Tanz!

Einer der Pläne in der Reha war ja, 5Rhythmen zu tanzen.
Einmal war ich im Park, da allerdings ohne Anleitung. Gestern nun zum ersten Mal „richtig.“

Ich sollte das ganz, ganz viel machen. Alles raustanzen!
Ich liebe es, den Kopf auszuschalten und die Musik und den Körper machen zu lassen.
Beim Chaos schüttelte ich den ganzen Scheisskrebs weg, die Chemo, das Stechen, Übelkeit, Schmerzen, all den Scheiss vom letzten Jahr. Glücklicherweise war da genügend Platz, sonst hätte der eine oder die andere noch ein Arm, Bein, Fuss in der Magengrube gehabt.
Doch danach, beim Lyrical schwappte die Welle über mich und die Trauer spülte mich weg. Dieser Traum letzten Sommer, der Traum vom Sterben, die Einsamkeit und die Angst, einsam zu sterben, nach der Trennung. Alles war wieder da.
Und die Tränen liefen beim Tanzen. Auch später wieder beim Heimradeln.
Es ist alles noch da.
Hängt fest, klebt im und am Körper.
Das muss raus, will ich wieder ganz ich sein, ohne diesen Ballast, diese Traumaschichten.

Fazit: Nassgeschwitzt, Blasen an den Füssen, aber gelacht und geweint und gelebt.

Welche Wahl

Er: Ja, eine Reise! Ihr Buch steht in meinem Büro. Da seh ichs auf dem Regal: not planned!
Ich: 😬
Er: Die Chemo ist das Schlimmste. Nicht?
Ich: Alles zusammen ist es. Das Bild mit der Frau und den Händen. Man wird gestützt und gehalten, aber eben auch….
Er verzieht schmerzvoll das Gesicht.
Ich: Und dieses Gefühl, nichts bestimmen zu können.
Er: Nicht ganz.
Ich: Eine Wahl hat man nicht wirklich.
Er: Doch…
Ich: Man kann ja oder nein sagen.
Er: Und bei denen die nein sagen, die sagen das so überzeugt, da wissen Sie, Sie haben keine Chance. Die Entscheidung steht.
Ich: Das war für mich keine Wahlmöglichkeit. Nicht in meiner Situation, nicht beim ersten Mal.

Ich muss ihm noch sagen, die Chemo ist sicher das Schlimmste von den Nebenwirkungen her, weil der Impact auf den ganzen Körper riesig ist.
Aber das Entwürdigenste war die Bestrahlung. Dort waren die Nebenwirkungen nur lokal, aber dieses Atmen und Grillieren und Tschüss…. Furchtbar!

Viertens

Ich: Nun ja. Ich gehe ja zur Physio.
Er: Jaaa…?
Ich: Also sie meinte, ähm, sie gab mir was zum BH ausstopfen. Weil, Kompression soll helfen, Flüssigkeit, naja. Und ich sah aus wie Dolly Parton und Shakira!!! Also echt, zusammen! Halb – halb! Geht gar nicht!
Er: 😷
Ich: Es gibt doch so BHs, Kompressionsdings, brauch ich da ein Rezept?
Er: Nö, das sollte die Krankenkasse… Also, Shakira hat…?
Ich: Kleine ja. Singt sie sogar im Songtext: „my breasts are small and humble…“
Er: 🤔
Ich: Ich meine, da wird so schön operiert, dann stopf ich mich nicht halbseitig…!!!
Er: Echt…? Shakira hat…?

Nicht mehr ansprechbar. 🤷‍♀️

Dolly und Shakira

Nach der Behandlung ist in der Behandlung, hört das mal irgendwann auf, dass der eigene Körper die reinste Baustelle ist?

Da sitze ich wieder mal barbusig im Spital, vor mir die Physiotherapeutin, die andächtig meinen Busen mustert: Sehr schön! Wirklich sehr schön gemacht!
In einem anderen Kontext könnten Busenkomplimente ja durchaus reizvoll sein, das Spital glänzt da eher durch Skurrilität.
Heute werden ja den Frauen nicht per se alle Lymphknoten entfernt. Das minimiert die Chance für ein Lymphödem am Arm, nicht aber für eins an der Brust.
Meine Linke hat also momentan ein bis zwei Körbchen Vorsprung auf die Rechte.
Meine Lymphdrainagespezialistin soll mich nun von Schmerzen und Ballast befreien und massiert und gibt Tipps.
Ich solle mir doch den linken BH austopfen, weil Kompression kann helfen. Sie gibt mir was zum Zuschneiden für zu Hause.
Ich schneide, ich stopfe.
Oh, aber hallo. Links Dolly und rechts Shakira?

Have a click:
Dolly und Shakira

Also nein! 🙈

Ziemlich verlegen und fast verstummt

Mein Onkodoc kann auch fast sprachlos:

Er: Hier noch ihre Verordnung und die nächsten Termine.
Ich: Danke. Und hier noch ein Geschenk für sie.
Er: Ach?
Ich: Nun ja, gestern vor einem Jahr hatte ich meine erste Chemo. Jubiläum, Taraaa! 🥳
Und ich habe ja das ganze Jahr in der Behandlung gezeichnet und nun ein Buch daraus gemacht. Das kriegen sie jetzt.
Er: Oh!
Ich: Diejenigen die das Werk bis jetzt gesehen haben, hatten teilweise ein schmerzverzerrtes Gesicht… 😬
Er: Muss ich erst Alkohol trinken, bevor ich es mir anschaue? 🤔
Ich: Wie sie wollen. Meine Kids findens nicht so schlimm, aber die kennen ja meine Bilder. Und sie als Arzt, sie sollten sich sowas gewöhnt sein, nicht? Sie kennen ja die Behandlung. Soooo schlimme Sachen sind und auch nicht drin…
Er: Nicht?
Ich: Vielleicht die abgehackte Hand. Die hab ich ja eh für sie gezeichnet. Nun, ja. Und viele glatzköpfige Frauen!
Er: Das ist nicht verwunderlich.
Ich: Und oben ohne sind sie auch.
Er: Da gibts Schlimmeres! 🤭 Oh. Darf ich das sagen?
Ich: Durchaus! Da bin ich ganz bei ihnen. 😁
Er verlegen hinter der Maske: Also, ähm, ah.. vielen Dank!

 

 

🦀Bilderbuch

Hab ja sonst nicht viel zu tun, ausser die Scherben wegzuräumen, von allem was zerbrochen ist und wegzubrechen scheint und warten.
Ob und wann und wie ich wieder arbeiten darf, ob und wann und wie es mit diesem Ausnahmezustand weitergeht.
Also habe ich mir ein Buch mit meinen 🦀Bildern gemacht.

So zum Jubiläum quasi. Heute ist Freitag in der zweiten Schulwoche nach den Frühlingsferien. Letztes Jahr war das der Zeitpunkt der ersten Chemo. Auch wenn es vom Datum her noch ein paar Tage geht bis zum exakten Jahrestag.
Deshalb nur ein Quasi-Jubiläum.

Vielleicht sollte ich mir heute einen Campari Soda gönnen. 🤔 (Schön in der gleichen Farbe wie die Infusion)

Bild: So!

Fühlt es sich an, wenn man 9 Monate durch die Krebsmangel gedreht wird: gezerrt, geritzt, gehalten, gestützt.
Aber immer ausgeliefert.

Das Bild entstand in der Reha, in einem wunderschönen Atelier, in das man auch ausserhalb der Therapien gehen konnte. Leider war ich abends häufig zu müde dazu, ich hätte es viel mehr nutzen wollen.

Eigentlich hätte es ein letztes Krebsbild werden sollen, wurde es dann noch nicht. Aber das, was die Behandlung für mich zusammenfasst. Das Original ist so gross, wie ein Werbeplakat: A0.
Und natürlich nicht zerstückelt.

Ich bin gespannt, wann die Frauen auf meinen Bildern nicht mehr glatzköpfig und barbusig sind.
(Ich bin beides nicht mehr).

Byebye 2019 – Hello 2020

Ich hatte noch nie so wenig Lust an Silvester irgendeine Bilanz des Jahres zu ziehen, wie gestern.
Normalerweise denke ich an Silvester an die schönen Tage des Jahres zurück, an Ferien, Menschen, Erlebnisse. Aber diesmal hatte ich das Gefühl, dass ich das schon immer wieder im Laufe des Jahres gemacht habe, immer das Gute suchen, das Glück zu finden versuchen, dass ich gestern dazu keine Lust hatte.
Und eine Bilanz ziehen über dieses Jahr ohne Sonne, als Knut der Knoten kam, obwohl ich noch 10 Bestrahlungen vor mir habe? Das fühlte sich seltsam an. Auch weil ich mich wie ein Nepalesischer Lastenträger fühle, zerpflücke ich die Last, würde sie mich wohl unter sich begraben.
Aber einiges Neues gelernt habe ich in diesem 2019, abgesehen von medizinischem Wissen:

  • In mir gibt es einen Raum, in dem ich zu Hause bin und wo Stille ist. Ich habe das Meditieren entdeckt.
  • Ich bin nicht für das Glück der Anderen (Erwachsenen) zuständig.
  • Nicht-Kämpfen heisst nicht automatisch aufgeben. Und nicht aufzugeben bedeutet nicht immer kämpfen.
  • Der Krebs kann mir nicht das Leben nehmen. Ich kann daran sterben. Aber das Leben will ich mir nicht nehmen lassen.

Und fürs Neue Jahr wünsche ich mir, dass mein Körper wieder mir gehört!

(Bewegungs-Freiheit, Reisen, Sonne auf meiner Haut, nackt im Meer schwimmen, mit meinem Mountainbike auf einen Hügel und den Wald runterbrettern, querwaldein Joggen, eine Nacht durchtanzen, mich über furchtbar Banales ganz fürchterlich aufregen, Alltag und Ausbruch, ein Tattoo mit selbst gezeichnetem Motiv, auf einem Gipfel stehen, Skateboarden, mit meinem Kids verreisen und, und, und…)

Die Angst vor dem Unbekannten

Morgen beginnt die Bestrahlung.
Und es ist immer das Gleiche. Vor jedem Therapieschritt mach ich mir in die Hose, weil ich nicht weiss, was auf mich zukommt. Ist ja auch klar, ich habe zum ersten Mal Krebs. (Höhö) Und hoffentlich zum letzten Mal!
Wobei es bei der Chemo bestimmt nicht einfacher wird, wenn man schon weiss, was das alles bedeutet.
Bei dem Diagnosegespräch wurde mir ja schon eröffnet, dass mich das volle Programm erwartet: Chemo, Operation, Bestrahlung.
Und dieser letzte Schritt hat mir von Anfang an am meisten Angst gemacht, nicht die Haare zu verlieren, Nebenwirkungen oder die Brust-OP.
Chemo war in meiner Vorstellung einfach ein ultrafieses Medikament (und ist es immer noch) und Operationen hatte ich auch schon. Aber Bestrahlung, Strahlen, das klingt angsteinflössend. Die Serie „Chernobyl“ zu gucken, hat sicher nicht geholfen, in der Vorbereitung auf diesen letzten Therapieschritt…. 😬
Ich fühle mich wie im Frühjahr 1986 als meine Mutter in der Küche das Mittagessen zubereitete und das Radio von der „schwarzen Wolke“ sprach, die da aus dem Osten kommt. Ich fragte meine Mutter, ob ich das Fenster schliessen solle, wenn jetzt die gefährliche Wolke komme. Sie lachte nur und meinte, das nütze nichts. Ich sah in den blauen Himmel, die Vögel zwitscherten und wunderte mich, dass ich die Gefahr nicht sah, nicht verstand und nichts tun konnte.

Die eine Hälfte der Krebsüberlebenden erzählt mir, sie hätten die Bestrahlung ohne Probleme überstanden. Die anderen berichten von extremer Müdigkeit (hab ich schon ✅), Übelkeit, Verbrennungen. We’ll see…

Wütend macht mich, dass die Radiologie nun sieben Wochen meinen Körper in Beschlag nimmt: markiert und abgeklebt. Über die ganzen Feiertage bis Mitte Januar pilgere ich dann Tag für Tag ins Spital. Kein Bad, keine Sauna – meine Winter-Überlebens-Strategien. Für Sport bin ich zu k.o., auch wenn ich versuche täglich draussen zu sein, ein paar Kilometer zu gehen oder Rad zu fahren.
Soviel Freizeit aber kaum Freiheit.
Ich will meinen Körper zurück!! Ich will wieder selber bestimmen können!
Keinen Trost bitte und keinen guten Zuspruch. Heute habe ich einfach Lust, mich zu bedauern.
Punkt.
Würde ich trinken, wäre das der Abend für eine Flasche Rioja mit 14%.
Und Strohhalm.

Fachchinesisch: Diagnosekürzel übersetzt

Ich bin ein paar Mal gefragt worden, in welchem Stadium
ich denn sei. Ich wusste es nicht, wollte es nie wissen.
Einzig das es das 4. nicht sein kann, da ich kurativ und nicht palliativ behandelt werde: Ziel ist krebsfrei werden und nicht Erhaltungstherapie.
Doch als dann auf dem Medizettel der Chemo stand: metastasiertes Mammakarzinom, hab ich schon leer geschluckt und gedacht, warum sagt mir das keiner. Aber das war die Bezeichnung des Chemo-Schemas, nicht meine Diagnose!

Krebsstadien gibt es 1-4, wobei 1 ein kleiner, lokaler Tumor und 4 metastasiert und unheilbar ist. Dazwischen gibt es verschiedene Kombinationen.
Meine vollständige Diagnose bekam ich beim Austritt aus dem Notfall, liest sich wie eine chemische Formel, hier nicht meine Diagnose als Beispiel:
Mammakarzinom rechts
cT1 cN1 cM0 G2, PR+(9/12), ER-(0/12), HER2positiv, Ki67 55%, ED11/19

Hier unten ein Einstieg ins Decodieren der Diagnose.
Ansonsten diesen Link benutzen.