Emotionshochwasser

Es war zuviel in letzter Zeit.
Notfall, Schulveranstaltungen mit Krankheitserklärungen, ein Besuch bei meinen Kollegen und meinen Schülern, die ich seit meiner Krankschreibung nicht mehr gesehen habe und dazu noch Grundsatzbeziehungsdiskussionen.

All die Reaktionen und Gefühle der Gesprächspartner, die ich ja auch aufnehme. Und auch die Komplimente, wie gut ich das mache.
Alles ist zuviel.

Ich treibe in einer Emotionssuppe von kalter zu warmer Strömung und spüre keinen Boden unter den Füssen.
Ich bräuchte Ruhe und Zeit. Eine einsame Insel, eine Hütte im Wald, von mir aus ein Erdloch. Oder zumindest einen Rettungsring, einen Leuchtturm oder eine Hand, die mich in ihr Boot zieht, damit ich kurz verschnaufen kann.
Doch nun beginnen die Sommerferien.

Die nächste Zeit für mich werden wohl die 6 Stunden Chemo nächste Woche sein.
Der erste Zyklus vom 2. Schema.

Frau Glatzi geht was trinken

Ab letzten Freitag Abend war ich  für zwei Tage permanent und penetrant gutgelaunt, einfach weil ich froh war, aus dem Spital raus zu sein. Auch wenn ich total übermüdet war.
Erst eine Nacht schlaflos wegen Kopf- und Bauchschmerzen und dann die nächste  bis zwei Uhr früh im Notfall rumliegen. Um drei bat ich auf der Station um etwas zum Schlafen, um sieben sass ich schon im Waagerollstuhl. Aber der Rest des Tages bestand dann hauptsächlich aus dösen, zeichnen, lesen, Musik hören mit gelegentlichen Störungen.

Ich hatte Glück zwar, ich bekam ein Zimmer im dritten Stock und ein Bett direkt am offenen Fenster. Aber sonst ist es im Moment so abartig heiss, dass ich mich im Spital entschloss, endlich mal ohne Kopftuch – oben ohne – zu gehen. Ist ja eh Spital. Die müssen das ab können.
Also sass ich da mit Glatze. Bekam gefühlte 573 Komplimente für meine Kopfform. Seltsam, früher waren es Komplimente für meine dicke Haarpracht. Und ich fand immer meinen Kopf zu schmal und die Stirn zu hoch. Aber da die Stirn jetzt ja eh rundherum geht, kommts wohl nicht drauf an.

Ich wollte raus an dem Abend als ich entlassen wurde, etwas trinken gehen. Ich weiss nicht, ob das sinnvoll ist, aber ich musste den Spitalgroove wegkriegen. Ich schminkte mich – schön anwenden, was ich beim Schminkkurs für Krebskranke (sehr zu empfehlen!) gelernt hatte. Dann:
schwarzesTanktop, hellbeige Dickies, Silberarmspange, Silberring und grosse Silbercreolen im Ohr. Glatze als Mode-Statement.

Ich fuhr ultravorsichtig Rad. Weil, nochmals in den Notfall einen Abend später und erklären, dass man vom Rad gekippt ist, wäre voll unsexy.

Das beste Gingerale in der Stadt und der Barkeeper der aus tiefsten Herzen ruft: „Alle Haare weg? Voll geil!“
Das war die beste Reaktion ever. Wenn die erste Assoziation nicht „Oh Schreck“, sondern „voll geil“ ist.

Natürlich war ich det Hingucker als einzige Frau Glatzi. Die Blicke voll Neugier, weniger Zweifel, ob das jetzt krank oder Style ist.
Vor allem erstaunt haben mich die vielen bewundernden Blicke. Vor allem von Frauen.
Wofür?

Liste der Topreaktionen

Hallo 🙋‍♀️ mich gibts noch.

Tatsächlich durfte ich nach einem Tag nach Hause. Das Fieber war weg, Infekt unauffindbar, Blutwerte stabil.

Eigentlich wollte ich eine Liste mit den schlimmsten Reaktionen darauf schreiben, dass ich Krebs habe.

Während des Schreibens erschien mir das plötzlich etwas unfair. Denn je nach Gegenüber macht mir sogar die Aufzählung der Krebstoten in der Familie nichts aus.

Ausserdem wurde ich gefragt, was denn die Wunschreaktion wäre. Und auch hier: Der Ton macht die Musik.

Die skurrilste Begegnung war heute eine Kollegin, die nach der Begrüssung und einem Blick auf meine Kopfbedeckung, hastig einen Smalltalksatz stammelnd, sich rückwärts von mir weg bewegte und fluchtartig davon radelte.

Ungebetene Tipps sind immer übel (siehe Tipps ungebeten: gratis und franko).

Und vor ein paar Tagen bekam ich als Reaktion zu hören: Und du machst jetzt brav alles was die Ärzte sagen?

Da wär ich auch gern einfach davon geradelt.

Todsünde Nr. 2: Heiss, heisser, Fieber!

Es gibt zwei Todsünden als Chemo-Patient:
1. Gewichtsabnahme
2. Fieber > 38° Grad

Das Wetter ist hier schon seit Tagen ideal für Sommerferien, für Alltag weniger. Temperaturen bis 38° C.
Vielleicht habe ich darum auch nicht gleich begriffen, dass ich Fieber habe.
Todsünde Nummer 2.

Da die Nacht schlecht war, Kopfschmerzen, kaum Schlaf, dachte ich, das Frieren kommt vom Schlafmangel. Wickelte mich bei 34° Grad in meine Decke auf dem Balkon und legte mich früh schlafen.
Nun ja. Als ich aufwachte um 21:00 Uhr fühlte ich mich wie ein Muffin aus dem Ofen: weich und dampfend heiss.
Der Fiebermesser meinte 38,9° Grad.

Also Notfallnummer angerufen und in den Notfall gefahren.
Dort mit VIP- Ticket direkt an allen Wartenden vorbei aufs Zimmer.

Dann das lange Warten. Notfall geht immer lang: Blutentnahme, Infusion, Untersuchung, Befragung, Überwachung, EKG, Lungenröntgen. Nicht ersichtlich, wo der Infekt sitzt.

Und dann die Frage, die mich etwas aus dem Gleichgewicht brachte:

„Falls es zu einem Herzstillstand kommt, möchten Sie dann reanimiert werden?“

Sicher würde ich doch wollen, dass sie alle lebenserhaltenden Massnahmen träfen, ich in meinem jungen Alter.
Ich schaue den Assistenzarzt ungläubig an. Ich muss zugeben, die Frage hat mich geschockt.
Dabei machte er das wirklich gut. Erklärte, dass er die Frage stellen müsse, in so einer Situation. Auch wenn nicht wahrscheinlich sei, dass es dazu komme. Und ich fragte mich, welche Abzweigung mein Leben genommen hat, dass ich da in der Notaufnahme liege und gefragt werde, ob ich bei einem Herzstillstand weiterleben möchte.

Nun also Antibiotika intravenös und stationärer Aufenthalt.
Das Positive: Hier trag ich Glatze!
Schliesslich bin ich im Spital. Und bei der Hitze ist das quasi die Idealfrisur.

Kopftuchblicke: Eine Typologie

Eigentlich dachte ich, wenn ich nur noch mit Kopftuch herumlaufe, dann sei das quasi ein automatisches Outing. Aber dem scheint nicht so zu sein. Eine Reaktion war: Nein, das ist nicht so klar. Du läufst ja auch sonst immer mal wieder crazy rum. Ah, ok. Danke. 🙂

Trotzdem gibt es vier verschiedene Möglichkeiten, wie das Umfeld auf mich als Kopftuchträger reagiert, also vier Reaktionstypen. Da diese Typologie beim Lebensmitteleinkauf am Vormittag entstanden ist, handelt es sich klischeegetreu um rein weibliches Publikum.

Die Zweifelstalkerin: Sie guckt in der Gemüseabteilung und guckt beim Brot und dann guckt sie noch einmal verstohlen um das Regal bei den Keksen und fragt sich dabei: Ist das nun Style oder ist die Frau krank? Fragen würde sie nie, selbst wenn sie mich kennt. Das muss sich doch rausfinden lassen!

Die Betroffene: Ein Expertenblick genügt und ihr sackt das Gesicht eine Etage runter. Dann wendet sie sich ab. Offenbar war sie selbst einmal vom Krebs betroffen, direkt oder in der Familie.

Die Unbedarfte: Sie lacht mich an. Mustert mich von Kopf bis Fuss. Einmal kompletter Bodyscan. Ah, cooler style. Muss ich auch mal tragen, so ein Tuch passend zur Hose.

Die Filterblinde: Sie sieht mich nicht. Kopftuch wird ausgeblendet. Es gibt ja einen Unterschied, zwischen nicht anschauen und nicht sehen.
Gewisse schwule Männer haben  das bei Frauen oder es gibt auch Männer, deren Zensurfilter bei Frauen mit Kinderwagen anspringt. Man hinterlässt plötzlich nichts mehr auf der Netzhaut des Betrachters, man wird unsichtbar.
So auch die Filterblinde. Sie hat einen Kopftuchfilter eingebaut und manchmal frage ich mich, ob das wohl ein unbewusstes politisches Statement ist. 🤔
Besonders wenn die Filterblinde mich eigentlich kennen müsste.

 

Gidf: Google ist dein Feind

Beim Erstgespräch in der Onkologie fragte mich der Arzt, was ich schon wisse. Ich antwortete wahrheitsgemäss: Nichts. Ich hätte nicht gegoogelt, da ich das für gefährlich halte.
Als er mir den Therapieablauf erklärte, meinte er irgendwann: Sie haben ja tatsächlich nicht gegoogelt!
In meiner ersten Schwangerschaft hatte ich den Fehler gemacht und mich Quer durchs Internet geklickt, bis ich derart verwirrt und verängstigt war, total verrückt geworden, was ich alles sollte, nicht mehr darf, muss. Aber man lernt ja aus Fehlern.

Und wie jeder weiss, wenn man nach Kopfschmerzen googelt, kommt am Ende Hirntumor raus. Und wenn man schon einen Tumor hat…. nun. Ich weiss es nicht. Sie sind bereits tot? 🙂

Hier einige Links, die sich anzuklicken lohnt:

https://www.krebsinformationsdienst.de/

https://www.krebsliga.ch/

Und hier eine Broschüre, die alle alternativen Krebstherapien zusammenfasst:

Klicken Sie, um auf Komplement%C3%A4r_CCCF_April_2015-2.pdf zuzugreifen

Da muss was auf den Kopf: Pipi-Pirat in Town

Ja die Perücke kommt selten zum Einsatz. Bei 25° Grad fühlt sie sich auch wie eine Wollmütze an. Ich setze meine Wollmütze auf und spiele gesund. Das geht nicht.
Aber auch das Chemo-Tuch, dass ich mir gekauft hatte, fühlte sich fremd an. Also suchte ich nach Alternativen.

Ideen geholt habe ich mir hier: https://bit.ly/2IUfamV

Im Stoffladen habe ich mich mit Viskose und Jersey eingedeckt. Und Klunker hab ich auch noch besorgt.
img_3427-1Zuerst habe ich die Viskose-Kopftücher mit den Bördchen gemacht. Aber die trage ich kaum noch. Dann habe ich eigentlich nur noch Schläuche genäht. Wie die, die man im Winter beim Snowboarden trägt oder beim Motorradfahren.
Und ich bin KEIN Nähgenie. Meine Nähvorhaben brauchen eine grosse Fehlertoleranz. Und es muss alles sehr schnell gehen, sonst fange ich gar nicht erst an. Also kurz: wenn ich das kann, können das alle.

Die längeren Schläuche kann man in der Mitte mit einem Haargummi zusammennehmen und dann die eine Hälfte überstülpen, so gibt es ein Beanie. Wie ich es beim hellblauen Tuch gemacht habe. Man kann sie einfach doppelt nehmen oder nur einfach (Sterntuch).

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Krebs und Angehörige: Im Schongang bei 30°

Wie geht man als Krebspatient mit den Angehörigen um?
Eine meiner ersten Fragen im Spital war, direkt nach der Mammographie beim Röntgen, als eigentlich die Diagnose schon stand. Wie ist es, kann ich mich um meine Kinder kümmern dann, wenn alles losgeht?
Und ihre Antwort war: Sie müssen sich zuerst um sich selber kümmern und gesund werden.
Theoretisch natürlich klar. Aber praktisch?

So eine Krebstherapie geht ja nicht nur zwei Wochen. Geplant ist im Moment ein Freiheitsstop von einem halben Jahr. Nur um sich selbst kümmern geht da schwer für eine so lange Zeit. Deshalb gab es am Tag nach der ersten Chemo halt einen Kindergeburtstag. Der war schon seit zwei Monaten geplant. Deswegen gehen Mütter nach der ersten Chemo noch in die Wanderferien mit der Familie.
Und vielleicht ist das auch so ein Mutter-Ding und hat mit den Hormonen zu tun, aber ich kann mir nur schwer einen an Prostatakrebs erkrankten Vater vorstellen, der nach der ersten Chemo einen Kindergeburtstag schmeisst. Liegt vielleicht daran, dass ich in meinem Umfeld keine Väter kenne, die alleine sowas machen. Meist wird dann geholfen. Oder Backoffice gemacht.
Also natürlich versuche ich, meine Kinder möglichst nicht zu belasten. Ich möchte, dass Dinge, die ihnen wichtig sind, möglichst nicht wegfallen durch meine Krankheit. So gehe ich ins Freibad und stelle mich in den Schatten, da ich die Sonne nicht vertrage und auch kein Chlorwasser. Oder ich schlafe vor, damit ich dann an die Schulveranstaltung kann und schlafe dann nachher halt nochmals. Es sind ja meine Kinder.
Und ich ihre einzige Mutter.

Und wie ist es mit den Erwachsenen Angehörigen?
Wen kann man wie belasten durch das Leiden, das nicht ausbleibt. Die Sorgen und der Frust. Natürlich sagen alle, ruf mich an, wenn was ist.
Und jeder macht das wohl anders.
Ich leide lieber still, verkrieche mich und komm dann wieder raus, wenn es nicht nur grau am Himmel ist. Dann antworte ich auf die aufmunternden Nachrichten, Kärtchen, Anfragen und rufe zurück.
Meine Schwester und meine Mutter fragen so alle zwei Wochen nach, wie es mir geht oder ich informiere sie, nach einer Chemo oder wenn es Neuigkeiten gibt. Mein Bruder beschäftigt meine Krankheit entweder zuviel oder überhaupt nicht. Mein Vater ist letztes Jahr gestorben.
Und ich nehme die Dienste der Psycho-Onkologie in Anspruch. Weil dort kann ich allen Ballast abladen, ohne zu belasten. Dort wissen sie viel mehr über die Krankheit und was die mit einem nicht nur körperlich macht, als ich. Und dort haben Leiden und Trauer einfach Platz.
Ich verstehe schon, dass die Situation schwer zu ertragen ist, für Angehörige. Aber Bagatellisierung oder Schönfärberei möchte ich als Antwort auf meine Verzweiflung nicht hören. Ach was, deine Haare fallen ja gar noch nicht so stark aus. oder Geniess doch jetzt die Zeit, die du hast.
Nur zuhören und je nach dem in den Arm nehmen reicht vollkommen als Antwort.

Wie weit sollte ein Krebskranker seine Angehörigen schonen?
Ich versuche, dass alle möglichst ihr Leben weiterleben können, auch mein Partner. Er soll seinen Sport machen, seine Kollegen treffen. Aber das geht natürlich nicht in jedem Fall, manchmal brauche ich Hilfe.
Das Leben ist nicht mehr wie vorher. Ich kann nur in die kleine Stadt um die Ecke. Grössere Bahn- oder Autofahrten sind mir zu anstrengend, das schaffe ich nicht. Mit mir kann man nicht in den Urlaub fahren, keine weiter entfernten Freunde besuchen. Und ich fühle mich eingesperrt, wie eine Krebsgefangene mit Hofgang.
Natürlich könnte ich mich mit Freunden verabreden, Zeit habe ich viel. Aber das dann einplanen, mit Vorschlafen und Erholung nachher, das will ich auch nicht. Mich zuerst um mich selber kümmern. Das kann ich besser ohne Pläne, weil mir die Müdigkeit oder Übelkeit dann manchmal einen Strich durch die Rechnung machen und mich Gespräche auch erschöpfen. Es geht einfach nicht sehr viel im Moment. Die Einschränkungen betreffen dann natürlich auch meine Angehörigen.
Nicht hören aber will ich, was sie jetzt alles nicht mehr können. Höchstens, was wir zusammen nicht mehr können.
Ich will nicht die Stahlkugel am Bein meiner Angehörigen sein. Darum versuche ich, sie nicht mit meiner Krankheit zu behelligen. Sie möglichst ihr Leben weiterleben zu lassen.

Aber muss ich das? Und wozu?
Weil, ich bin es ja doch. Egal was ich mache.
Ich bin die Kranke.