Zu schön….

um wahr zu sein.

Noch habe ich keine Antwort, von Onko2, also keine Gewissheit. Nur meine bescheidene Theorie.

Ich vertrage den Aromatasehemmer super! Fühle mich so gut, wie seit zwei Jahren nicht mehr – auch in meinem Körper. Fast schon euphorisch segelte ich durch die letzten Wochen. Endlich alles gut, alle Kampfzonen befriedet. Ich fühlte mich sogar wieder wie ich, wie eine Frau und nicht wie ein ausgetrockneter Keks.

Gestern der Dämpfer, heute Frustration, Enttäuschung und Verzweiflung. Ich habe meine Regel bekommen.

Meine Theorie: Aromatasehemmer stimulieren die Ovarien, so sie noch nicht ganz hops sind. Werden deshalb auch bei Kinderwunsch eingesetzt. Meine waren noch nicht hops. Bloss eine temporäre Amenorrhö. Anstatt die Hormone auszuschalten, wurden sie gepusht, Darum wohl auch mein Wohlbefinden. Darum fühlte ich mich wieder wie ich. War echt schön das Leben so. Leute, geniesst es!

Es ist weit mehr als Frustration. Ich bin sauwütend! Weil es nicht nur ein weiterer Rückschlag ist, sondern ich nun weiss: So würde ich mich fühlen, ohne Kackkrebs. Mit einem Zyklus, mit Hormonen. Keine juckend-trockene Haut, sogar sexy fühle ich mich. Und dieses Wohlbefinden muss mir nun wieder weggenommen werden. Damit ich evt. länger überlebe. Was für eine verdammte Scheisse! Kann nicht mal einfach gut sein? Etwas einfach gut gehen? Ich meine, gibt ja Frauen, die nehmen die Antihormonmedis, schwitzen ein wenig, sind etwas müde und fertig. Ich bin nun wirklich nicht so ein Arschloch, dass ich nicht mal ne Pause verdient hätte. Mann!

Ach, ich mag nicht mehr. Nun werd ich mich, falls ich recht habe, wohl entscheiden müssen, wann ich die Spritze möchte. Direkt zum Arbeitsbeginn an der neuen Arbeitsstelle. Depotspritze mit Potenzial für 4 Wochen Depressionen. Genau so wollte ich durchstarten im neuen Schuljahr… 🤮 Oder die zwei Wochen Ferien ohne meine Jungs, mit der Option Klippensprung in den Suizid. Wäre ja noch romantisch: Exitus in Italien.

Oder ich könnte einfach nix nehmen und warten, ob die Metastasen kommen. Und erst dann: Exitus von der Klippe.

Wollte ja schon immer ins Meer gestreut werden. So hätten die Fische auch noch was davon.

Fuck!

Fuck!

Fuck!

Neues Spiel – Neues Glück

Hurra, ich bin postmenopausal!! 🥂🍾

Hätte ja nie, gedacht, dass ich das mal sage. Wenn ich in meinem Alter schon da angekommen bin. Aber was soll man sagen, nach der Ehrenrunde und so 27 Chemozyklen, oder wie viele es auch waren…

Warum ich mich freue, versuche in nun mal in einer kleinen Zusammenfassung zu erklären. Da nun mein Medizinstudium, Schwerpunkt Onkologie eher praktisch, denn theoretisch war, behaftet mich nicht auf den Inhalt.

Also, Brustkrebs ist ja nicht gleicht Brustkrebs. Tripple Negativ reagiert nur auf Chemo und Bestrahlung. Brustkrebs kann aber auch Her2 positiv sein, dann bekommt man zusätzlich Antikörper, für ein ganzes Jahr. Früher war die Prognose miserabel, aber seit es die zielgerichteten Medikamente gibt, ist sie eher besser, als bei Her2 negativ. Und dann kann der Tumor noch auf Hormone reagieren, Progesteron und Östrogen. Meiner ist Triple Positiv. Er hat sowohl für beide Hormone, als auch für Her2 Rezeptoren. Die Mehrzahl der Mammakarzinome ist PR und ER positiv. Das heisst, die Hormone „füttern“ den Tumor, regen ihn also zum wachsen an. Je mehr dieser Hormone eine Frau hat, desto grösser ist das Risiko einer Frau für ein Mammakarzinom: keine Kinder, späte Schwangerschaften, frühe Periode, nicht Stillen oder auch einfach das Alter.

Da meiner stark hormonrezeptorpositiv ist, sollten bei mir diese Hormone für fünf Jahre unterdrückt werden, um meine Prognose zu verbessern. Garantie gibt es keine, da Triple Negativer Brustkrebs eher früher metastasiert, aber hormonrezeptor positiver eher später. Kann auch nach den fünf Jahren noch kommen, trotz Antihormontherapie. Der Saucheib streut nämlich nicht nur über die Lymphe, sondern auch über das Blut. Also sind auch freie Lymphknoten, zwar eher gut, aber keine Garantie. Also AHT (Antihormontherapie) um die Prognose zu verbessern.

Prämenopausal ist das Mittel der Wahl Tamoxifen. Nebenwirkungen häufig so Wechseljahrbeschwerden, wird von den meisten gut vertragen, mich machte es schwer depressiv. Es erhöht auch das Risiko für Endometriumkarzinome, Thrombosen, Schlaganfall.
Tamoxifen (also ein Umbauprodukt davon) besetzt die Östrogenrezeptoren, damit das Hormon dort nicht mehr andocken kann. Wurde in den 60er Jahren eigentlich als Verhütungsmittel entwickelt, nützte aber als solches nicht.

Postmenopausal werden lieber Aromatasehemmer verschrieben. Nebenwirkungen hier auch Wechseljahrbeschwerden, aber eher Gelenk- und Muskelschmerzen und die Osteoperosegefahr steigt. Eine Freundin von mir musste genau darum auf Tamoxifen wechseln. Wenn sie nicht zwei Stunden pro Tag spazieren ging, hatte sie Dauergelenkschmerzen.
Aromatasehemmer besetzen keine Rezeptoren, sondern unterdrücken die Östrogenherstellung. Ist man nun noch nicht in der Menopause, dreht die Hypophyse durch und regt die Eierstöcke dazu an, vermehrt Östrogen herzustellen, was dann natürlich weitere Probleme nach sich zieht. Darum müssten dann entweder die Eierstöcke entfernt oder mittels einer Einmonats- oder Dreimonatsspritze ausgeschaltet werden.

Kurz: Antihormontherpie ist immer Scheisse und die Nebenwirkungen werden von den Ärzten häufig bagatellisiert. Frauenhormone halt. Aber es gibt auch die Frauen, die alles gut vertragen.

Ich reagierte auf Tamoxifen stark depressiv, suizidal. Alle Medikamente der Antihormontherapie können Depressionen auslösen, deshalb riet mein erster Onkodoc auch von einem Versuch mit Aromatasehemmer ab. Eine Tablette kann ich einfach absetzen, eine Depospritze wirkt einen Monat lang. Und evt. einen ganzen Monat lang so suizidal, das wäre dann schon schampar blöd.
Deshalb meine Freude über die Wechseljahre: Ich brauch keine Spritze mehr!

Morgen beginne ich mit dem Aromatasehemmer und der Begleitmedikation zum Schutz meiner Knochen. Im Juli wird dann noch eine Knochendichtemessung meinen Ist-Status bestimmen.

Drückt mir die Daumen!

Zwischenstand Zweitmeinung

Ich merke gerade, dass ich den Beitrag von vor zwei Monaten nie veröffentlicht habe. Deshalb kopiere ich den Text von vor zwei Monaten mal ungesehen hier rein:

Ich habe ja das Tamoxifen wieder abgesetzt. Nächste Woche hole ich mir eine Zweitmeinung ein.
Mit Medikament fühle ich mich wie ein depressiver Zombie, der so einen bleiernen Röntgenmantel trägt, der mit Watte gefüttert ist. So auch Watte im Kopf und Sand zwischen den Gelenken.
Sonst habe ich nichts geändert, nur abgesetzt. Und nun?

  • klar im Kopf
  • Probleme sind sortierbar
  • es gibt Zukunft
  • ich bin schlafe prima
  • ich bin hungrig
  • keine Dauerschleife mehr im Kopf warumbinichnichttotwarumbinichnichtschontotwarumbinichnichttot
  • muss nicht 10mal pro Nacht aufs Klo
  • mein Körper fühlt sich normal an
  • Knochen und Gelenke nicht mehr steif und schwer
  • kann mich konzentrieren
  • keine Lust auf Alkohol
  • nicht so dünnhäutig
  • viel mehr Energie!
  • Lymphödem besser
  • nicht dauersediert
  • mein Körper ist wieder mein

Ich bin wieder ich. Man sieht mir den Unterschied sogar an. Und nun?🤷‍♀️

Ich begann dann nach unglaublich tollen 3 Wochen wieder mit 5mg, eine Minidosis. Und erst gings auch gut. Bis dann schleichend alles wieder kam. Bis auf steife Gelenke und Lymphödem bin ich echt wieder soweit. Die Zukunft ist zwar nicht ganz weg, aber eher so: Wozu? Wozu schlafen? Wozu Essen? Wozu Aufstehen?Wozu zur Nachsorge gehen?

Kurz: Ich und Tamoxifen – wir werden keine Freunde!!! Und der Wert im Blut ist bei 5mg offenbar zu tief. Postmenopausal bin ich noch nicht, aber die Blutanalyse könnte verfälscht sein, durch das Tamoxifen.

Neuer Plan: Absetzen. Nach zwei Wochen Hormonstatus und Mood checken. Nach vier Wochen Mood checken und falls ich „stabil“ sei, Versuch mit Aromatasehemmer. (Wer weiss, vielleicht liegen meine vermeintlichen Nebenwirkungen auch an der Wasserader unter meinem Bett, die durch den Starkregen anschwoll und die Richtung geändert hat…. 😏🙄🙄🙄🙄) Dieses auf und ab ist anstrengend – und frustrierend!!!

Wetten, es geht mir morgen schon besser? 💩

Endlich!

Manchmal hilft es, unterm Sternenhimmel zu schlafen!

Und ich bin immer wieder erstaunt, wie glücklich mich das macht. Ich scheine relativ simpel zu sein..

Aber etwas vestehe ich nicht…🤔 Als ich am Morgen aufwachte, war es laut App -0°.
Minus-Null?
Kann mir das wer erklären??? Mein Mathehirn kapiert das nicht…

PS: Bitte nicht meinem Kleinen verraten. Der fragt mich dauernd, wann er wieder draussen schlafen darf…. Und ich als Mamma denke, es ist noch zu frisch!

Das Aufwachkonzert:

So viel

Ich weiss nicht was schreiben, weil sprachlos lässt mich das grad zurück, das Leben. Zurück fallen auf das Sofa, von dem ich mich erhoben, um los zu legen und dann zurück geworfen, niedergestreckt.
Sprachlos, wortlos.
So dass ich mich kaum getraue zu antworten, auf die Frage: Wie gehts? Was ist mit…?
Und mich sogar mein Cancer-Buddy mitleidig anschaut und ein permanentes Kopfschütteln die Schilderung meiner letzten Wochen begleitet.
Sind die Zuhörer*innen besonders empathisch, tun sie mir fast schon leid.
Und doch, geht es mir und meinem Grossen und Kleinen gut. Wir sind ein perfektes Trio!
Und alles andere wird!!!
Muss werden…
Ich bin kampfesmüde auf so vielen Ebenen. Und ich spreche nicht mal vom einen C, noch vom weltumspannenden anderen C.
Schickt mir Sonne!

☀️🙏🏻

Weihnachten 2020

Viele haben Mühe mit Weihnachten in diesem Jahr. Ich nicht.
ich geniesse die Ruhe und die stressfreie Zeit.
Grosse Familienfeste mochte ich noch nie. Bei Gruppen über fünf Personen finden selten gute Gespräche statt und bei Familien fällt dann jede*r in seine oder ihre Rolle…
Da meine Mutter gestürzt ist und alle Besuche abgesagt hat, habe ich sie gestern mit ihrem Lieblingsnachtisch überrascht. Geschenkübergabe vor der Haustür, kurzer Austausch: 10min-Turboweihnacht.

Begonnen hatte der Tag mit meinem Grossen und meinem Kleinen, die mir beim Kekse backen halfen. Und wir werweisten den ganzen Tag, welches der Geschenke, die über Nacht unterm Christbaum aufgetaucht sind, für wen sei.
Der Kleine weiss eigentlich auch schon, wer das Christkind in Wirklichkeit ist. Aber in stillschweigendem Einkommen lassen wir das Christkind, Christkind sein. Es bringt die Geschenke. Meine Jungs bedanken sich bei mir und ich leite den Dank weiter… 😉
Den Zauber bewahren wir uns!

Wir verdrückten Sushi für eine ganze Kompanie (0,5 Kilo Reis, 2 Avocados, Lachs, Karotten, Gurke) und guckten Timm Thaler – das war natürlich mein Wunsch, weil Weihnachtszeit ist Nostalgiezeit. Und neben Nesthäckchen war das meine Lieblingsweihnachtsserie.

Im Gegensatz zu letztem Jahr denke ich diese Weihnachten nicht dauernd: Ich bin so froh, am Leben zu sein.
Ich bin auch nicht mehr in der Bestrahlung. Nur noch hormongeblockt.
Aber weinen musste ich doch.
Weil ich glücklich bin, dieses Leben, diese Kinder zu haben.
Was für ein Glück!

Post von früher

Heute habe ich einen Brief gekriegt. Vom 28. November 2019.
Geschrieben nach der ersten Bestrahlung. Von mir.

Es ist berührend diesen Brief zu lesen. Meine Angst davor, dass ich das – was ich während dieser Krankheit gelernt und entdeckt habe, wieder vergessen zu haben und vom Alltag aufgefressen worden zu sein.
Und vor allem meine Klarheit über die damalige Situation: Arbeit, Krankheit, Beziehung.

Ich gebe mir darin Tipps und Anweisungen und habe sie tatsächlich inzwischen verinnerlicht und nicht vergessen.
Vielleicht schreibe ich noch mal mehr dazu.

Ein wichtiger Satz aus dem Brief verrate ich: Du musst das Leben nicht neu erfinden.

Danke, Tinkakartinka.
Du hast so viel geschafft in diesen anderthalb Jahren!
🌻

Immer wieder

Gibts so emotionale Momente.
Heute war ich im Zirkus. Letztes Jahr mit Glatze, halb traumatisiert von der Trennung und den Lügen mitten in der Chemo.
Und doch war es einer dieser Glücksmomente. Weil ich im Zirkus sass und dachte, so schön, dass ich noch am Leben bin. Alles ist Scheisse, das Heute, das Morgen. Aber gerade jetzt bin ich froh, am Leben zu sein.
Es war ein sehr heisser Tag und ich zog irgendwann mein Kopftuch aus.
Der Kleinwüchsige in Uniform am Eingang schaute mich erschrocken an und fragte: Gehts dir gut???!!
Ich lachte ihn an und bejahte.
Weil es für diesen einen Moment stimmte.
Weil ich einfach mal alles vergessen wollte: Krankheit, Nebenwirkungen und vor allem das Gefühl, von der Person, die mehrere Jahre mein Vertrauter war, in dieser Situation angelogen und im Stich gelassen worden zu sein.
Der Verrat und das Gefühl der Wertlosigkeit erdrückten mich fast.

Und heute nun wieder im Zirkus.
Mit meinen Jungs. Mit Haar und Maske sitze ich in der fünften Reihe, so nah an der Manege, wie noch nie.
Und ich sehe mich gegenüber, ganz weit oben sitzen. Mit Glatze und weit aufgerissenen Augen. Wie ich versuche, möglichst alles in mich aufzusaugen, zu verschlingen. All die Farben, die Musik, die Kraft und das Leben. Wie ich versuche damit meinen Tank aufzufüllen, damit ich mich wo festhalten kann im grauen Wirbelsturm.
Und ich sehe die Tränen, die mir plötzlich die Wangen runter kullern bei der Vertikaltuchakrobatik. Und die ich verstohlen wegzublinzeln versuche.
Zu Tränen rührte mich nicht, dass das Paar eine hocherotisch-artistische Nummer zeigte. Sondern der simple Fakt, dass der Artist seine Partnerin hält, damit sie nicht auf dem Boden aufschlägt.

Ich sehe mich dort drüben sitzen. Und denke, halte durch. Guck doch mal her zu mir!
Und dieses letzte Jahr fühlt sich wie ein ganzes Jahrzehnt an.