Schlagwort: Leben

🦀Bilderbuch

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Hab ja sonst nicht viel zu tun, ausser die Scherben wegzuräumen, von allem was zerbrochen ist und wegzubrechen scheint und warten.
Ob und wann und wie ich wieder arbeiten darf, ob und wann und wie es mit diesem Ausnahmezustand weitergeht.
Also habe ich mir ein Buch mit meinen 🦀Bildern gemacht.

So zum Jubiläum quasi. Heute ist Freitag in der zweiten Schulwoche nach den Frühlingsferien. Letztes Jahr war das der Zeitpunkt der ersten Chemo. Auch wenn es vom Datum her noch ein paar Tage geht bis zum exakten Jahrestag.
Deshalb nur ein Quasi-Jubiläum.

Vielleicht sollte ich mir heute einen Campari Soda gönnen. 🤔 (Schön in der gleichen Farbe wie die Infusion)

Byebye 2019 – Hello 2020

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Ich hatte noch nie so wenig Lust an Silvester irgendeine Bilanz des Jahres zu ziehen, wie gestern.
Normalerweise denke ich an Silvester an die schönen Tage des Jahres zurück, an Ferien, Menschen, Erlebnisse. Aber diesmal hatte ich das Gefühl, dass ich das schon immer wieder im Laufe des Jahres gemacht habe, immer das Gute suchen, das Glück zu finden versuchen, dass ich gestern dazu keine Lust hatte.
Und eine Bilanz ziehen über dieses Jahr ohne Sonne, als Knut der Knoten kam, obwohl ich noch 10 Bestrahlungen vor mir habe? Das fühlte sich seltsam an. Auch weil ich mich wie ein Nepalesischer Lastenträger fühle, zerpflücke ich die Last, würde sie mich wohl unter sich begraben.
Aber einiges Neues gelernt habe ich in diesem 2019, abgesehen von medizinischem Wissen:

  • In mir gibt es einen Raum, in dem ich zu Hause bin und wo Stille ist. Ich habe das Meditieren entdeckt.
  • Ich bin nicht für das Glück der Anderen (Erwachsenen) zuständig.
  • Nicht-Kämpfen heisst nicht automatisch aufgeben. Und nicht aufzugeben bedeutet nicht immer kämpfen.
  • Der Krebs kann mir nicht das Leben nehmen. Ich kann daran sterben. Aber das Leben will ich mir nicht nehmen lassen.

Und fürs Neue Jahr wünsche ich mir, dass mein Körper wieder mir gehört!

(Bewegungs-Freiheit, Reisen, Sonne auf meiner Haut, nackt im Meer schwimmen, mit meinem Mountainbike auf einen Hügel und den Wald runterbrettern, querwaldein Joggen, eine Nacht durchtanzen, mich über furchtbar Banales ganz fürchterlich aufregen, Alltag und Ausbruch, ein Tattoo mit selbst gezeichnetem Motiv, auf einem Gipfel stehen, Skateboarden, mit meinem Kids verreisen und, und, und…)

Leben umkrempeln mit Krebskrake

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Wenn nicht jetzt, wann dann.
Der Krebs als Freibrief zur Neuerfindung seiner selbst?
Will ich das?
Muss ich das?
Muss ich das wollen?
Was möchte ich von meinem Leben vorher zurück, was behalten, was kann weg?

Ich weiss es nicht.
Einzig, dass ich mehr Einfachheit will. Alles Komplizierte, Stress produzierende darf weg.
Ich will nicht mehr so viel Arbeiten, kann es wahrscheinlich gar nicht mehr. Ich möchte nicht mehr jeden Tag um 05:30 Uhr aufstehen und durch den Tag hecheln: Kinder wecken, Arbeit, Sport, Arbeit, Einkaufen, Kinder holen, Kochen, Haushalt und dann nach 15h-non-stop-Gerenne endlich Feierabend.

Ich möchte mich nicht mehr in meiner Stärke beweisen müssen. Dieses Alles-gebacken-kriegen ist fatal.

Ich will zuverlässige Partner, mehr Luft für mich und meine Träume.

Das Problem mit dem Umkrempeln ist, solange die Krebstherapie läuft, bin ich in der Medizinmangel.
Ich bin entweder Krebspatient oder Krebskranke, immer in den Fängen der Krebskrake.
Nie nur Tinkakartinka.
Es gibt keine Arbeitskollegen, wenig Freunde, kaum Normalität, die mir ein Ich fern der Krankheit spiegeln. Die Krake sitzt immer mit am Tisch.

Habe ich mich verändert durch die Krankheit? Von mir entfernt? Oder bin ich mir näher gekommen.
Wer bin ich, ist die Krake mal weg.
Wer könnte ich nun sein, was will ich.
Alles Fragen, in deren Strudel ich mich um mich selbst drehe. Ich tanze mit der Krake im Kreis.
Kann mich aber kaum im Leben ausprobieren.
Irgendwie alles
unbeantwortbar mittendrin.

Und nachher, soll ich einfach wieder funktionieren?
In der Schweiz ist keine Krebs-Reha vorgesehen. (In der Schweiz arbeitet man ja auch bis zum Geburtstermin als Mutter, kann nachher 16 Wochen pausieren und Stillen, bevor man wieder einsteigt. Der Papa kriegt zwei Tage Vaterschaftsurlaub.)
Weil Arbeit definiert uns.

Zeit, mit allem klarzukommen ist nicht vorgesehen im Gesundheitssystem.

Und genau das wünsche ich mir. Die Krake werd ich wohl noch nicht so schnell vollständig los. Aber wenn sie nicht mehr dauernd mit mir am Tisch, an mir klebt, im Hirn sitzt, dann möchte ich flüchten, weg, um mich selbst (wieder) zu finden. Mitten im Leben.

Stille

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Das war ein guter Traum.
Die Trauer, die Erschütterung kam erst später.
Ein sanfter Traum.
Der Tod war nicht schlimm.
Nur Stille.

All dieses Um-sich-selbst-Kreisen, Egooptimierung, Bedürfnisbehauptung, dieser Kampf um Bedeutung, alles unwichtig.

Was bleibt ist Erinnerung.

Seelenzersetzung

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Ein Grund für den Traum war sicher die letzte Chemotherapie am Freitag.
Da ist etwas passiert.
Bis jetzt war die Chemo ein notwendiges Übel. Ja, das Gefühl den Körper zu vergiften, dass es an die Substanz geht, Kraft raubt.
Aber diesmal ging es nicht nur an die Substanz, sondern an meinen Kern.
Ich hatte das Gefühl, dass das Gift mein Ich zu zersetzen beginnt.
Es war verstörend.
Als würde nicht mehr nur mein Körper mit der Chemie geflutet, sondern mein Selbst, meine Seele – wie auch immer man das nennen möchte – wird löchrig, zerfressen.
Ich löse mich auf.
Das hat in mir den Schalter umgelegt.
Mein ganzer Körper schreit nein.

Ich war früher magersüchtig. Und dort gab es einen ähnlichen Moment. Wie bei der Chemotherapie die Nebenwirkungen, gab es bei der Magersucht ganz viele Anzeichen der Selbstzerstörung: das ewige Frieren, Essensalbträume, Schwäche, Momente der übersteigerten Klarheit, gestörte Selbstwahrnehmung, die Knochenkontrolle.
Aber da gab es diesen einen Moment, an den ich mich sehr gut erinnere.
Ich kämpfte mich die Marmortreppe in den ersten Stock der Villa hoch, in der meine Schule war. Hangelte mich am schmiedeisernen Handlauf entlang. Und plötzlich hatte ich das Gefühl, dass mein Körper Energie aus meinen Gehirn aussaugt, es angreift.
Körper frisst Hirn.
Irreversibel. Ich verschwinde.
Nicht nur körperlich.

Und am Freitag hatte ich dieses Gefühl nach der Chemotherapie.
Das hier etwas irreversibel zerstört wird.
Am Donnerstag habe ich die 9. von maximal 12 Dosen Taxol (falls die Blutwerte stimmen).  Das muss ich dann mit meinem Onkologen besprechen.
Es werde häufig früher abgebrochen, wurde mir gesagt.
Kein Onkologe kann mir sagen, ob ich das Taxol neben den Antikörpern überhaupt mit Sicherheit brauche.
Keiner kann mir sagen, ob es 12 Dosen sein müssen. Es gibt keine Garantie, nur Statistik.
Es gibt keine Garantie, dass ich in einem Jahr kein Rezidiv haben werde.
Die Studien geben Leitlinien vor, aber ich muss entscheiden, was ich will.
Es ist mein Leben. Dafür trage ich die Verantwortung.
Ich muss entscheiden, was ich aushalte.
Und ich halte es nicht mehr aus.

Nach der nächsten Chemo ist sowieso ein MRI geplant. Tumorkonferenz. Das weitere Vorgehen.
Dann Operation, Bestrahlung. Dafür sollte auch noch Kraft bleiben.
Und ich habe zwei Kinder.
Und mich.
Mich möchte ich behalten.
Trotz Krebs.

Post- Chemo- Erschöpfung

tinkakartinka1 Kommentar

Diese bleierne alles verschlingende Erschöpfung, die einem manchmal nach der Chemo niederstreckt.

Immer wenn ich das Leben geniessen wollte, trotz Chemiecocktail im Blut.
Zuviel Energie verbraucht, ahoi depressive Verstimmung.

Dann kommt die Erschöpfung gepaart mit Einsamkeit und schlägt mir erst in die Kniekehlen, dann ins Genick.
Und ich bin nur froh, sind die Kinder schon im Bett, wenn ich zusammenklappe.
Krebs ist 💩
Allein sein ist 💩
Alleinerziehend sein ist 💩

Und alles zusammen: C’est la grosse merde!

Na dann…
Gute Nacht!

Dunkle Wolken

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Manchmal habe ich das Gefühl, zu verschwinden. Fürs Leben unsichtbar geworden zu sein. Das zieht an mir vorbei. Wie ein langer Fluss und ich stehe am Ufer.
Die anderen ziehen mit, lassen sich treiben im Wasser, winken und ich werde hier fest gehalten.
Als Geisel der Krankheit.
Ich muss froh sein, wenn ich meine Füsse ins Wasser halten kann und auch etwas von der Strömung spüre. Und dann ziehe ich sie wieder raus und warte, darauf, dass sie trocknen und darauf, dass das irgendwann einmal vorbei ist.

Dann habe ich die Schnauze voll. Und ich frage mich, wozu das alles. Wozu mich mit Chemo vergiften lassen, wenn ich nicht mal weiss, ob ich je wieder ich selber sein werde. Wer ich sein werde, wenn dieser Krebsmarathon endlich vorbei ist.
Die Glatze nervt, die 1000 Tücher, die ich habe, helfen dann auch nicht.
Und immer optimistisch. Und jaja, das wird schon alles gut.
Wer bist du? Gott? Ein Wahrsager? Woher willst du das wissen?
Es wird NIE alles gut. Nie ALLES.
Weil, das ist das Leben und das geht ja sowieso unweigerlich auf den Tod zu.
Wenn man Glück hat, dann lebt man als Kind unbeschwert in den Tag und alle Türen stehen einem offen. Wenn man Pech hat, dann nicht mal als Kind.
Wird man älter, so werden einem immer mehr Türen vor der Nase zugeknallt. Und ja, ich suche immer wieder neue.  Versuche es.
Sonst.
Heute nicht.
Heute bin ich müde, so unendlich müde.
Lasst mich bloss alle in Ruhe.
Denn ich bin sowieso allein. Krank ist man immer nur allein.
Und einsam.

Ich habe die Nase voll von Mitleid und Anteilnahme. Von Hilfe und Betroffenheit.
Ich will meine Unabhängigkeit zurück.
Ich will mein Leben zurück.
Ich will wieder ich sein.

Gespräche: Was würdest du tun, wenn du weisst, das du stirbst?

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Grosser: Mami, du nimmst das alles so positiv.
Ich: Na ja. Nicht immer. Also nach der Untersuchung vor zwei Wochen, als ich wusste, es stimmt was nicht, da hab ich geheult. Da hatte ich richtig, richtig Angst, dass der Krebs schon überall ist!
Grosser: Ja ich hab sofort gemerkt, dass mit euch was nicht stimmt.
Ich: Ihr ward am Abend zum Glück bei Papi. Und ich musste bis zum nächsten Tag und dem Gespräch im Spital warten. Gar nicht positiv. Nix. Nada. Kann man ja nicht!
Grosser: Ja aber sonst. Es gibt sicher viele, die nicht so positiv sind.
Ich: Na gut, das hängt ja von vielem ab. Welche Diagnose, Umfeld. Sicher auch, ob es der erste Schicksalsschlag ist, oder man schon ein wenig Übung hat… Und ich glaube schon, ich habe etwas Übung und bin aber prinzipiell positiv eingestellt. Aber eben, jetzt. Ich hoffe das bleibt so.
Grosser: Das hilft sicher!
Ich: Stell dir mal vor, der Arzt sagt dir, du hast noch eine Woche zu leben. Klar, dann heulst du. Und dann?
Grosser: Uiiii….
Ich: Also, das hat er mir NICHT gesagt. Aber wenn, dann würde ich sicher den ersten Tag heulen, wütend sein, mich bedauern, alles zusammen. Und dann, was würdest du die anderen Tage machen?
Grosser: Das ist schwierig. Ich bin ja noch ein Kind.
Ich: Ich würde Sachen machen, die mich glücklich machen.
Kleiner: Reisen!
Ich: Und deine Freunde?
Kleiner: 3 Tage reisen und 3 Tage Partyyyyy!
Ich: Ja, eine grosse Party! Toll!
Grosser: Ja ich würde erst mein Geld verschenken oder spenden.
Kleiner: Ja an alle Freunde!
Ich: Wahrscheinlich ja, alles regeln. Und dann Party?
Kleiner: Oder TV gucken mit L. und M. und Z. DREI TAGE LANG.
Grosser: Ahhh, Kleiner!

Das Gespräch hatten wir vor etwa zwei Wochen. Und heute beim Mittagessen hat der Kleine den Faden wieder aufgenommen. Offenbar hatte er beim Papawochenende mit dem Sohn von Papas Freundin Kappla gespielt.
Das war dem Sohn peinlich. Da habe eine Frau gesagt, man müsse so leben, dass man glücklich sei und nicht auf andere hören.

> Also Mami, wenn ich nur noch eine Woche zu leben hätte, dann…
Und er erzählte mir, was er alles machen würde. Sogar noch einmal Kanu fahren, obwohl er mit Papa mal gekentert ist. Weil, das sei ja dann die letzte Gelegenheit.

Solche Gespräche sind sehr seltsam. Aber darüber zu sprechen, was einem wichtig ist im Leben, wäre eigentlich fundamental wichtig. Nicht?