall zu kommen- konnte ich weg und wieder mal Freiheit fühlen.

Ich: Ähm, kann ich dich kurz beim Gamen stören oder stirbst du dann?
Er: Nö, okay.
Ich: Also, falls es dir nicht passt, ists Pech. Denn ich hab gerade für heute eine Übernachtung gebucht.
Er: Echt? Wo denn?
Ich: In einer Jurte.
Er: Cool. Wir fahren weg!
Ich: Nicht weit, meint google. Aber hart an der Nebelgrenze. Mit etwas Glück kriegen wir Sonne.
Er: Wann?
Ich: In ca. 2h? Ich koche Kartoffeln. Die Jurte hat ne Feuerschale. Dann brauchen wir kein Restaurant.
Er: Cool. Jurte im Januar. Feuerschalen-Nachtessen. Du bist ein verrücktes Weib!
Ich: Oh Danke! 😍 Dann passts ja.

Bestrahlungsstatus: 25/33

Byebye 2019 – Hello 2020

Ich hatte noch nie so wenig Lust an Silvester irgendeine Bilanz des Jahres zu ziehen, wie gestern.
Normalerweise denke ich an Silvester an die schönen Tage des Jahres zurück, an Ferien, Menschen, Erlebnisse. Aber diesmal hatte ich das Gefühl, dass ich das schon immer wieder im Laufe des Jahres gemacht habe, immer das Gute suchen, das Glück zu finden versuchen, dass ich gestern dazu keine Lust hatte.
Und eine Bilanz ziehen über dieses Jahr ohne Sonne, als Knut der Knoten kam, obwohl ich noch 10 Bestrahlungen vor mir habe? Das fühlte sich seltsam an. Auch weil ich mich wie ein Nepalesischer Lastenträger fühle, zerpflücke ich die Last, würde sie mich wohl unter sich begraben.
Aber einiges Neues gelernt habe ich in diesem 2019, abgesehen von medizinischem Wissen:

  • In mir gibt es einen Raum, in dem ich zu Hause bin und wo Stille ist. Ich habe das Meditieren entdeckt.
  • Ich bin nicht für das Glück der Anderen (Erwachsenen) zuständig.
  • Nicht-Kämpfen heisst nicht automatisch aufgeben. Und nicht aufzugeben bedeutet nicht immer kämpfen.
  • Der Krebs kann mir nicht das Leben nehmen. Ich kann daran sterben. Aber das Leben will ich mir nicht nehmen lassen.

Und fürs Neue Jahr wünsche ich mir, dass mein Körper wieder mir gehört!

(Bewegungs-Freiheit, Reisen, Sonne auf meiner Haut, nackt im Meer schwimmen, mit meinem Mountainbike auf einen Hügel und den Wald runterbrettern, querwaldein Joggen, eine Nacht durchtanzen, mich über furchtbar Banales ganz fürchterlich aufregen, Alltag und Ausbruch, ein Tattoo mit selbst gezeichnetem Motiv, auf einem Gipfel stehen, Skateboarden, mit meinem Kids verreisen und, und, und…)

Die Angst vor dem Unbekannten

Morgen beginnt die Bestrahlung.
Und es ist immer das Gleiche. Vor jedem Therapieschritt mach ich mir in die Hose, weil ich nicht weiss, was auf mich zukommt. Ist ja auch klar, ich habe zum ersten Mal Krebs. (Höhö) Und hoffentlich zum letzten Mal!
Wobei es bei der Chemo bestimmt nicht einfacher wird, wenn man schon weiss, was das alles bedeutet.
Bei dem Diagnosegespräch wurde mir ja schon eröffnet, dass mich das volle Programm erwartet: Chemo, Operation, Bestrahlung.
Und dieser letzte Schritt hat mir von Anfang an am meisten Angst gemacht, nicht die Haare zu verlieren, Nebenwirkungen oder die Brust-OP.
Chemo war in meiner Vorstellung einfach ein ultrafieses Medikament (und ist es immer noch) und Operationen hatte ich auch schon. Aber Bestrahlung, Strahlen, das klingt angsteinflössend. Die Serie „Chernobyl“ zu gucken, hat sicher nicht geholfen, in der Vorbereitung auf diesen letzten Therapieschritt…. 😬
Ich fühle mich wie im Frühjahr 1986 als meine Mutter in der Küche das Mittagessen zubereitete und das Radio von der „schwarzen Wolke“ sprach, die da aus dem Osten kommt. Ich fragte meine Mutter, ob ich das Fenster schliessen solle, wenn jetzt die gefährliche Wolke komme. Sie lachte nur und meinte, das nütze nichts. Ich sah in den blauen Himmel, die Vögel zwitscherten und wunderte mich, dass ich die Gefahr nicht sah, nicht verstand und nichts tun konnte.

Die eine Hälfte der Krebsüberlebenden erzählt mir, sie hätten die Bestrahlung ohne Probleme überstanden. Die anderen berichten von extremer Müdigkeit (hab ich schon ✅), Übelkeit, Verbrennungen. We’ll see…

Wütend macht mich, dass die Radiologie nun sieben Wochen meinen Körper in Beschlag nimmt: markiert und abgeklebt. Über die ganzen Feiertage bis Mitte Januar pilgere ich dann Tag für Tag ins Spital. Kein Bad, keine Sauna – meine Winter-Überlebens-Strategien. Für Sport bin ich zu k.o., auch wenn ich versuche täglich draussen zu sein, ein paar Kilometer zu gehen oder Rad zu fahren.
Soviel Freizeit aber kaum Freiheit.
Ich will meinen Körper zurück!! Ich will wieder selber bestimmen können!
Keinen Trost bitte und keinen guten Zuspruch. Heute habe ich einfach Lust, mich zu bedauern.
Punkt.
Würde ich trinken, wäre das der Abend für eine Flasche Rioja mit 14%.
Und Strohhalm.

Fachchinesisch: Diagnosekürzel übersetzt

Ich bin ein paar Mal gefragt worden, in welchem Stadium
ich denn sei. Ich wusste es nicht, wollte es nie wissen.
Einzig das es das 4. nicht sein kann, da ich kurativ und nicht palliativ behandelt werde: Ziel ist krebsfrei werden und nicht Erhaltungstherapie.
Doch als dann auf dem Medizettel der Chemo stand: metastasiertes Mammakarzinom, hab ich schon leer geschluckt und gedacht, warum sagt mir das keiner. Aber das war die Bezeichnung des Chemo-Schemas, nicht meine Diagnose!

Krebsstadien gibt es 1-4, wobei 1 ein kleiner, lokaler Tumor und 4 metastasiert und unheilbar ist. Dazwischen gibt es verschiedene Kombinationen.
Meine vollständige Diagnose bekam ich beim Austritt aus dem Notfall, liest sich wie eine chemische Formel, hier nicht meine Diagnose als Beispiel:
Mammakarzinom rechts
cT1 cN1 cM0 G2, PR+(9/12), ER-(0/12), HER2positiv, Ki67 55%, ED11/19

Hier unten ein Einstieg ins Decodieren der Diagnose.
Ansonsten diesen Link benutzen.

Antikörper mit Chemorucksäckli

In der Woche Wartezeit konnte ich mir schon zusammenreimen, was mein Onkodoc wohl besprechen wollte.
Bereits im allerersten Gespräch erzählte er begeistert von der Therapie, klang etwas nach Hightech und CSI: Kadcyla.

Ich hatte die Option zwischen nur dem Antikörper Herceptin oder Antikörper plus, also Kadcyla – alle drei Wochen für ein Jahr.
Dieses Medikament kommt sonst bei HER2positivem, metastasiertem Brustkrebs zum Einsatz, bei mir (ohne Metastasen) zur Verbesserung der Prognose. Das Plus bei Kadcyla ist ein Zytostatika.
Da ja noch aktive Tumorzellen gefunden worden waren, könnte noch irgendwo was rumschwirren und das möchte ich gerne weghaben, bevor es wieder wuchert.
Kadcyla ist eine zielgerichtete Chemotherapie, wirkt nicht generell auf alle schnell wachsenden Zellen wie AC oder Taxol.
Kadcyla dockt sich am Rezeptor an und wird von der Krebzelle aufgenommen. Dort baut sich das Medi ab und der Chemorucksack geht auf, die Krebszelle wird von innen zerstört: eine Paketbombe.

Natürlich hat Kadcyla mehr Nebenwirkungen als Herceptin. Die Päckchen könnten auch anderswo hochgehen. Die Leberwerte müssen kontrolliert werden, das Herz kann angegriffen werden… eigentlich ist die Liste der Nebenwirkungen laut Compendium genauso lang, wie beim Taxol. Da der Wirkungsmechanismus anders ist, sollte es nicht so krass sein.

Keine Nebenwirkungen bei der ersten Gabe. Zuerst gabs Paracetamol und Cortison als Prophilaxe, alle 15 Minuten Blutdruck- und Temperaturkontrolle, während der 1,5 h Infusion. Die 2h Nachbeobachtungszeit wurde mir erlassen. Beim Herceptin hatte ich nie Probleme und zu Fuss bin ich in 10 Minuten in der Klinik…
Beim nächsten Mal dann ohne Tabletten und nur 30 Minuten Infusionszeit.

Bis jetzt kein Fieber, Kopfschmerzen, Schüttelfrost. Ich hoffe, das bleibt so! 💪🏻
Ansonsten kann ich jederzeit auf Herceptin wechseln.
Und zum Abschluss gabs noch eine Rose. Oktober ist schliesslich Brustkrebsmonat.

PS: Gestern und vorgestern war ich auf dem Skateboard! Und letzte Woche feiern bis morgens um 3 Uhr!!! 💃
(Ich bin immer noch am Schlaf nachholen 😬)

Hallo Leben, Willkommen zurück! Lass mich bloss nich wieder im Stich!

Morgen Vorbesprechung Radiologie.

Warten auf Godot

Wobei…🤔 der kommt ja nie.
Also warten auf Onko.

Ins Spital eingetreten bin ich am Di 01.10. operiert wurde ich an Mi 02.10.
Der erste Besprechungstermin war Di 08.10., aber die Pathologie noch nicht fertig.
Am Di 15.10. hatte ich die Nachbesprechung und weiss immer noch nicht, wies weitergeht.
Das Gute: Tumor wurde sauber entfernt, Lymphknoten sind tumorzellenfrei.
Das Schlechte: Mikrotumore gefunden, 1-2 mm.
Der Onkologe will mich am Mo 21.10. sprechen. Evt. werde noch Therapie eingeschoben vor der Bestrahlung. Heisst das nochmal Chemo? Die Chirurgin wehrte ab. Das habe sie nicht gesagt… Sie habe gar nichts gesagt. Und Antikörpertherapie und Antihormontherapie müssten auch besprochen werden. Und zur Bestrahlung könne man immer noch anmelden. Es gehe um meine Prognose. Und sie habe nichts gesagt, der Onkologe brauche einfach noch Bedenkzeit.
Ich meine, wenn mich der Onkologe sprechen will, ich bin ja nicht blöd. Und serviert bekommen, das der Krebs zurückkommen kann und tödlich enden könnte. Ja, ich weiss. Es kam unerwartet und wenn mich was vorzeitig Umbringt, dann ist es die Unsicherheit gepaart mit meiner Phantasie…
Ich heulte eine Runde.
Dann wurde ich verabschiedet und nun warte ich wieder.

Das wären dann knapp 3 Wochen nach der OP, wenn ich endlich weiss, wies weitergeht.

Dieses aufrecht weitergehen, Klatscher an den Hinterkopf bekommen, wieder aufstehen, weitergehen, ist ungemein anstrengend.
Und teuer!
Hab ich mir doch zwei Garnituren Wäsche gekauft, im Fachgeschäft. Das hatte ich beschlossen, als ich hörte, dass ich operiert werde: Einen perfekt sitzenden, supersexy BH kaufen, egal für was für oder wieviele Brüste!
Und da es noch zwei sind und ich meinen Arm schon schön hochheben kann, wars viel einfacher und tja, jetzt hab ich halt zwei BHs, mit Slip.
Und wenn ich die Narbe mit etwas Gaze abpolstere, kann ich sie schon tragen.
Das war ein wichtiger Kauf! Schöne Wäsche sollte man als Frau sowieso grundsätzlich für sich selber kaufen. 💪🏻

Ansonsten schreibe ich wieder. Kapitel drei ist fertig und schon machen die Figuren, was sie wollen und nicht mehr unbedingt, was ich geplant habe. Soviel zum Autor als Schöpfer… 🤷‍♀️
Und ich mache wieder Theater! Das ist toll!
Lauter Krebskranke und -überlebende, die auf einer Bühne rumtollen, Galgenhumor hoch zehn!
Selten so wenig an meinen Krebs gedacht einen ganzen Abend lang wie bei der Probe. Und das obwohl es beim Theater um Krebs gehen wird.
Aber dazu später vielleicht mehr.

MRI-Ergebnisse / OP-Planung

Ausruhen: Etappenziel

Am letzten Mittwoch um halb zwölf kriegte ich den Anruf, ob ich um zwei zur Besprechung kommen könne.

Das Ergebnis behielt ich für mich. Fünf Stunden lang habe ich mich alleine gefreut. Weil ich ja auch alleine krank bin, es alleine durchstehen muss. Da wollte ich mich auch alleine – im Stillen – freuen.
Der Tumor und der Lymphknoten „leuchteten“ auf dem MRI nicht mehr, nahmen kein Komtrastmittel auf!!

Allerdings gibt es einen weiteren Punkt (dort gab es schon was im Frühling), von dem sie nicht wissen, was das ist.
Aber morgen steht sowieso nochmal Mammografie und Ultraschall zur Tumorlokalisierung an. Wurde zwar alles gepierct/markiert. Aber nicht, dass sie mir was falsches rausnehmen! 🧐

Geplant ist die OP nächste Woche, 2-3 Tage stationär.
Entfernt werden Narbengewebe (Tumor), ein Lymphknoten und die Wächterlymphknoten.
Und dann hoffe ich, dass der Pathologe nichts findet.
Ich solle mich nun mal erholen bis zur OP. Das schlimmste hätte ich geschafft. Hoffentlich!

Zur Feier des guten MRI-Befunds und der Erleichterung, da ich ja die letzten Tage mehr an den Tod gedacht hatte, als die Wochen zuvor, habe ich mir ein Reisbier gekauft.
Zum Anstossen.
Ich hab mit meinen Kids dann mit Orangina angestossen. Brachte das Bier doch tatsächlich kaum über meine Lippen.
Dann vor dem zu Bett gehen immerhin EINEN Schluck. 🙄

Der Rest steht noch im Kühlschrank.