Neues Spiel – Neues Glück

Hurra, ich bin postmenopausal!! 🥂🍾

Hätte ja nie, gedacht, dass ich das mal sage. Wenn ich in meinem Alter schon da angekommen bin. Aber was soll man sagen, nach der Ehrenrunde und so 27 Chemozyklen, oder wie viele es auch waren…

Warum ich mich freue, versuche in nun mal in einer kleinen Zusammenfassung zu erklären. Da nun mein Medizinstudium, Schwerpunkt Onkologie eher praktisch, denn theoretisch war, behaftet mich nicht auf den Inhalt.

Also, Brustkrebs ist ja nicht gleicht Brustkrebs. Tripple Negativ reagiert nur auf Chemo und Bestrahlung. Brustkrebs kann aber auch Her2 positiv sein, dann bekommt man zusätzlich Antikörper, für ein ganzes Jahr. Früher war die Prognose miserabel, aber seit es die zielgerichteten Medikamente gibt, ist sie eher besser, als bei Her2 negativ. Und dann kann der Tumor noch auf Hormone reagieren, Progesteron und Östrogen. Meiner ist Triple Positiv. Er hat sowohl für beide Hormone, als auch für Her2 Rezeptoren. Die Mehrzahl der Mammakarzinome ist PR und ER positiv. Das heisst, die Hormone „füttern“ den Tumor, regen ihn also zum wachsen an. Je mehr dieser Hormone eine Frau hat, desto grösser ist das Risiko einer Frau für ein Mammakarzinom: keine Kinder, späte Schwangerschaften, frühe Periode, nicht Stillen oder auch einfach das Alter.

Da meiner stark hormonrezeptorpositiv ist, sollten bei mir diese Hormone für fünf Jahre unterdrückt werden, um meine Prognose zu verbessern. Garantie gibt es keine, da Triple Negativer Brustkrebs eher früher metastasiert, aber hormonrezeptor positiver eher später. Kann auch nach den fünf Jahren noch kommen, trotz Antihormontherapie. Der Saucheib streut nämlich nicht nur über die Lymphe, sondern auch über das Blut. Also sind auch freie Lymphknoten, zwar eher gut, aber keine Garantie. Also AHT (Antihormontherapie) um die Prognose zu verbessern.

Prämenopausal ist das Mittel der Wahl Tamoxifen. Nebenwirkungen häufig so Wechseljahrbeschwerden, wird von den meisten gut vertragen, mich machte es schwer depressiv. Es erhöht auch das Risiko für Endometriumkarzinome, Thrombosen, Schlaganfall.
Tamoxifen (also ein Umbauprodukt davon) besetzt die Östrogenrezeptoren, damit das Hormon dort nicht mehr andocken kann. Wurde in den 60er Jahren eigentlich als Verhütungsmittel entwickelt, nützte aber als solches nicht.

Postmenopausal werden lieber Aromatasehemmer verschrieben. Nebenwirkungen hier auch Wechseljahrbeschwerden, aber eher Gelenk- und Muskelschmerzen und die Osteoperosegefahr steigt. Eine Freundin von mir musste genau darum auf Tamoxifen wechseln. Wenn sie nicht zwei Stunden pro Tag spazieren ging, hatte sie Dauergelenkschmerzen.
Aromatasehemmer besetzen keine Rezeptoren, sondern unterdrücken die Östrogenherstellung. Ist man nun noch nicht in der Menopause, dreht die Hypophyse durch und regt die Eierstöcke dazu an, vermehrt Östrogen herzustellen, was dann natürlich weitere Probleme nach sich zieht. Darum müssten dann entweder die Eierstöcke entfernt oder mittels einer Einmonats- oder Dreimonatsspritze ausgeschaltet werden.

Kurz: Antihormontherpie ist immer Scheisse und die Nebenwirkungen werden von den Ärzten häufig bagatellisiert. Frauenhormone halt. Aber es gibt auch die Frauen, die alles gut vertragen.

Ich reagierte auf Tamoxifen stark depressiv, suizidal. Alle Medikamente der Antihormontherapie können Depressionen auslösen, deshalb riet mein erster Onkodoc auch von einem Versuch mit Aromatasehemmer ab. Eine Tablette kann ich einfach absetzen, eine Depospritze wirkt einen Monat lang. Und evt. einen ganzen Monat lang so suizidal, das wäre dann schon schampar blöd.
Deshalb meine Freude über die Wechseljahre: Ich brauch keine Spritze mehr!

Morgen beginne ich mit dem Aromatasehemmer und der Begleitmedikation zum Schutz meiner Knochen. Im Juli wird dann noch eine Knochendichtemessung meinen Ist-Status bestimmen.

Drückt mir die Daumen!

Zwischenstand Zweitmeinung

Ich merke gerade, dass ich den Beitrag von vor zwei Monaten nie veröffentlicht habe. Deshalb kopiere ich den Text von vor zwei Monaten mal ungesehen hier rein:

Ich habe ja das Tamoxifen wieder abgesetzt. Nächste Woche hole ich mir eine Zweitmeinung ein.
Mit Medikament fühle ich mich wie ein depressiver Zombie, der so einen bleiernen Röntgenmantel trägt, der mit Watte gefüttert ist. So auch Watte im Kopf und Sand zwischen den Gelenken.
Sonst habe ich nichts geändert, nur abgesetzt. Und nun?

  • klar im Kopf
  • Probleme sind sortierbar
  • es gibt Zukunft
  • ich bin schlafe prima
  • ich bin hungrig
  • keine Dauerschleife mehr im Kopf warumbinichnichttotwarumbinichnichtschontotwarumbinichnichttot
  • muss nicht 10mal pro Nacht aufs Klo
  • mein Körper fühlt sich normal an
  • Knochen und Gelenke nicht mehr steif und schwer
  • kann mich konzentrieren
  • keine Lust auf Alkohol
  • nicht so dünnhäutig
  • viel mehr Energie!
  • Lymphödem besser
  • nicht dauersediert
  • mein Körper ist wieder mein

Ich bin wieder ich. Man sieht mir den Unterschied sogar an. Und nun?🤷‍♀️

Ich begann dann nach unglaublich tollen 3 Wochen wieder mit 5mg, eine Minidosis. Und erst gings auch gut. Bis dann schleichend alles wieder kam. Bis auf steife Gelenke und Lymphödem bin ich echt wieder soweit. Die Zukunft ist zwar nicht ganz weg, aber eher so: Wozu? Wozu schlafen? Wozu Essen? Wozu Aufstehen?Wozu zur Nachsorge gehen?

Kurz: Ich und Tamoxifen – wir werden keine Freunde!!! Und der Wert im Blut ist bei 5mg offenbar zu tief. Postmenopausal bin ich noch nicht, aber die Blutanalyse könnte verfälscht sein, durch das Tamoxifen.

Neuer Plan: Absetzen. Nach zwei Wochen Hormonstatus und Mood checken. Nach vier Wochen Mood checken und falls ich „stabil“ sei, Versuch mit Aromatasehemmer. (Wer weiss, vielleicht liegen meine vermeintlichen Nebenwirkungen auch an der Wasserader unter meinem Bett, die durch den Starkregen anschwoll und die Richtung geändert hat…. 😏🙄🙄🙄🙄) Dieses auf und ab ist anstrengend – und frustrierend!!!

Wetten, es geht mir morgen schon besser? 💩

Kopftodeskarussell

Es ist schon spannend, sobald es wieder so einen Entscheidungspunkt gibt, so eine Weggabelung, fährt es automatisch los.
Gratis und franko.
Natürlich habe ich rausgefunden, dass es medikamentös wahrscheinlich nicht wirklich eine Alternative zu Tamoxifen gibt. Liegen meine Nebenwirkungen am Östrogenmangel, nun, dann ist es ja gerade dieses Hormon, dass durch verschiedene Mechanismen blockiert oder unterdrückt werden soll.
Leider wusste ich schon von meiner fatalen Reaktion auf Hormonschwankungen, von meinen beiden Schwangerschaften, von Verhütungsversuchen, dem normalen Zyklus usw.
Ich war nun erst einfach froh, dass man mir offenbar glaubte und es nicht als Fatigue oder generelle Überforderung abtat. Aber das Karussell begann zu drehen. Tamoxifen und Antidepressiva – falls möglich, schien mir wenig verlockend.
Was sagt denn die Statistik? Ohne diese 5-10 Jahre Präventionsmedikation? Und es drehte und drehte.
Und was war da nochmal auf der Lunge?
Ich sass nicht dauergrübelnd da oder lag schlaflos wach. Auch wenn die Nächte mit meinem Kleinen auf dem Balkon geradezu einladen. Jedenfalls nicht nach dem Absetzen, als ich wieder denken und fühlen konnte.
Es war schon unglaublich anstrengend, so am Leben zu bleiben….
Die Gedanken blitzten mehr so hin und wieder dazwischen. Aber auch ohne Grübeln springen mir dann andere Dinge auf den Radar.
Zum Beispiel die App „Record me now“.

Mit Hilfe dieser App können Eltern, die bald sterben werden ihren Kindern Nachrichten hinterlassen. Oder sie kann als Anregung dienen, selbst so etwas zu machen: schriftlich, auf Video, wie auch immer.
Die Fragen sind thematisch geordnet und decken ein breites Spektrum ab: über die eigene Kindheit und Herkunft, Erfahrungen, Erinnerungen, was man an seinem Kind schätzt, ihm wünscht, raten würde beim ersten Liebeskummer, sagen würde zum zukünftigen Partner (falls es denn heiratet). So dass es nicht „nur“ Briefe und Karten zu zukünftigen Geburtstagen oder grossen Meilensteinen öffnen kann, sondern auch die Stimme hören, die man ja gerne zuerst vergisst.
Was würdet ihr von euch erzählen wollen? Wem würdet ihr was sagen, was wünschen?

Jedenfalls, das Karussell, das ist wohl einfach da, im Hinterkopf. Mal eingepackt zur Überwinterung, mal ertönt plötzlich die Drehorgel.
Aber wenn man mal mitgefahren ist, dann bleibt es da.

Ich finde das nicht so schlimm, das gehört halt jetzt dazu. Drehorgelmusik mag ich sogar. Bloss Angst nicht, Verzweiflung oder Einsamkeit. Dieser ganze Depressionsscheiss!
So wenig wie die Überforderung der anderen oder die Toxic Positivity: Es kommt schon alles gut, du musst nur positiv denken! Das ist wie Wegschauen, einfach mit Lächelmaske.

Und den effektiven Stress, den so eine Weggabelung ausgelöst hat, merke ich meist erst im nachhinein. Den Platz den die Leiermusik der Ungewissheit in meinem System besetzt, selbst ohne grübeln und wachliegen.

Holy shit!

Es ging mir nicht so rosig die letzten Wochen, aber als ich wieder schlafen konnte, gings stetig besser. Tag für Tag.
Dann kam dieses Medikament.
Mann!
Ich hoffe es ist davon, was für ein rasanter Höllenritt abwärts.
Ich hatte ja schon mal eine Depression.
Aber… so schnell, so stark. Das kenne ich nicht.
Das macht mir Angst.

Erst habe ich heute abgemacht, um nicht alleine zu sein. Ich kenne mich nicht mehr. Vielleicht sollte ich nicht alleine sein, denn meine Kids sind bei Papa. Doch ich schaffe es nicht unter Leute. Es geht nicht.
Und nun habe ich einen Schwips. Ich weiss, Alkohol und Brustkrebs, keine gute Kombination.
Aber, erstens hilft das Serotonin und zweitens weiss ich, es kann mir noch so schlecht gehen, ich würde nie unter Alkohol Auto fahren.
Also ist das ein guter Plan. Weil rumfahren mache ich manchmal, zur Ablenkung.
Aber wenn ich im Moment bei jeder Kurve denke, fahr doch gerade aus…

Ich versuche jetzt, was zu essen.
Das schaffe ich, diese Nacht.
Ein weiterer Tag.
Aber morgen MUSS es besser sein!

Der Witz des Tages

Sie hat den Krebs besiegt! –
Leider starb sie ein Jahr später an einem Schlaganfall.

Ha. Ha. Ha.

Ich zitiere aus der Packungsbeilage. Nebenwirkungen:
Schlaganfall (häufig): plötzliches Auftreten von Schwäche oder Lähmungen in den Armen oder Beinen, plötzliche Schwierigkeiten beim Sprechen, Laufen, Denken oder Schwierigkeiten etwas in der Hand zu halten, können Zeichen einer reduzierten Blutversorgung im Gehirn sein. Diese Symptome können Zeichen eines Schlaganfalles sein. In diesem Fall soll sofort ein Arzt bzw. eine Ärztin aufgesucht werden.

😳🙈